Akute nekrotisierende Enzephalopathie

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Najo
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Akute nekrotisierende Enzephalopathie

Beitrag von Najo »

Hallo,

ich bin auf der Suche nach Eltern, die eine gleiche oder ähnliche Diagnose hatten. Meine kleine Maus hatte mit 14 Monaten einen fieberhaften Infekt und dieser hat sich innerhalb von zwei Tagen (trotz Kinderarztbesuche) so sehr verschlechtert, dass sie mit Status Epelepticus (danach noch mehrere Tage gekrampft) ins Krankenhaus musste. Sie war ein fröhliches und gesundes Mädchen vorher. Es wurde ein MRT veranlasst in dem eine großflächige Entzündung im Gehirn und zerstörte Areale im Hirnstamm und Thalamus usw. zu sehen waren. Sie hing an etlichen Geräten, hatte eine Sepsis und kämpfte um ihr Leben. Zwei Wochen lang hat sie noch im Krankenhaus gefiebert. Sie bekam breitspektrum Antibiose, 14 Tage Aciclovir (um Herpes simplex auszuschließen) und eine Kortisonstoßtherapie für 5 Tage. Ebenfalls Immunglobuline. Ein Erregernachweis gelang nicht, weder im Hirnwasser noch sonst wo. Unklar woher das kam. Ja, Bakterien wurden im Blut noch nachgewiesen (Streptokokken). Nach 5 Wochen Intensivstation wurden wir in die Reha verlegt - zu dem Zeitpunkt war ihr Zustand noch sehr schlecht, sie hatte furchtbare Schmerzen und hat eigentlich den ganzen Tag und die ganze Nacht nur geschrien, das hielt auch noch eine Weile an. Jetzt nach 3 Monaten Reha ist sie zu Hause, toleriert die Therapien ganz gut. Sie bekommt morgens und Abends Levetiracetam, hat trotz dessen in den Kontroll EEG´s immer wieder eine hohe Epelepsiebereitschaft, hat aber nicht nochmal gekrampft seit dem.

Ja und jetzt fragt ihr euch sicher, was daraus geworden ist. Mein kleines Mäuschen kann nicht mehr sitzen, nicht mehr, robben, krabbeln, geschweige denn Laufen. Ihre Motorik ist sehr eingeschränkt, sie hat einen hohen Tonus in Armen, Beinen, überstreckt sich viel und kann nur mit viel Unterstützung auf dem Schoß sitzen oder Stützübungen machen. Sie schafft es aber mitlerweile wieder sich etwas auf den Armen zu stützen. Sprechen - naja sie fing gerade an erste Worte zu sagen, jetzt ist zumindest noch Mama und Papa übrig geblieben, was schon sehr schön ist! Sehen - sie sieht was aber was genau kann man nicht sagen, fixieren ist manchmal kurz möglich, gezielt Dinge anschauen oder auf Ansprache reagieren (Kopf hin drehen und gucken) tut sie nicht. Wahrnehmung - sie versteht einiges aber ist doch auch oft noch in ihrer eigenen Welt, Musik hört sie sehr gerne, liegt dann aber auch oft teilnahmslos da und hört einfach nur zu.

Die Ärzte sagen zu uns, keine Prognosen, sie kann das eventuell alles wieder lernen, sie ist noch klein, das Gehirn ist noch sehr plastisch, kann Umwege schaffen...aber was liest man alles über Kinder, die ähnliche Schicksale hatten und die auch nach Jahren noch keine Fortschritte machen. Ja, sie macht Fortschritte aber was soll ich davon halten? Unser Leben wurde von einem auf den anderen Moment zerstört - wir sind froh, dass sie noch lebt und wir geben ihr alle Liebe die wir haben aber ich bin einfach nur innerlich zerstört, tieftraurig, habe Angst vor der Zukunft - was ist wenn sie wieder krank wird, kommt das nochmal...

Ich kann mit niemanden über das Thema sprechen, weil keiner das wirklich verstehen kann, der nicht selber so etwas durchgemacht hat. Daher würde ich mich wirklich freuen, wenn ich Eltern finde, mit denen ich mich austauschen kann.

Danke für eure Antworten!

