Balkenagenesie, interhemisphärische Zyste und Hypotonie

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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inka92
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Balkenagenesie, interhemisphärische Zyste und Hypotonie

Beitrag von inka92 »

Hallo liebe Community,
gerne stelle ich uns mal vor.
Mein Kind ist 15 Monate alt und wir haben bereits pränatal die Diagnose Balkenagenesie und interhemisphärische Zyste erhalten.

In einigen Entwicklungsbereichen ist er altersgerecht unterwegs (Feinmotorik, Sozialverhalten), in manchen widerum im unteren Altersbereich (sprachlich, kognitiv), aber die größte Baustelle ist seine Grobmotorik wegen seiner Hypotonie im Rumpf. Hier ist aktuell eine grobmotorische Verzögerung von 4-5 Monaten. Weihnachten gabs das größte Geschenk, weil er anfing zu krabbeln. Seit er drei Monate alt ist, machen wir wöchentlich Physio (erst Vojta, nun Bobath) und in etwa 2 Wochen geht es los mit Frühförderung, um seine kognitive Entwicklung zu unterstützen (er versteht zum Beispiel Zeigen nicht). Letzte Woche hat er das erste Mal "Mama" gesagt. Noch nicht 100% kontextbezogen, aber ich muss nicht erklären, wie schön das war. Schlaf ist mal so mal so, die meisten Nächte kommt er 3-4 Mal, etwa einmal alle zwei Wochen schläft er durch. Zusätzlich schielt er intermettierend und ist weitsichtig (wie sehr wissen wir grade nicht, weil das letzte Ausmessen nicht so geklappt hat). Die Brille ging bis Anfang Januar ganz gut, aktuell guckt er mich schon skeptisch an, wenn er sie nur sieht. Das Autonomiestreben ist voll im Kommen: Mütze aus, Lätzchen ab, Socke aus und eben auch Brille weg. Da ist es schwierig mitanzusehen, wie er ab und an neben etwas greift. Ende März haben wir einen Termin in der Augenklinik, unser Augenarzt meinte, sie hätten dort noch ein paar mehr Möglichkeiten zum Messen als er.

Sitzen kann er noch nicht vollständig frei und nimmt besonders im oberen Rücken eine Schonhaltung ein bzw. lehnt sich im Stuhl oft zur Seite. Weil er gleichzeitig ein Riese ist, und nun aus jedem KiWa raus ist und es mit dem Laufen noch dauern wird, haben wir uns kürzlich zu Reha-Buggies beraten lassen. Wahrscheinlich kommt dann auch bald ein Stuhl (uns wurde der Smilla empfohlen) ins Haus. Die Beraterin und auch unsere Physio meinten (letztere war auch bei der Beratung anwesend), dass er natürlich gut Fortschritte macht, aber aufgrund seiner Körperhaltung im Rumpf schon die Gefahr bzgl Skoliose hat.

Mit jedem Tag, an dem er nicht läuft oder frei sitzt, bleibt er bzgl Gleichaltrigen mehr hinterher und so langsam ist es für andere ersichtlich, dass er halt nicht nur gemütlich ist (ich denke, in diesem Forum weiß jeder, was gemeint ist). Langsam belastet mich sein Gewicht (12Kg). Er reagiert schon auf seinen Namen, aber dass ich ihn rufe und er kommt eine weitere Strecke, das versteht er einfach noch nicht (besonders dann, wenns darum ginge, die Windel zu machen, da schleppt man ihn dann durch die Wohnung).

Wir lieben unseren Knirps jedenfalls über alles, er ist ein sehr freundlicher Typ und liebt alles, was rollt. Der Reha-Buggy wurde mit großen Kinderaugen angeschmachtet. Jeder Entwicklungsschritt wird gefeiert und erhält große Beachtung.

Ich erhoffe mir von diesem Forum Austausch, Kontakte und wertvolle Informationen. Freut mich jedenfalls, euch kennenzulernen.

Lumoressie
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Re: Balkenagenesie, interhemisphärische Zyste und Hypotonie

Beitrag von Lumoressie »

Hallo Inka und herrlich willkommen,

unsere Pflegetochter (jetzt 3) hat eine angeborene Querschnittslähmung und deshalb hatte sie auch lange Schwierigkeiten mit Krabbeln und Sitzen.
Bei uns hat folgendes sehr geholfen:
Eine Bauchschaukel von Jako-o, therapeutisches Reiten und lange, bevor sie richtig sitzen oder krabbeln konnte, hat sie es geschafft, mit dem Scoot von Firefly durch die Gegend zu düsen.
Sie kann mittlerweile mit einem Rollator laufen, fährt aber immer noch lieber Rolli.

