schwere perinatale Asphyxie / HIE / Sauerstoffmangel / schwere Hirnschädigung

[Nadine&Lotta]

Nachdem ich nun einige Wochen stille Mitleserin war & auch weiß, dass mir niemand genau eine Antwort auf die Entwicklung unser Tochter haben wird, möchte ich nun dennoch unsere Geschichte erzählen. Weil ich seid dem Tag der Geburt ziemliche Angst vor der Zukunft habe.

Vor Geburt habe ich meine Tochter 2 Tage nicht mehr gespürt, unwissend wie ich war habe ich mich von Hebamme & Frauenarzt beruhigen lassen es wäre alles in Ordnung und normal. Über die Nacht habe ich leichte Bauchkrämpfe bekommen, diese wurden nicht stärker kamen aber dann plötzlich in 4-5 Minuten Abständen und wir sind in die Klinik gefahren.
Dort angekommen war CTG und Doppler Ultraschall komplett schlecht, Herztöne bei nur 100 Schlägen pro Minute.
(Keine 24 Stunden vorher beim Gyn war CTG und Versorgung anscheinend komplett unauffällig)

Es wurde sofort ein Kaiserschnitt mit PDA gemacht, leider war das Fruchtwasser dick & grün und unsere Tochter atmete nicht.

Sie wurde sofort für 72h gekühlt, war intubiert, sondiert, hatte einen ZVK und leider die ersten 24h Krampfanfälle.
Zudem hatte sie starke Probleme mit Wassereinlagerungen, Blutdruck & Blutzucker.
Die 1.Woche war nicht klar ob sie bei uns bleibt.
Wir haben alle weiteren intensiv medizinischen Maßnahmen abgelehnt und zu ihr gesagt sie solle uns den Weg zeigen.

Man sagte uns, das MRT sei so schlecht, dass sie alleine eigentlich gar nichts können wird. Nicht greifen, nicht schlucken, nicht laufen, nicht sprechen….

Am 5.Tag atmete und schluckte sie komplett selbstständig am 7. Tag trank sie das 1.Mal selbstständig aus der Flasche,
und schaffte wenige Tage später die komplette Menge alleine zu trinken, sie greift auch regelmäßig nach dem Finger.
Am 14. Tag durfte sie endlich mit nach Hause komplett ohne Medikamente & medizinische Versorgung.

Seid der 5 Lebenswoche wird sie komplett gestillt.
Jetzt mit 8 Wochen strampelt sie wie verrückt, hebt fast alleine ihren Kopf, greift nach Spielzeugen etc.
Und macht eigentlich alles zeitgerecht.

Wir gehen zur Physiotherapie (Bobath) & Osteopathie…
Beide meinen der Arztbericht passe nicht zum Kind.

Trotzdem mache ich mir jeden Tag Gedanken und habe Sorgen wie es in der Zukunft weiter geht.

LG Nadine

[Melihcanim]

Hallo Nadine,

Gratulation zur Geburt deiner Tochter. Euer Apgar und der PH Wert passt eigentlich nicht zu einer massiven Hirnschädigung.

Mein Sohn kam vor 4 Jahren ebenfalls per Notkaiserschnitt zur Welt und hatte nur noch einen Herzschlag von 40. Sein PH-Wert lag bei 7,18 und der Apgar bei 1/2/6. Bis er 8 Wochen alt war hatte er starke Schlafmyoklonien. Auch er hatte am 7. Lebenstag einen Krampfanfall. Ein MRT wurde nicht gemacht. Heute ist er ein gesunder Junge, der sich selbst Lesen und Schreiben beigebracht hat und in der Entwicklung stets seinem Alter voraus war. Damals hätte ich mir solch eine Entwicklung kaum vorstellen können aber das Gehirn eines Neugeborenen kann sehr viel kompensieren. Einen solchen Verlauf wünsche ich euch ebenfalls. Bei Fragen steh ich dir gern zur Verfügung.

Liebe Grüße
Sermin

[melly210]

Hallo Na ihre Entwicklung klingt doch toll wenn man ihren Start bedenkt ! Da könnt ihr sehr stolz auf sie und auf euch sein. Die Entwicklung bei so kleinen Kindern vorauszusagen ist sehr schwierig. Je kleiner die Kinder, desto öfter liegen die Prognosen daneben. Selbst innerhalb von definierten Syndromen ist die Schwankungsbreite der Entwicklung sehr groß.

Ob eure Tochter kleinere Baustellen zurückbehalten wird werdet ihr erst mit der Zeit wissen. Aber schwerstbehindert wird sie wohl nicht sein, das würde man schon sehen. Derweil könnt ihr nur das machen was ihr ohnehin macht: sie lieben und gut fördern damit sie sich bestmöglich entwickelt. Und dabei nicht vergessen sie auch einfach mal nur zu genießen Die Babyzeit geht soo schnell vorbei.

[Ida45]

Hallo liebe Nadine,

da hatten unsere Kinder wohl einen sehr ähnlich schweren Start ins Leben.
Wir sind nach einem halben Tag ohne Kindsbewegungen (bei 40+0) in die Klinik gefahren. Leider hat man dort die Situation nicht erkannt und das CTG fehlgedeutet. Statt eines Kaiserschnitts wurde ein Weckversuch unternommen und sogar das CTG wieder abgenommen. 6 Stunden hat es gedauert, bis man reagiert hat und dann auch noch falsch. Eigentlich hätte es ein Notkaiserschnitt werden müssen, man hat aber nur einen normalen gemacht. Wertvolle Zeit wurde mehrfach vergeudet.
Mein Sohn hatte sich die Nabelschnur 2x um den Hals geknotet. Er kam auch ohne Herzschlag und Atmung zur Welt und hatte in der Folge Multiorganversagen. An Tag 3 Krampfanfälle, insgesamt 5 Tage beatmet und ungekühlt. Ein MRT haben wir damals nicht durchführen lassen, sondern nur Ultraschall vom Hirn gemacht. Auch bei uns war die ersten Tage nicht klar, ob unser Sohni bei uns bleiben darf, aber er hat gekämpft. Er hat dann auch recht schnell aus der Flasche getrunken. Er sollte dann eigentlich nach 10 Tagen entlassen werden, hatte sich aber noch einen Infekt eingefangen, der behandelt werden musste. So waren wir insgesamt gute 3 Wochen im KKH.