Darleen
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Re: Akute nekrotisierende Enzephalopathie

Beitrag von Darleen »

Hallo und herzlich willkommen,

es tut mir sehr leid, was deiner kleinen Maus und eurer Familie widerfahren ist.
Najo hat geschrieben:
29.12.2020, 07:51

Unser Leben wurde von einem auf den anderen Moment zerstört - wir sind froh, dass sie noch lebt und wir geben ihr alle Liebe die wir haben aber ich bin einfach nur innerlich zerstört, tieftraurig, habe Angst vor der Zukunft - was ist wenn sie wieder krank wird, kommt das nochmal...
Ich kann verstehen, wie du dich fühlst. Gerade diese Angst. Meine Tochter hat zwar etwas anderes, wenn auch ähnliches (epileptische Enzephalopathie, Krampfanfälle seit der Geburt, Hypotonie, Entwicklungsverzögerung, blöde Genmutation mit wenigen, aber unschönen Prognosen), aber auch wir wissen nicht, was kommt.

Ich wünsche euch alles Liebe und vor allem Kraft.
Darleen
Darleen mit Tochter Jojo (*2020). Epileptische Enzephalopathie, Entwicklungsverzögerung, Hypotonie, Genmutation

"Nicht die Diagnose bestimmt was kommt, sondern das Kind."

Najo
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Re: Akute nekrotisierende Enzephalopathie

Beitrag von Najo »

Hallo Darleen,

ich danke dir für deine Worte und auch bei dir hört es sich sehr tragisch an und ich wünsche euch viel Kraft und Liebe das alles durchzustehen und die Hoffnung nicht aufzugeben - uns wird das auch ständig gesagt und man kann es auch bald nicht mehr hören aber woran soll man sich festhalten, wenn nicht daran.

Alles liebe!

rena99
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Re: Akute nekrotisierende Enzephalopathie

Beitrag von rena99 »

Hallo Najo,

das klingt wirklich nicht schön, was du da erlebt hast und auch gerade noch durchlebst. Ich finde es völlig OK und auch normal, wenn du auch ein wenig Trauer zulässt: Trauer um das Kind, das war und hätte sein können, damit du nun Kraft findest, dich auf das Kind einzulassen, dass da nun ist, mit all den Entwicklungsmöglichkeiten aber eben auch den Sorgen, die jetzt da sind. Das Gehirn an sich ist schon ein ganz wundervolles Organ und tatsächlich kann man nie sagen, das da noch möglich sein wird. Wenn man überhaupt eine Hoffnung entwickeln möchte, dann tatsächlich die, dass das Gehirn extrem plastisch ist.

Trotzdem: das wird kein leichter Weg werden. Pass auf jeden Fall auf dich auf, du brauchst Kraft für viele Jahre. Sieh also zu, dass du einen verlässlichen Babysitter oder ähnliches findest, kümmere dich ggf. um eine Pflegestufe, so dass du Entlastungsplfege nutzen kannst, damit du Stunden für dich finden kannst, in denen du auftankst. Und auch dieses wundervolle Forum bietet immer Möglichkeiten zum Dampf, Sorgen und Frust ablassen.

Also: herzlich willkommen!
Rena
Rena mit (mittlerweile erwachsener) Tochter (V.a. Autismusspektrumsstörung, Zwangsstörung)

Najo
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Re: Akute nekrotisierende Enzephalopathie

Beitrag von Najo »

Hallo Rena,

nein, das ist die Hölle auf Erden! Ich kann nicht mal Fotos von ihr anschauen ohne das ich gleich weinen muss. Ich bin noch ein meiner Trauerphase nach dem ganzen traumatischen Erlebnis. Ich streng mich wirklich an mich auf sie einzulassen und gebe ihr ganz viel Zuneigung und Liebe aber manchmal halte ich sie einfach nur fest und weine. Wir haben uns schon um alles gekümmert - Pflegestufe, Kitaplatz mit Assistenz (ob das klappt wer weis) usw. Und nein, ein leichter Weg wird das nicht aber wir gehen ihn mit ihr, ganz egal wie er aussieht. Trotzdem liegen die Nerven bei uns blank, wir bzw. unsere Maus hat so viel durchmachen müssen, das kann man nicht verkraften. Man sucht nur nach Antworten, Erklärungen und findet einfach keine...

Jadewe
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Re: Akute nekrotisierende Enzephalopathie

Beitrag von Jadewe »

Hallo und herzlich willkommen im Forum!Eure Geschichte klingt sehr mitnehmend. Man muss sich erst in die Situation reinfinden und das Trauma verarbeiten, was wirklich lange dauern kann. Ich möchte dir Mut machen und viel Kraft übermitteln. Denkt immer positiv und freut euch über jeden noch so kleinen Fortschritt.
Mir hat immer geholfen/ hilft, dass ich für meine Tochter die aus meiner Sicht bestmögliche Förderung organisiert habe, also Physio, Ergo, Logo und Sehförderung, Osteo, Hilfsmittel usw. Auch eine Wiederherstellung des Alltags, wenn auch etwas anders, hat mir persönlich geholfen. Mit einer Organisation eines KiTa-Platzes seit ihr da auf einem sehr guten Weg. Auch wenn man selbst wieder arbeiten gehen kann, hilft das ungemein. Sucht euch einen guten Neuropädiater als Kinderarzt und baut euch ein Netzwerk auf. Ein Familienbegleiter könnte helfen. Interessant wäre evt noch das Bundesland zu wissen, da es da einige Unterschiede gibt.

