Birgit mit Kilian (VSD, Entwicklungsverzögerung)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Biggsi13
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Birgit mit Kilian (VSD, Entwicklungsverzögerung)

Beitrag von Biggsi13 »

Hallo

mein Name ist Birgit und ich bin Mutter von zwei Söhnen. Kilian ist 4 Jahre und Niklas 1 Jahr.
Bei Kilian wurde bei der Geburt ein Herzfehler (VSD) festgestellt. Was danach kam, war und ist ein langer Weg von Therapeuten und Ärzten.

Wir waren gleich nach Geburt im SPZ und beim Kardiologen. Es hieß immer, es stimme etwas nicht, da Kilian "auffällige Gesichtzüge" habe, man aber nicht wisse, was er habe. Ich habe dann mit Krankengymnstik angefangen, da war er 1 Jahr, weil er eine schiefe Kopfhaltung hatte. Die Ärzte meinten, dass es sich "verwachse". Er ist ein Late Talker, hat erst mit über 3 Jahren richtig gesprochen, er began mit fast 2 Jahren auch erst das laufen. Mittlerweile wissen wir, dass es ein leichter Gendefekt ist, der aber nicht näher benannt werden kann und dieser die Entwicklung beeinträchtigt.

Kilian geht seit September 2019 in eine Förderkindergarten und bekommt dort Ergotherapie, Logopädie, Krankengymnastik und Heilpädagogik.

Vielleicht gibt es hier Eltern, deren Kindern auch eine "unbekannte" Entwicklungsverzögerung hat zum gegenseitigen Austausch.

Viele Grüße
Birgit

Jannie
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Re: Entwicklungsverzögerung

Beitrag von Jannie »

Hallo Birgit,

unser großer Sohn hatte auch ähnliche Entwicklungsverzögerungen, nur ohne Herzprobleme. Wir haben nach langem Zögern im März 2018 einen Gentest machen lassen und im November 2018 hatten wir das Ergebnis ADNP-Syndrom. Hier fehlt ein Protein, welches für die Hirn-Entwicklung wichtig ist, aber auch die Entwicklung der Organe beeinflusst. Das ADNP-Gen spielt eine große Rolle bei der Alzheimer-Forschung und so ist es nicht verwunderlich, dass Menschen mit diesem Syndrom ein schlechtes Kurzzeitgedächtnis haben, sich schwer im Alltag orientieren können, aber ein super Langzeitgedächtnis haben.

Es ist nicht leicht, dieses Gefühl zu haben, irgendwas läuft in der Entwicklung nicht so wie bei den anderen Kindern. Hätten wir vor 8 Jahren schon ein Kind gehabt, hätte ich eher Alarm geschlagen, aber ich dachte einfach nur, das dauert halt länger. Jetzt bei meinem zweiten Sohn sehe ich die "normale" Entwicklung.

Ab dem ersten Geburtstag haben wir Physiotherapie gemacht, mit 2 fing er dann an zu laufen. Mit Anfang 2 haben wir eine Paukendrainage setzen lassen, also Röhrchen gesetzt, und ab da fing er dann an zu sprechen.
Zwischendurch hatten wir Logopäide, im Moment Ergotherapie und wir waren ein Jahr in einer Schwimmtherapie, die pausiert wegen Corona. Er geht in eine integrative Schule und ist da sehr gut aufgehoben. Sie ist klein und übersichtlich, das hilft ihm beim Lernen und Kontakte knüpfen. Meist zu den Erwachsenen, aber die Kinder mögen ihn an sich auch gern.

Wir hatten immer das Gefühl, zwischen uns steht eine Milchglasscheibe. Wir sahen unseren Sohn irgendwie, aber wir konnten nicht so recht zu ihm durchdringen. Er reagierte, aber er war trotzdem weit weg. Und das ist mit 8 heute immer noch so, auch wenn er super sprechen kann, super gut laufen kann, eine gute Ausdauer hat. Er ist nur an seinen Themen interessiert.

Andere mit dem Syndrom haben auch organische Fehlentwicklungen, unter anderem kann auch das Herz betroffen sein. Das hat mein Sohn nicht, da sind wir sehr froh drüber. Aber trotzdem ist der Alltag nicht einfach, da er sich schlecht auf neue Dinge einlassen kann, immer den gleichen Ablauf braucht, und viele Themen in einem Satz unterbringen kann. Das ist nicht immer leicht, aufmerksam für ihn zu sein.

