Daniela mit Amelie, 14 Mon. (Herzfehler + Hemiparese re.)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Amelie2007
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Daniela mit Amelie, 14 Mon. (Herzfehler + Hemiparese re.)

Beitrag von Amelie2007 »

Hallo, ich wollte uns jetzt auch mal Vorstellen!

Amelie wurde am 30. Januar 2007 als gesundes Kind geboren. Am 3 Tag bei der U2 wurden Herzgeräusche festgestellt.
Amelie hat einen funktionell singulären Ventrikel mit hypoplastischem linksventrikulärem Anteil und einen großen Ventrikelseptumdefekt. Außerdem eine TGA usw. bei so einem Herzfehler kommen ja meist viele Sachen zusammen.
Sie wurde mehrmals in Kiel operiert und es geht ihr soweit sehr gut.
mit ca. 5 Monaten haben wir festgestellt das Sie ihre rechte Hand immer Faustet und sind daher zu unserem KiA, der hat uns zum MRT geschickt und dort wurde dann die Hemiparese festgestellt.
Wir turnen 2 mal die Woche nach Bobath.
Nun habe ich von der Petö Therapie gehört und wollte mal fragen ob Ihr mir weiter helfen könnt. Wie läuft diese Therapie und vor allem wo kann man hin?
Wir kommen aus dem Norden (Oldenburg bei Oldenburg).
Ich würde mich über eure Hilfe sehr freuen!
So, ich denke das reicht erstmal und ich hoffe ich habe nicht zuviel geschrieben.

GLG
Daniela

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Jaqueline
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Beitrag von Jaqueline »

Hallo Daniela,

ich habe eine beinbetonte Tetraparese und fahre mit Bobath sehr gut.
Zu Petö kann ich dir leider nichts sagen. Herzlich Willkommen im Forum! :)
LG Jaqueline
Spastische Tetraparese, Kyphose
Mann: Epilepsie (VNS seit 2008)
Zwei Töchter *01/2015 und *01/2020

Für immer im Herzen.

KristinaBö
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Beitrag von KristinaBö »

Hallo Daniela!

Herzlich willkommen. Niklas hat auch eine Hemi rechts. Wir/er turnt nach Bobath, Nepa-Pörnbacher und seit neuestem ein wenig Voijta. Zu Petö kann ich leider auch nichts berichten, aber du kannst es als Suchbegriff einfach mal eingeben, da wirst du sicher fündig.
LG
Kristina
Kristina und Justus mit Lukas ('94), Jonas ('97) und Niklas ('00) ehemaliges Frühchen, 27. SSW spastische Hemiparese rechts


Der Kopf ist rund, damit das Denken die Richtung wechseln kann. (Francis Picabia)

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Sabrina1987
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Beitrag von Sabrina1987 »

hallo amelie.
herzlich willkommen hier im forum.
lg sabrina
geb. 28.07.1987
Neurodermitis, Epiphyseolisis capitis femoris

Kinderpflegerin & Familienpflegerin

arbeite aber als Familienpflegerin

*Beate*
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Beitrag von *Beate* »

Hallo Amelie,


ich begrüße dich hier herzlich zum regen Erfahrungs - und Gedankenaustausch.

Viele Grüße,

Beate
..es gibt nichts,was uns die Abwesenheit eines geliebten Menschen ersetzen kann;und man soll das auch gar nicht versuchen,man muss es einfach aushalten und durchhalten;das klingt zunächst sehr hart,aber es ist doch zugleich ein großer Trost,denn indem eine Lücke wirklich unausgefüllt bleibt,bleibt man durch sie miteinander verbunden.D. Bonhoefffer

paulina693
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Beitrag von paulina693 »

Liebe Daniela,

mein Sohn hat auch eine Hemiparese (rechts). Wir turnen zweimal die Woche nach Vojta und zu Hause zweimal täglich nach Vojta. Ich halte das Vojtaturnen für dringend erforderlich. Vojta zielt darauf ab, dass das Gehirn die Muster, die verlorengegangen sind, woanders neu anlegt. Es wird also neu gebildet. Bobath schult nur Abläufe. Wir haben mit dem Vojta unwahrscheinlich tolle Erfolge erzielt und deshalb schwöre ich darauf. Mit Bobath war ich total unzufrieden.

