verspätete Vorstellung

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Nina-Klara
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verspätete Vorstellung

Beitrag von Nina-Klara »

Hallo. Ich bin zwar schon jetzt etwas länger Mitglied hier und schreibe Beiträge, aber mir ist aufgefallen dass ich mich hier nicht vorgestellt habe. :oops: Ich bin die Mama von drei wunderbaren Kindern. Liam der Mittlere wurde nur 16 Jahre alt und ist am 23.3.2020 zu den Sternen gereist. Er starb an seiner Krankheit dem Dravet Syndrom. Samuel mein Ältester ist 19 Jahre alt und hat auch das Dravet Syndrom. (schwere, therapieresistente Epilepsie) Und dann ist da noch die kleine Irina (14 Monate) die ich mit 12 Monaten adoptiert habe. Sie hat die Duchenne Muskeldystrophie. Ich hoffe das war ausführlich genug. LG
Samuel * 5/00 Dravet Syndrom
Liam * 5/03 Dravet Syndrom seit dem 23.3. 2020 ein heller Stern am Himmel
Irina * 1/19 Duchenne Muskeldystrophie

Petra.Berlin
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Re: verspätete Vorstellung

Beitrag von Petra.Berlin »

Dann an dieser Stelle ein offizielles herzlich willkommen an dieser Stelle.

Viel Kraft und Stärke aber auch den Mut zur eigenen Schwäche ab und zu.

Lg
M. 2007 Asperger Syndrom

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Sylke
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Re: verspätete Vorstellung

Beitrag von Sylke »

Bei älteren Dravetchen bin ich immer neugierig..... an welchen Studien habt ihr denn bisher teilgenommen...also auch die schriftlichen meine ich.
Und wie hattet ihr euch entschieden wegen Studien bei Epidiolex und Fenfluramin? Hatte eure Ärztin euch ja sicher nahe gelegt, oder?
Habt ihr Überwachung?
Sylke (*3/70) mit Kimberly (*5/05),
Unseren Alltag rund ums Dravet-Syndrom kann man bei Facebook nachlesen- Aufmerksam machen und aufklären über diese Krankheit ist das Ziel!
Kimberly - anders aber einzigartig

Nina-Klara
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Re: verspätete Vorstellung

Beitrag von Nina-Klara »

Sylke hat geschrieben:
03.04.2020, 19:00
Bei älteren Dravetchen bin ich immer neugierig..... an welchen Studien habt ihr denn bisher teilgenommen...also auch die schriftlichen meine ich.
Und wie hattet ihr euch entschieden wegen Studien bei Epidiolex und Fenfluramin? Hatte eure Ärztin euch ja sicher nahe gelegt, oder?
Habt ihr Überwachung?
Hallo Sylke! Es wird dich vielleicht überraschen aber wir haben bisher nicht an viele Studien teilgenommen. Epidiolex hatte er noch nie gekriegt. Aber Samuel soll demnächst Fenfluramin bekommen. Als, Überwachungsgerät haben wir einen Pulsoxi. Wenn noch Fragen hast dann frag ruhig! 😉 LG
Samuel * 5/00 Dravet Syndrom
Liam * 5/03 Dravet Syndrom seit dem 23.3. 2020 ein heller Stern am Himmel
Irina * 1/19 Duchenne Muskeldystrophie

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Sylke
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Re: verspätete Vorstellung

Beitrag von Sylke »

Ah... ja, auf Fenfluramin hoffe ich auch. Bei uns passte es einfach nicht mit der ganzen Fahrerei, wir wohnen in der Wallachei :-D
Über welche Klinik läuft das dann?
Sylke (*3/70) mit Kimberly (*5/05),
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Kimberly - anders aber einzigartig

Nina-Klara
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Re: verspätete Vorstellung

Beitrag von Nina-Klara »

Wir wollen zur Einstellung nach Raisdorf. Hab von einer Bekannten gehört die kennen sich damit aus.
Samuel * 5/00 Dravet Syndrom
Liam * 5/03 Dravet Syndrom seit dem 23.3. 2020 ein heller Stern am Himmel
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