Sein APGAR war 0/4/7, sein NapH 6,91 und der BE leider bei -19,3. Nach nur einer Minute Reanimation war er wieder da, aber hatte Schwierigkeiten beim Atmen.

Er hat als Baby alle Meilensteine minimal später erreicht, aber immer noch gerade so zeitgerecht. Kopf in Bauchlage hoch halten hat mit 6 Wochen geklappt. Auch auf dem Arm hat er den Kopf ziemlich früh gut kontrolliert, trotz dass er im Rumpf leicht hypoton war.
Noch im Klinikum haben wir mit Vojta angefangen. Ich glaube, dass das wirklich viel gebracht hat. Nach Einweisung durch die Physio, habe ich das Ganze dann auch 3-4 Mal täglich Zuhause durchgeführt. Mit rund 4 Monaten sind wir auf Bobath umgestiegen. Fand ich ja viel angenehmer.
Er hat weder eine Parese, noch eine Spastik entwickelt und hatte lediglich eine muskuläre Dysbalance, die man heute nicht mehr sieht.

Später haben wir dann Ergotherapie und Logopädie angefangen, Physio war nicht mehr nötig.

Inzwischen ist das Kerlchen 15 Jahre alt und ein fröhlicher, ausgeglichener Junge, dem man äußerlich seinen schweren Start nicht ansieht. Seine Sprache ist etwas verwaschen, man hört es also, sobald er zu reden beginnt.
Leider hat er eine Epilepsie im Kindergartenalter entwickelt, die uns viele Nerven gekostet hat und aufgrund des Sauerstoffmangels ist er Asperger Autist mit leicht unterdurchschnittlichem IQ. Aber alles nicht (mehr) dramatisch.
Meine größte Sorge war damals, dass er nicht Laufen oder Sprechen lernt. Man weiß eben anfangs nicht, was alles kommt und was nicht. Diese Ungewissheit macht einen manchmal wahnsinnig. Aber dafür wurde auch jeder Entwicklungsschritt gefeiert.

Ich denke, ihr habt großes Glück im Unglück gehabt. Die Entwicklung klingt bisher wirklich gut. Versucht euer Baby zu genießen und euch nicht zu verrückt zu machen (ich weiß, leicht gesagt).

Wenn du Fragen hast, kannst du sie mir gerne stellen.

LG,
Ida

[Nadine&Lotta]

Vielen Dank für die liebe Aufnahme hier im Forum und das Angebot mich bei Fragen melden zu dürfen
Ich glaube es wird noch etwas dauern bis konkrete Fragen auftauchen, ich muss mich noch in diese Situation einfinden.

Im Moment ist an manchen Tagen noch alles so unvorstellbar für mich, da man ihr einfach komplett nichts ansieht und sie sich bis jetzt wirklich gut entwickelt. Auch ein Überstrecken oder Fäuste ballen konnten wir zum Glück noch nicht feststellen.
An anderen Tagen kann ich fast nur den ganzen Tag weinen weil ich Angst hab, das sie in ihrem Leben zu arg unter ihrem schwierigen Start leiden muss und man einfach nicht weiß was auf einen zukommt.

Diese Ungewissheit macht mich am meisten kaputt, wie seid ihr damit umgegangen??

Liebe Grüße Nadine

[melly210]

Die Ungewissheit war auch für mich am schwersten muß ich sagen. Patentrezept dagegen habe ich leider keines. Ich bin nach und nach ruhiger geworden, weil ich gesehen habe, daß er sich gut bzw deutlich besser als die Prognosen entwickelt. Ich denke aber selbst wenn das nicht der Fall ist, wird man trotzdem mit der Zeit ruhiger weil man dann weiß woran man ist. Defintiv sieht man es meist erst wenn die Kinder in der Schule sind.

[Melihcanim]

Hallo liebe Nadine,

die Ungewissheit fühlte sich für mich in der Säuglingszeit auch sehr quälend an aber mein Mann war von Anfang an sehr optimistisch und holte mich aus jedem Tief wieder raus. Das war ein großer Segen. Die derzeitige Entwicklung hört sich jedenfalls vielversprechend an und du wirst sicherlich mit der Zeit ruhiger werden.

Ich kann nur nochmal betonen,dass die aufgeführten Werte nicht für eine massive Hirnschädigung sprechen. Haben die Ärzte möglicherweise einen erlittenen Sauerstoffmangel, Hirnblutung oder Ähnliches bereits im Mutterleib als Ursache aufgeführt? Wobei auch hier anzumerken ist, dass die Entwicklung deines Babys nicht dazu passt. Mein damaliger KiA betonte,dass die motorische Entwicklung als Prognosemerkmal ausschlaggebend ist und du beschreibst eine gute motorische Entwicklung. Gerade das Greifen nach Gegenständen ist ein wichtiges Merkmal für die geistige Entwicklung.

Ich wünsche dir viel Seelenfrieden und dass du die Säuglingszeit genießt, denn sie geht so schnell vorbei.

Liebe Grüße

Sermin