Vielleicht seid ihr jetzt durch die am meisten belastende akute Phase durch, aber jetzt beginnt der eigentliche, lebenslange Kampf. Aber es lohnt sich und man freut sich an jedem kleinen Fortschritt und schätzt die normalen Dinge umso mehr.

Ganz liebe Grüße, ihr schafft es und seid nicht alleine!
Jadewe

Anna-Nina
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Re: Akute nekrotisierende Enzephalopathie

Beitrag von Anna-Nina »

Hallo Najo,

es tut mir sehr leid, was ihr durchmachen müsst. Wir haben als unsere Tochter 6 war und ihre Krankheit immer schlimmer und offensichtlicher wurde erfahren, dass sie eine epileptische Enzephalophatie durch Gendefekt hat. Damals ist eine Welt für mich zusammen gebrochen. Auch wenn ich lange wusste es stimmt was nicht - war die Wahrheit trotzdem fast unerträglich.

Ich selber habe schon mehrere Traumata erleben müssen. Eines habe ich inzwischen gelernt: Die Zeit heilt alle Wunden! Bei meinem ersten schweren Trauma habe ich das noch nicht verstanden und wäre beinahe daran zerbrochen. Aber die Zeit hat getan was sie tut - sie hat auch das langsam besser werden lassen.

Als das mit meiner Tochter war, wusste ich schon, dass es mit der Zeit leichter werden wird. Und so war es auch. Versuche daran einfach zu denken wenn es dir schlecht geht. Es kommen immer wieder bessere Tage - auch wenn man das gerade nicht denkt.

Aber klar - ich bin mit Sicherheit ein anderer Mensch durch die ganzen Traumata - als ich hätte werden können.....Oft verstehe ich die Probleme der anderen nicht mehr richtig, weil deren Probleme für mich keine Wirklichen sind. Das stört mich irgendwie am meisten.....Aber so ist das Leben - man wird geprägt durch die Erfahrungen die man macht.

Wichtig wäre für dich bestimmt, dass du dir professionelle Hilfe holst über die schwere Zeit. Damit du einfach mehr Kraft für das Kommende hast. Da kann sogar manchmal nötig sein, dass man mit Medikamenten eingreift, damit man solche schrecklichen Situationen einigermaßen gut übersteht. Scheue nicht dir da Rat und Hilfe zu holen.

Ich wünsche euch von Herzen alles Gute!

Anna

Najo
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Re: Akute nekrotisierende Enzephalopathie

Beitrag von Najo »

Hallo,

@Jadewe: Danke für deine Worte. Wir haben auch alle möglichen ambulanten Therapien, Physio, Ergo, Frühförderung, Sehfrühförderung, Hilfsmittel wie Orthesen, Therapiestuhl, Badeliege, Stehständer.... Wir kommen aus Meck Pomm. Die Arbeit hilft uns ein bisschen, man kommt mal raus kann sich ablenken. Aber wie du schon sagst, die akute Phase ist durch und jetzt geht es richtig los.

@Anna: Ich kann dich sehr gut verstehen. Auch ich denke oft, was haben die Leute bloß für Probleme, welche gar keine sind. Aber jeder geht halt auch anders damit um, für die einen sind kleine Probleme riesig und für die anderen sind riesen Probleme eine Herausforderung zu kämpfen. Ja das mit der professionellen Hilfe ist so eine Sache, ich hab auch die letzten Monate viel mit Psychologen geredet aber ganz ehrlich - man bekommt immer das gleiche gesagt, tun sie was für sich, sonst bleiben sie auf der Strecke, nehmen sie die Situation an, verteilen Sie Aufgaben an viele Leute, Bauen sie ein Netzwerk auf, ihr Kind ist behindert aber die Eltern sind und machen ein Problem daraus die Kinder können meistens gut mit solchen Situationen umgehen und aufwachsen. Ja stimmt alles aber es ÄNDERT nichts! Bei Medikamenten bin ich völlig raus, die nehme ich nicht, aus Prinzip schon. Ich bin aber auch dafür wenn Menschen sie wirklich brauchen weil es nicht anders geht - ich brauche sie jedenfalls nicht. Die Zeit heilt Wunden, das stimmt schon, vor 4 Monaten dachte ich ich schaff das niemals wieder auf die Beine zu kommen. Aber man schafft es immer irgendwie - wie weis ich auch nicht.

