Birgit mit Kilian (VSD, Entwicklungsverzögerung)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Nadine75V
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Re: Entwicklungsverzögerung

Beitrag von Nadine75V »

Hallo nini,
Sammelt alle Arztberichte und zählt bei der schuleingangsumtersuchung auf, wo ihr die Probleme seht bei einer Einschulung mit fünf. Muss sie wirklich schon eingeschult werden?
Bei uns musste ich die Grundschullehrerin auf unsere Seite ziehen. Da reichte es typische Dinge aufzuzählen, die ein Erstklässler können muss. Außerdem ist mein Sohn auch auf der Schule und wir hatten viel Ärger. Nun hat er einen i-Helfer und alles geht in die richtige Richtung. Ich habe ihr dann gesagt, dass sie ja meinen Sohn kennt, aber dass seine Schwester nochmal ein ganz anderes Kaliber wäre was da auf sie zukommt.
Die Schule hat in nrw zumindest wohl mehr zu sagen als das Gesundheitsamt. So sagte mir die Direktorin.
Dazu müsste man rauskriegen, ob ihre Schwierigkeiten sich durch „nachreifen“ verbessern könnten oder ob es anderweitig bedingt ist und eine Besserung innerhalb eines Jahres nicht in Sicht ist.
In eurem Fall spricht für eine Rückstellung, dass sie noch so jung ist und motorische Probleme hat. Meine Tochter wäre nie jetzt schon im Sommer die alten, hohen Stufen hochgekommen mit einem Tornister, der sehr schwer ist.
Lieben Gruß
Nadine

Biggsi13
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Re: Birgit mit Kilian (VSD, Entwicklungsverzögerung)

Beitrag von Biggsi13 »

Tovah81
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Shelly
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Re: Birgit mit Kilian (VSD, Entwicklungsverzögerung)

Beitrag von Shelly »

Hallo Birgit,
habt ihr schon mal eine Familienorientierte Reha gemacht? Wurde Kilians VSD operiert?
In der Nachsorgeklinik Tannheim (die ist u. a. auf angeborene Herzfehler spezialisiert) gibt es neben vielem anderen auch Reittherapie. Dort könnt ihr das vielleicht mal ausprobieren. Außerdem schreiben die tolle Rehaberichte, mit denen es viel einfacher ist sowas genehmigt zu bekommen.

Einen Schwerbehindertenausweis würde ich an eurer Stelle auf jeden Fall beantragen. Der hat nur Vorteile und wenn ihr oder später Kilian diesen Ausweis nicht vorzeigen wollt, müsst ihr das auch nicht tun. Die Schule uder Arbeitsstelle weiß dann einfach nichts davon.

Alles Liebe,
Shelly

Biggsi13
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Re: Birgit mit Kilian (VSD, Entwicklungsverzögerung)

Beitrag von Biggsi13 »

Danke Shelly für deine Antwort.

Mein Mann weigert sich mit dem Behindertenausweis. Er sieht darin keinen "Nutzen". Er tut sich auch allgemein schwer, realistisch zu sehen, dasd Kilian "anderst" ist. Ich glaube es kommt daher, dass der Gendefekt durch ihn vererbt wurde.

Operiert ist Kilian noch nicht. Wir haben im September einen Termin beim Kardiolgen. Da entscheidet es sich dann wann und ob operiert wird. Ich gehe aber davon aus, dass es operiert werden muss. Danach möchte ich eine Reha machen. Hab aber dazunoch nichts in die Wrge geleitet. Wollte der Termin im September abwarten. Warst du da selber dort?

Biggsi13
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Re: Birgit mit Kilian (VSD, Entwicklungsverzögerung)

Beitrag von Biggsi13 »

Liebe Nini

Leider habe ich noch keine Erfahrung mit Förderschule. Kilian geht in einen Montessori Kindergarten. Dort wird er bestmöglichst gefördert und ich bin auch sehr zufrieden. Ich möchte ihn auch gern auf die Montessori Schule schicken. Die Tage habe ich eine Reportage von einer Schul -Integrationshilfe gesehen, somit konnte das Kind auf eine Regelschule gehen

Shelly
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Re: Birgit mit Kilian (VSD, Entwicklungsverzögerung)

Beitrag von Shelly »

Hallo Birgit,
Ja, ich bin regelmäßig in Tannheim zur Reha und es tut mir total gut. Man kann so viel von dort mitnehmen, sei es nun für das drumrum (Sozialrechtliche, Herzfehler und Schule, Herzfehler und Ernährung,...) oder die Therapien direkt (Physio, Ergo, Psychotherapeutische Gespräche, Kunst- oder Reittherapie). Ganz besonders hilft mir aber vier Wochen gemeinsam mit Leuten zu verbringen, die das gleiche erleben wie ich. Denen ich nicht erklären muss, warum ich beim Sport eine Pause machen muss, oder warum ich einen Schlauch in der Nase habe.

Zum Schwerbehindertenausweis: Vielleicht hilft es deinem Mann, wenn er den Ausweis weniger als etwas für Behinderte sieht, sondern als Möglichkeit euren Sohn zu unterstützen und die Zukunft ein bisschen einfacher zu machen. Wenn er will, kann er das Geld, dass ihr durch die Steuererleichterungen spart ja ganz aktiv einsetzten, um euren Sohn zu fördern. Ihr könnt ihn dafür an der Musikschule oder in einem Sportverein anmelden. (Bogenschießen ist ein ganz toller Sport bei einschränkenden Herzfehlern und von der musikalischen Früherziehung der Musikschule vor 20 Jahren profitiere ich heute noch).
Wenn euer Sohn dann größer ist, kann er ja selber entscheiden, in wie weit er den Ausweis nutzt, oder ob er im Schrank liegt.

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