Andererseits ist er sehr witzig, kann sich sehr intensiv mit Dingen befassen, die ihn interessieren, ist sehr kontaktfreudig, aber irgendwie anders eben.

Wir waren also 6 jahre in der Ungewissheit, was ist nun eigentlich los mit ihm, warum kann er so vieles nicht, anderes erst viel später und warum kann er sich so übermäßig freuen. Viele Gedanken und Vorwürfe sind mit der Diagnose weg, wir können es annehmen und akzeptieren. Die Diagnose hat uns sehr geholfen.

viele Grüße
Christiane
großer Sohn 02/2012: ADNP-Syndrom, kontaktfreudig
kleiner Sohn 01/2018: neurotypisch

Susanne1887
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Re: Entwicklungsverzögerung

Beitrag von Susanne1887 »

Hallo,

meine erste Tochter war auch entwicklungsverzögert. Sie kam mit Mikrozephalie und Muskelhypotonie zur Welt. Sie hat als Baby nie geschrien und hatte die ersten Monate starke Schwierigkeiten mit dem Trinken. Sie ist auch erst mit 2 gelaufen und die gesamte Entwicklung war langsamer. Heute mit fast 10 Jahren ist sie 1,50 m groß und schon Mitten in der Pubertät, sieht also aus wie mindestens 12 oder noch älter.

Ich frage mich auch oft, ob evtl. ein unerkanntes Symptom dahinterstecken könnte. Wenn ich z. b. das Sottos-Syndrom lese, stimmt alles überein bis auf die Makrozephalie - meine Tochter hat eher Mikrozephalie. (chron. Verstopfung, Knick-Senk-Füße, Muskelhypotonie, chron. Mittelohrentzündungen, verfrühte Puptertät)

Wir wissen es schlußendlich nicht, im Endeffekt ist es auch egal. Sie entwickelt sich gut, in ihrem Tempo, aber stetig vorwärts :-)

LG
Mia'10: auditive Wahrnehmungsstörung nach langjähriger sehr starker Schwerhörigkeit,
Hypersensibilität, LRS

Fabienne'14: gesund

Biggsi13
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Re: Entwicklungsverzögerung

Beitrag von Biggsi13 »

Danke für eure Antworten. Wir haben zwar einen Befund der Genanalyse. Aber dadurch, dass es das so nicht nochmal bekannt ist, ist es auch schwierig Prognosen zu stellen.
Kilian geht auch als Förderkind in den Kindergarten, welche Schule er mal besuchen wurd, wird sich zeigen.

Habt ihr Erfahrung mit therapeutischen Reiten? Ich beginne eine Therapie im September. Ich hoffe es hilft uns weiter im Thema Sauberwerden und ohne Windeln. Das beschäftigt mich mittlerweile sehr, dass da gar nichts passiert

Biggsi13
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Birgit mit Kilian (VSD und Entwicklungsverzögerung)

Beitrag von Biggsi13 »

Biggsi13 hat geschrieben:
15.07.2020, 12:00
Hallo

mein Name ist Birgit und ich bin Mutter von zwei Söhnen. Kilian ist 4 Jahre und Niklas 1 Jahr.
Bei Kilian wurde bei der Geburt ein Herzfehler (VSD) festgestellt. Was danach kam, war und ist ein langer Weg von Therapeuten und Ärzten.

Wir waren gleich nach Geburt im SPZ und beim Kardiologen. Es hieß immer, es stimme etwas nicht, da Kilian "auffällige Gesichtzüge" habe, man aber nicht wisse, was er habe. Ich habe dann mit Krankengymnstik angefangen, da war er 1 Jahr, weil er eine schiefe Kopfhaltung hatte. Die Ärzte meinten, dass es sich "verwachse". Er ist ein Late Talker, hat erst mit über 3 Jahren richtig gesprochen, er began mit fast 2 Jahren auch erst das laufen. Mittlerweile wissen wir, dass es ein leichter Gendefekt ist, der aber nicht näher benannt werden kann und dieser die Entwicklung beeinträchtigt.

Kilian geht seit September 2019 in eine Förderkindergarten und bekommt dort Ergotherapie, Logopädie, Krankengymnastik und Heilpädagogik.