Petö hat auch nur den Ansatzpunkt, mit der Behinderung klarzukommen. Es wird geschult über Stunden. Man ist nicht mehr Mutter, sondern nur Therapeutin. In Hamburg gibt es Petö-Kurse, die ich mir angeschaut habe. Diese Kurse gehen mit Mutter/Vater über drei Wochen jeden Tag für 4 Stunden. Es ist ein engmaschiges Konzept. Man soll mit seiner Behinderung umgehen können. Das will ich für meinen Sohn nicht. Ich will, dass sich sein Krankheitsbild verbessert und nicht resignieren oder stagnieren. Also Petö ist ein ganz anderes Ansatzpunkt. Mit dem vorhandenen das beste daraus machen. Vojta setzt aber darauf, neu zu erlernen. Ein Säugling oder Kleinkind hat noch so viel Kapazitäten und gute bis sehr gute Chancen fast alles neu zu erlernen.

Du musst natürlich selber wissen, was Du für Deinen Sohn möchtest.

Gerne stehe ich Dir für persönliche Fragen bereit.

Mein Sohn hatte übrigens vorgeburtlich einen Schlaganfall und daraus resultierend eine spastische Hemiparese rechts.

Alles Liebe und viel Mut für die richtigen Entscheidungen, die nur Du allein treffen kannst.

Paulina

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Marylu
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Beitrag von Marylu »

Hallo Daniela, :hand:

Herzlich Willkommen hier im Forum. Mein Name ist Maria bin 20 Jahre alt und habe seit 17 Jahren eine Hemiparese rechts durch die seltene Diagnose Rasmussen Encephalitis. Wenn du also fragen zu der Hemiparese haben solltest, stehe ich dir gerne zur Verfügung. Fühl dich einfach wohl hier in diesem tollen und informativen Forum. Würde mich sehr auf eine Antwort freuen.

Liebe Grüße
Maria
Hemiparese rechts nach Rasmussen Encephalitis
viele Allergien, Depressionen
Lernbehinderung
Asthma
Lachen und Lächeln sind Tor und Pforte, durch die viel Gutes im Menschen hineinhuschen kann!!!

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Leni
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Beitrag von Leni »

Hallo Daniela,
erst einmal herzlich willkommen hier im Forum.
Deine Tochter hat ja fast den gleichen Herzfehler wie mein Sohn! Bis jetzt habe ich nur ein Kind mit einem vergleichbaren Komplex kennengelernt... Hat Deine Maus auch das Heterotaxiesyndrom bzw. eine fehlende Milz?
Wie weit seid Ihr mit den OP's? Es läuft ja sicher auf einen Fontan-Kreislauf raus.
Viele Grüße,
Silvia, Mama von Valentin *25.09.2001 kompletter AVSD, Malposition der großen Arterien, komplette Lungenvenenfehlmündung, Pulmonalatresie; Shunt und Anastomose der Sammelvenen am 2.10.2001; PCPC, Erweiterung der LPA mit Patch, AV-Klappenplastik am 26.08.2002, TCPC und AV-Klappenplastik am 9.10.2003 und Jonas *3.12.1998, gesund

Katharina.G.
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Beitrag von Katharina.G. »

Hallo Daniela,

auch von mir ein"Willkommen". Wobei ich auch erst seid kurzem hier im Forum bin :wink:

Mein Kleiner ist auch mit einem komplexen Herzfehler geboren. TGA, multiple VSD, verkürzte Herzkranzgefaesse, Klappeninsuffizienz.
Der Herzfehler wurde bereits in der SSW diagnostiziert, Jonathan ist in Kiel geboren und direkt auf die Intensivstation verlegt worden.

Liebe Gruesse, Katharina

Amelie2007
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Beitrag von Amelie2007 »

Vielen Dank für euer Willkommen!!! :D

Kristina, wann wurde die Hemi bei Niklas denn festgestellt??? Ist es eine Arm oder Beinbetonte ???
Die gleiche Frage stelle ich auch Paulina! Wäre lieb wenn Ihr mir das beantworten könntet!!! Ansonsten danke ich Dir für die Aufklärung bzgl. Bobath, Voitja und Petö! Ich bin auch am schwanken ob ich nicht mal Voitja ausprobiere! :roll:
Wann konnten Eure Zwerge denn laufen oder Krabbeln???

Hallo Silvia, nein Amelie hat kein Heterotaxiesyndrom. Habe aber schon oft gehört das es meinst niiiieeeee "nur" bei dem Herzfehler bleibt... meist kommen noch andere Diagnosen dazu! :(

Hallo Katharina, Amelie wurde auch in Kiel operiert!!! Sehr gute Klinik finde ich!!!! Wir fanden "fast" alle Ärzte sehr kompetent!!! Gab nur so ein-zwei Ausnahmen!!! Aber die Versorgung der Zwerge ist schon wirklich spitze!!! :P

GLG und bis bald!!!
Daniela

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