Übrigens finde ich den TFK Kinderwagen viel angenehmer als jeden Reha-Buggy.
Da passen Kinder mit 5 noch rein und sie lassen sich viel besser schieben und auch falten.

Gruß,

Andrea
Ich, 43
mit 6 Pflegekindern,
21, PTBS
20 ganz gesund
13 FAS, Epilepsie, blind, PEG-frei Dank Notube seit
Pfingsten 2014!!! sakrale MMC
12 hörbehindert, Gesichtsfehlbildung
7 FAS
3 Jahre, Spina bifida, Hydrocephalus mit VP-Shunt, Arnold Chiari Typ 2

Kristin83
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Re: Balkenagenesie, interhemisphärische Zyste und Hypotonie

Beitrag von Kristin83 »

Hallo,
Unser kleiner Mann hat die gleichen Diagnosen und ist zusätzlich mit einem Shunt versorgt. Er ist 9 Monate alt. Würde mich über einen privaten Austausch freuen :). Bei Interesse gerne PN

r.bircher
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Re: Balkenagenesie, interhemisphärische Zyste und Hypotonie

Beitrag von r.bircher »

Hallo

Ich habe in dem Alter auch nicht mehr gemacht, eher weniger. Viel glück auf der Reise. Geniesst die kleinen Schritte. Auch sie führen irgendwann zum Ziel.

Gruss Raphael
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*1980 ICP Selbstbetroffen. Freelancer und Coach Programmierung in einer Behinderteninstitution
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Darleen
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Re: Balkenagenesie, interhemisphärische Zyste und Hypotonie

Beitrag von Darleen »

Hallo Inka,

noch ein herzliches willkommen. Meine Tochter ist 13 Monate und leidet u.a. auch an Hypotonie. Sie kann noch nicht sitzen, krabbeln oder lautieren.
Wir sind gerade auch dabei einen Reha-Buggy auszusuchen. Sie ist ebenso ein kleiner Riese.

Liebe Grüße
Darleen
Darleen mit Tochter Jojo (*2020). Epileptische Enzephalopathie, Entwicklungsverzögerung, Hypotonie, Genmutation

"Nicht die Diagnose bestimmt was kommt, sondern das Kind."

anelli
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Re: Balkenagenesie, interhemisphärische Zyste und Hypotonie

Beitrag von anelli »

Hallo Inka92,

unser kleiner hat auch eine rumpfbetonte Hypotonie. Er ist im Dezember 2 geworden und wir kommen so langsam zum freien Stehen. Er läuft an den Händen und mit seinem Lauflernwagen sehr gut aber kann sich eben leider (noch) nicht frei halten.

Wie groß ist euer Schatz denn wenn du von Riese sprichst? Unser Wurm wiegt jetzt mit 27 Monaten 12kg und ist ca. 86cm.
Wir haben einen Buggy von Joie, den Crosster Flex. Da kann er schön hoch sitzen und alles sehen und die Liegefläche ist für seine Größe noch vollkommen ausreichend.
Anni mit Sohn (*2018): rumpfbetonte Hypotonie, Entwicklungsverzögerung, leichter Hypertelorismus, ohne Diagnose

JustinCredible
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Re: Balkenagenesie, interhemisphärische Zyste und Hypotonie

Beitrag von JustinCredible »

Hallo Inka92,

Unser Leon ist mittlerweile 22 Monate, kann weder sitzen noch laufen, dreht sich aber mittlerweile schon phasenweise. Er hatte im Mutterleib eine schwere Hirnblutung und ist auch sehr entwicklungsverzögert. Wir haben Physio, Sehfrühförderung, Logo und Heilpädagogik.
Leon ist aber eher kurzsićhtig und wir haben im April nochmal eine n Termin in der Augenklinik in Bonn.
Ich hoffe er bekommt eine Brille, da er blasse Sehnerven hat und wir nicht wissen wie weit er gucken kann.
Er kann schon Mama und Papa sagen. Wir haben auch einen Rehabuggy (weiß gerade den Hersteller nicht), sind aber auch nicht so ganz zufrieden.

Ich wünsche Dir jedenfalls einen guten Austausch :)

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