Vielleicht gibt es hier Eltern, deren Kindern auch eine "unbekannte" Entwicklungsverzögerung hat zum gegenseitigen Austausch.

Viele Grüße
Birgit

Jaci1612
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Re: Entwicklungsverzögerung

Beitrag von Jaci1612 »

Hallo! Meine Tochter (3 1/4 Jahre) ist ebenfalls entwicklungsverzögert. Laufen konnte sie erst mit 2 1/4 und bis jetzt auch nur ziemlich unsicher. Treppen oder Unebenheiten sind ohne festhalten nicht zu bewältigen für sie. Reden kann sie noch gar nicht. Verstehen tut sie nur alltägliches, nicht so häufig vorkommende Aufforderungen versteht sie nicht. Sie bekommt seit 2 Jahren Physio, seit 1 Jahr zusätzlich Heilpädagogik und Logo und letzte Woche haben wir mit Hippotherapie begonnen. Sie sollte eigentlich mit i-Platz in den Regelkindergarten gehen, aber die haben uns nach 2 Schnuppertagen abgelehnt, da der Betreuungsaufwand zu hoch ist. Diagnose haben wir nicht. Im Oktober ist endlich unser erster Termin im SPZ. Die Überweisung haben wir von unserer neuen Kinderärztin bekommen. Unser alter Kinderarzt war auch der Meinung, dass das schon noch wird. Aus diesem Grund haben wir auch gewechselt.
Emma 14.04.17 Kombinierte Entwicklungsstörung noch ohne Diagnose
Alica 15.06.10 kerngesund

Biggsi13
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Re: Entwicklungsverzögerung

Beitrag von Biggsi13 »

Ja Treppen und Unebenheiten waren kaum auf zwei Beinen zu bewältigen. Meist ist er auf allen vieren dann drüber. Mittlerweile geht das aber gut.

Was genau ist die Hippotherapie?

Wir sind auch im SPZ. Dort wurde auch der Gentest gemacht und ein ausführliches Gutachten erstellt. Mit diesem wurde uns der Platz als I-Kind dann genehmigt. Wir fahren zwar jeden Tag 21km dorthin, aber er hat wahnsinnige Fortschritte seit September gemacht

Jaci1612
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Re: Entwicklungsverzögerung

Beitrag von Jaci1612 »

Hippotherapie ist im Prinzip Physiotherapie auf dem Pferd. Meine Tochter ist hypoton, besonders im Rumpf, und dafür ist das super. Leider zahlt es nicht immer die Krankenkasse, aber unsere übernimmt es zum Glück. Wie war das so bei eurem ersten Termin im SPZ? Wir haben um 09 Uhr einen Termin bei einer Ergotherapeutin und um 10:30 erst beim Arzt. Testet die Ergotherapeutin die Entwicklung oder wie läuft das ab? Super, dass der Kindergarten ihm so gut tut. Wie viele Kinder habt ihr in seiner Gruppe?
Emma 14.04.17 Kombinierte Entwicklungsstörung noch ohne Diagnose
Alica 15.06.10 kerngesund

Jannie
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Re: Entwicklungsverzögerung

Beitrag von Jannie »

Jaci1612 hat geschrieben:
15.07.2020, 19:24
... Im Oktober ist endlich unser erster Termin im SPZ. Die Überweisung haben wir von unserer neuen Kinderärztin bekommen. Unser alter Kinderarzt war auch der Meinung, dass das schon noch wird. Aus diesem Grund haben wir auch gewechselt.
Oh, das kennen wir. Bei uns hieß es auch immer, das wird schon, die Kinder entwickeln sich anders, im eigenen Tempo. Im Endeffekt hätten wir nur eher mit Physio anfangen können, also unter einem Jahr, da ärgere ich mich ein bisschen. Ich habe bei einem Babykurs vom SPZ gehört und eine Freundin hat mich informiert. Wir haben dann einen Ü-Schein von der Ärztin erbeten und selbst einen Termin gemacht. Mein Sohn war dann ein 1,5 Jahre alt, was ok war. Die Ärztin hat selber einen Sohn, der sich anders entwickelt hat und hat unseren Vermutungen Glauben geschenkt. Wir mussten also nicht wechseln.

