Irene mit Sonja (13) und Stefan (10)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Irene
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Irene mit Sonja (13) und Stefan (10)

Beitrag von Irene »

Hallo!
Ich bin neu hier und durch Zufall über eure Seite gestolpert. Ich finde es super, dass es sowas gibt und wünschte mir, ich hätte das vor 9 Jahren schon gefunden.
Meine Sohn Stefan hat eine spastische Hemiparese re. und es war eine Odysee, bis wir diese Diagnose endlich hatten. Was uns erwarten würde, hat uns damals auch keiner sagen können (oder wollen?). Einzig, dass er wahrscheinlich niemals laufen würde können, wurde uns gesagt.
Heute ist es nun so, dass ein Fremder, der Stefan nicht kennt, meistens gar nicht merkt, dass er gehandicapt ist.
Ich freue mich auf den Gedankenaustausch mit euch. Vielleicht kann ich ja (durch das Alter meines Sohnes bedingt) auch manchem helfen, die Zukunftsangst etwas zu beruhigen.

fienchen
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Beitrag von fienchen »

Hallo Irene,

ein herzliches Willkommen hier bei REHAkids. :D

Ich wünsche dir einen regen Gedankenaustausch und sicherlich können viele von deinen Erfahrungen profitieren. Unsere Nele (3) ist ja noch ziemlich klein, aber ich mache mir, wie viele andere auch, oft Gedanken, was mal werden wird.

Ich finde auch, dass das Internet mit einem behinderten Kind echt Gold wert ist.

Lieben Gruß
Manuela
Manuela mit Nele (CDKL5)

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Dirk K
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Beitrag von Dirk K »

Hallo Irene!

Schön, daß Du hergefunden hast, ich wünsche Dir einen regen Austausch, und sicher bist Du mit deimer grossen Erfahrung eine Bereicherung hier.

Liebe Grüße
Dirk
Papa von den 09/01 geb. Zwillingen Rebecca, gesund, und Nadja, ehem. eutrop. Frühgeb., blind, periventrikuläre noduläre Heterotopie, Hydrocephalus mit Shunt versorgt, Balkenagenesie, Kleinhirndisplasie, unterschiedlich schwere Epilepsie, geistig und motorisch retardiert, nach Unfall 2005 posttraumatischer ADH-Mangel und Diabetes Insipidus

*Beate*
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Beitrag von *Beate* »

Hallo Irene,

ein herzliches Wilkomen hier im Forum zum regen Erfahrungs-und Gedankenaustausch !

Gruß,

Beate
..es gibt nichts,was uns die Abwesenheit eines geliebten Menschen ersetzen kann;und man soll das auch gar nicht versuchen,man muss es einfach aushalten und durchhalten;das klingt zunächst sehr hart,aber es ist doch zugleich ein großer Trost,denn indem eine Lücke wirklich unausgefüllt bleibt,bleibt man durch sie miteinander verbunden.D. Bonhoefffer

*Martina*
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Beitrag von *Martina* »

Hallo Irene,
herzlich Willkommen hier im Forum und ich sende dir meine Grüße in die Oberpfalz!!!
Das Problem mit "Prognosen" habe ich auch - wieviele Nächte liegt man voller Angst wach und hofft für sein Kind!! Schön für euch, dass sich die Prognosen nicht bewahrheitet haben!
Viel Spaß hier,
Martina
Martina mit Jakob (schwerst mehrfachbehindert, 17 Jahre), Pauline (23 J.), Sophie (21 J.)

Irene
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Beitrag von Irene »

Hallo, ihr alle!
Vielen Dank für die netten Willkommensgrüße! Auch ein Gruß zurück nach Oberfranken!
Dass man bei Stefan nichts sieht, heißt ja nicht, dass da nichts ist. Aber unsere Probleme haben sich momentan vom körperlichen auf das seelische verlagert. Er ist sehr sensibel, und er merkt doch immer mehr, dass er sich schon von seinen Freunden unterscheidet.
Habt ihr denn alle noch relativ kleine Kinder, oder gibt es doch auch im Alter meiner Kinder welche hier?
Tschüß
Irene

*Martina*
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Beitrag von *Martina* »

Hallo Irene,
hier gibt es einige Eltern mit größeren Kindern!! Ich glaube, die freuen sich auf deine Unterstützung!!

Gruß,
Martina
Martina mit Jakob (schwerst mehrfachbehindert, 17 Jahre), Pauline (23 J.), Sophie (21 J.)

Ilona
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Beitrag von Ilona »

Hallo Irene!

Auch von mir ein freundliches HALLO :hand:

Ich bin Ilona 27j alt mit meinem Sohn Dennis 2J alt.
Dennis ist "nur" entwicklungsverzögert und hat eine starke muskuläre Hypotonie!
Leider haben wir keine Ursache, sind aber auch noch am suchen!
Was mal sein wird, kann uns auch niemand sagen, Fakt ist nur, daß Dennis immer langsamer in der Entwicklung wird und ich Angst habe, daß er irgendwann stehen bleibt!

Ich war auch sehr sehr froh hierher gefunden zu haben, denn ich war im wahrsten Sinne des Wortes kurz vorm durchdrehen, da ich auch immer mit allem alleine dastehe!

ich wünsche Dir von Herzen alles Gute, und das Du auch hier findest, was Du suchst!

liebe Grüße

Ilona
Ilona 09/1977 mit Dennis 01/2003
Globale Retadierung unklarer Genese, autistisch, kaum Sprache, hypoton, Epilepsie... Alles ohne Diagnose oder Ursache, mit meinem geliebten Bruder, meiner Mama, meinem Papa und meinem Onkel im Herzen.

Irene
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Beitrag von Irene »

Hallo Ilona!

Vielen Dank für dein liebes "Hallo"!
Diese Zeit der Ungewissheit habe ich ja zum größten Teil - und zum Glück - hinter mir. Die Entwicklung meines Sohnes kann ich jetzt soweit überblicken, auch wenn es immer wieder mal Rückschritte gibt, etwa bei Wachstumsschüben. Aber mein Leben mit ihm hat sich eingependelt und ist ruhiger geworden.
Ich wünsche Dir, dass Du mit Ruhe die Entwicklung Deines Sohnes abwartest und nach Kraft dort unterstützt, wo Du kannst. Deinem Sohn wünsche ich, dass er sich so entwickelt, wie Du es erwartest und es in seinem Rahmen möglich ist!
Viele Grüße
Irene
Sonja (11/91), Stefan (07/94): spastische Hemiparese rechts

JudyBlfd
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Beitrag von JudyBlfd »

Hallo Irene
wir wünschen Dir einen guten Gedankenaustausch.
Dir und Stefan alles Gute. :hand:
Herzlichst Eure Judy mit L.*99 Frühchen 28 SSW, spastische Diplegie, Entw. verzögert, eingeschr. Körperwahrnehmung,
Plexusparese li Oberarm

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