Auch euch von Herzen alles Gute! Es ist schön, dass man sich hier auch mal aussprechen kann...

Darleen
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Re: Akute nekrotisierende Enzephalopathie

Beitrag von Darleen »

Najo hat geschrieben:
30.12.2020, 08:44
Wir haben auch alle möglichen ambulanten Therapien, Physio, Ergo, Frühförderung, Sehfrühförderung, Hilfsmittel wie Orthesen, Therapiestuhl, Badeliege, Stehständer.... Wir kommen aus Meck Pomm. Die Arbeit hilft uns ein bisschen, man kommt mal raus kann sich ablenken. Aber wie du schon sagst, die akute Phase ist durch und jetzt geht es richtig los.
Liebe Najo,
wow erstmal, Respekt, da habt ihr in dieser kurzen Zeit ja schon eine Menge organisiert und geschafft!

Ich weiß nicht, ob die Zeit die Wunden heilt. Sie macht es vielleicht einfacher damit umzugehen, weil man Wege findet. Als sie meine Tochter nach der Geburt auf die Intensivstation brachten, dachte ich, mich zerreißt es, mein Herz bleibt stehen. Und noch heute 10 Monate später stockt mir der Atem beim Gedanken daran. "Geheilt" ist da noch nichts. Natürlich liebe ich sie so unglaublich, meine Superheldin, aber genau das macht es ja so schwer. Ich würde ihr so sehr wünschen, dass sie es leichter hätte. Dass sie nicht so viel kämpfen muss, eben so, wie die Kinder meiner Freunde. Ich denke, so geht es vielen von uns.

Ob man von einem Psychologen oder dgl. einen Nutzen hat, hängt ja von einem selbst und der Person ab, an die man gerät. Manchen hilt es, manchen nicht. "Tun Sie was für sich!" Ja. Hm. Was soll ich denn für mich tun. "Machen Sie ihr Glück nicht von Ihrem Kind abhängig!" Auch so ein Spruch. Du kennst das ja.
Jedenfalls sprech dich aus, jammer wenn du willst, sei wütend und traurig.
Und die Hoffnung geben wir natürlich trotzdem nicht auf und tun alles, was unseren Schätzen helfen könnte.
Alles Liebe
Darleen
Darleen mit Tochter Jojo (*2020). Epileptische Enzephalopathie, Entwicklungsverzögerung, Hypotonie, Genmutation

"Nicht die Diagnose bestimmt was kommt, sondern das Kind."

Najo
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Re: Akute nekrotisierende Enzephalopathie

Beitrag von Najo »

Liebe Darleen,

ja es ist alles einfach schwer - mein Herz ist gebrochen an dem Tag wo der Arzt zu mir kam und mir sagte das mein Mäuschen schwer krank sei. Ich hatte ein schlechtes Bauchgefühl, die ganze Zeit. Ich kann mich für nichts und niemanden mehr freuen außer für meine Tochter, die das alles so toll meistert! Ich weis selber, dass ich mich wieder mehr aufraffen muss aber es fällt so unglaublich schwer! Und der Staat macht es einem auch nicht leicht - diese sch... Bürokratie ist doch der Wahnsinn. Wir haben ganz tolle Unterstützung von der Familie was einem auch unglaublich hilft. Das schlimmste ist eigentlich das ich nicht miterleben darf wie meine süße Maus ihre ersten Wörter plappert und gerade dieses Alter ist so wunderbar und schön und super niedlich. Ich verpasse einfach alles von ihr!! Und ich habe mich einfach so sehr da drauf gefreut, ich habe mir so viel ausgemalt mit ihr und jetzt stehe ich vor einem Scherbenhaufen. Ich habe mir doch so sehr ein Baby gewünscht, ein Mädchen und war so stolz und glücklich, dass sie gesund war und alles in bester Ordnung. Sie hat sich so toll entwickelt und war so ein kleiner süßer, frecher Spatz und hat unser Leben so sehr bereichert, man kann es gar nicht in Worte fassen! Wenn ich heute nach Hause komme und Hallo sage, dann kommt von ihr gleich "Mama" das ist so toll und ich bin so glücklich da drüber! Und ich glaube auch weiterhin fest daran, dass sie das irgendwie schafft wieder die "alte" zu werden.

Alles Liebe

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