Jetzt mit meinem jüngsten Sohn bin ich da aufmerksamer. Er hat auch beidseitig einen Paukenerguss gehabt, hat ungefähr ein halbes Jahr nicht gut gehört und musste im Februar mit 2 Jahren operiert werden. Auch hier sagten die Ärzte, das Sprechen kommt dann schon, geben sie ihm Zeit. 3 Monaten haben wir gewartet, er spricht nur Vokale, keine Konsonanten. Das kam mir komisch vor und so kontaktierte ich die Logopädin meines großen Sohns und beschrieb die Situation. Sie hat uns angenommen und, auch wenn er erst 2,5 Jahre alt ist. Unsere Ärztin hat dann ein Rezept ausgestellt, zwar unter Vorbehalt, falls das Kind nicht mitmacht, aber sie hat es getan. Und was soll ich sagen, Er macht supergut mit und zeigt langsam Erfolge, allerdings nicht so wie ich gedacht habe. Die Konsonanten konmen immer noch nicht gut und jetzt vermute ich, dass er da auch irgendwas hat. Die Logopädin weiß auch nicht so richtig, woran es liegen kann, sagt aber immer, dass er auf anderen Gebieten schon weit ist für sein Alter. :)
Na mal sehen, was noch so wird.

Wir haben jedenfalls Glück mit unseren Ärzten und Therapeuten, die sind, bis auf die erste Physiotherapeutinm, alle sehr empathisch und nehmen uns als Eltern ernst.

Hypotherapie hätte ich auch gern mit dem großen Sohn gemacht, da ich selber auch reite. Aber mein großer Sohn ist in Panik ausgebrochen, als sich das Pferd bewegt hat, total verkrampft und ängstlich. Er hat Spaß am Umgang mit Pferden, führt sie gern und macht auch ein paar kleine Übungen in der Halle, aber drauf setzen möchte er sich nicht mehr. :( Ich kann aber aus eigener Erfahrunge sagen, dass sich Pferde sehr gut als Therapeuten eignen. :) Sie sind groß, warm, wollen nichts von einem, merken, wenn es einem nicht so gut geht, sind friedlich, üben das "Vertrauen haben", Vertrauen in andere und die eigenen Stärken. Bei mir haben Pferde in meiner persönlichen Entwicklung eine große Rolle gespielt. Wenn ihr die MÖglichkeit habt und Euer Kind sich entspannt auf dem Pferd, dann macht das.
großer Sohn 02/2012: ADNP-Syndrom, kontaktfreudig
kleiner Sohn 01/2018: neurotypisch

Jaci1612
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Re: Entwicklungsverzögerung

Beitrag von Jaci1612 »

Es ist tatsächlich wahnsinnig wichtig, dass man gute Ärzte und Therapeuten an seiner Seite hat.
Ich ärgere mich immer noch über unseren alten Kinderarzt. Meine Tochter hat sehr häufig obstruktive Bronchitis, da sie Probleme hat bei einer Erkältung den Schleim abzuhusten.
Ich wollte dafür gerne ein Rezept für einen Pariboy, um ihr damit etwas zu helfen, aber auch das habe ich nicht bekommen. Der Arzt meinte: "Kleine Kinder sind eben häufig krank!" Das ist ja auch richtig, aber man kann es den Kindern doch erleichtern oder nicht? Er hätte ja den Pariboy nicht bezahlen müssen :x Im Endeffekt habe ich Ihn dann eben einfach selber gekauft.
Ich verstehe dieses ewige Abgewarte von den Ärzten nicht. Selbst wenn das Kind dann nur vielleicht ein Rezept Physio oder was auch immer braucht und sich danach normal weiter entwickelt, dann hat es doch
nicht geschadet. Ich habe irgendwann schon gedacht, dass ich völlig übertreibe und die Entwicklung meiner Tochter nicht sooo schlimm ist, wie ich denke.
Da habt ihr wirklich Glück gehabt, so gute Ärzte und Therapeuten gefunden zu haben :D

Ich reite tatsächlich auch seit ich ein Kind bin und habe mich daher ganz bewusst für die Hippotherapie entschieden, weil ich eben um die guten Einflüsse der Pferde weiß.
Meine große Tochter geht auch regelmäßig zum Reitunterricht.
Schade, dass es bei euch nicht geklappt hat, aber ich denke, dass auch alleine der Umgang mit Pferden viel hilft.
Emma 14.04.17 Kombinierte Entwicklungsstörung noch ohne Diagnose
Alica 15.06.10 kerngesund

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