Marie mit Tochter (Muskelschwäche, ohne Diagnose)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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MarieLissy
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Marie mit Tochter (Muskelschwäche, ohne Diagnose)

Beitrag von MarieLissy »

Hallo Liebe Eltern
ich bin am verzweifeln und hoffe hier auf einige Ideen bezüglich der Diagnose für meine Tochter.
Meine Tochter kam in Juni letzten Jahres per Re Sectio Beckenentlage zur Welt. Meine Schwangerschaft war eigentlich unauffällig bis auf das ich sie immer sehr ruhig im Bauch wahrgenommen habe und ab und zu wie ein zittern bei den Beinen /Po bereich von ihr gespürt habe.
Im Krankenhaus ist schon ihr linker Arm aufgefallen... sie konnte diesen nicht bewegen und er ist eher wie gelähmt immer wieder runtergefallen . Ein paar Tage später ist das linke Bein genauso auffällig gewesen.
Anfangs wurde es auf den Kaiserschnitt geschoben. Sie hatte auch von Anfang an eine Trinkschwäche und hat nie richtig geschrien ( also diesen typischen lauten Babyschrei) Als sie vier Wochen alt war , ist uns auch aufgefallen dass ihr linkes Auge wesentlich kleiner ist und die linke Mundhälfte hängt , sowie die linke Zungenseite auch nicht hinterherkommt.
Seitdem sind wir im Krankenhaus und mit dem SPZ in verbindung.
ES wurden schon einige Bluttest gemacht, Gentest und ein MRT.Bisher alles ohne Befund! Die auswertung zur Nervenleitgeschwindigkeit erfolgt bald!
Zusammenfassend : Unsere Tochter hat eine sehr auffällige linke Seite und wirkt auch so sehr schlaff. Sie ist dadurch auch Entwicklungsverzögert mit 12 Wochen konnte sie den Kopf heben, mit knapp 7 Monaten konnte sie sich auf den Bauch drehen und seit kurzem kann sie mit Hilfe ein Stück robben ( ich drücke den linken Unterschenkel ein stück runter ). Sie hat es durch Bobath gelernt den linken Arm zu bewegen, sodass dieser kaum noch äuffällt,das linke Bein bewegt sie mittlerweile auch , aber es fällt noch auf , vorallem weil es ihr manchmal plötzlich runterfällt. Die Zunge bewegt sich mittlerweile auch gliechmässig. Auffällig ist noch das Auge und der Mund ( der meist nur beim weinen) So wie ich die geistige Entwicklung einschätzenm kann ist sie zum Glück altersentsprechend !
Sie ist ein sehr ruhiges Kind , das viel beobachtet , sie reagiert auf Personen , meckert wenn sie etwas haben möchte und momentan lässt sie gerne Gegenstände fallen, um den Raum akkustisch zu erkunden.
Bis auf das linke Auge , dass je nach Müdigkeit und auf welcher Seite sie lag , stärker oder eben nicht klein ist hat sie Äusserlich keine Auffälligkeiten.
Zu unserer Familie wir haben schon ein zum Glück kerngesundes älteres Kind , bei mir und meinem Mann gibt es in der Familie keine bekannten Krankheiten bis auf Schilddrüse und Bluthochdruck.
Mein Mann hat Morbus Bechterew ( Rheuma) ist den Ärtzen auch bekannt, aber das hat " angeblich " keinen Zusammenhang.


Therapien:
Seit kurzem Vojta
Vorher seit der 7 Woche Bobath
Therapeutisches Schwimmen
Meine Fragen:
Kennt jemand dieses Krankheitsbild?
Ist die Entwicklung innerhalb der Entwicklungsverzögerrung normal?( ich hoffe ihr versteht die Frage )
Habt ihr noch Ideen im Bezug auf die Diagnose?
Ihr könnt mir auch gerne noch Fragen stellen !

Vielen Dank für eure Hilfe

Cataleya7
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Re: Muskelschwäche Ohne Diagnose

Beitrag von Cataleya7 »

MarieLissy hat geschrieben:
19.02.2020, 10:06
Habt ihr noch Ideen im Bezug auf die Diagnose?
Das hier ist die falsche Herangehensweise. Als betroffenes Elternteil absolut verständlich, aber es hilft Dir nicht - im Gegenteil belastet es euch nur.

Die Fragestellung ist: Wie kann ich meinem Kind helfen, welche Unterstützung ist sinnvoll und/oder notwendig.

An Diagnostik habt ihr offensichtlich nahezu alles durchgeführt: Blutanalysen, Humangenetik, MRT, Nervenleitgeschwindigkeit, Facharztuntersuchungen.
Eine Biopsie wäre noch möglich, auch könnte eine Frühförderung sinnvoll sein.

Bedenke: All diese Untersuchungen sind eine Qual für das Kind. Spritzen, Betäubungen, Narkosen, Stress und Unruhe und auch für die Eltern ist es jedes Mal aufs neue eine Belastung.

Ihr seit an ein SPZ angeschlossen, dort in guten Händen. Wenn kein offensichtliches Syndrom diagnostiziert ist oder Verdachte vorliegen ist es das sinnvollste, einfach das Kind Kind sein zu lassen und ihn zu unterstützen.

Hierfür habt ihr bereits Physiotherapie - nun sogar nach Vojta. Auch Vojta ist kein Spass für das Kind, zum einen wird es schreien und zum anderen ist es anstrengend. Für Ergotherapie ist es zu früh.

Ihr seit gut aufgestellt, nun wartet einfach 6 Monate ab und unterstützt euer Kind - der Weg zur Diagnose ist nicht relevant. Tausende Kinder und Behinderte leben ohne eine Diagnose, aber mit Beeinträchtigungen. Auch wenn ihr nun den Stempel der Krankheit "x" erhaltet ändert dies nichts an den Fördermaßnahmen - diese laufen bereits.

Je nachdem wie behindert das Kind ist und welche Einschränkungen vorliegen könnt ihr überlegen ob es sinnvoll ist einen Schwerbehindertenausweis und einen Pflegegrad zu beantragen. Aus beiden könnt ihr finanzielle Vorteile und Unterstützung erhalten. Dies hängt aber von den Einschränkungen ab, auf die Ferne und anhand Deiner Beschreibung schwer zu bewerten.

MarieLissy
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Re: Muskelschwäche Ohne Diagnose

Beitrag von MarieLissy »

Liebe Cataleya ich weiß was du mit den Untersuchungen meinst! beispielsweise wollten die Ärtze einen 24 stunden sammelurin machen und dafür einen Kathetere legen. Ich habe es mir angeeignet einen Urinbeutel zu kleben und zu Hause konnte ich dann den 24 h Urin sammeln. Ich habe auch schon eine Blutentnahme um eins zwei Wochen verschoben , weil ich wusste das sonst zweimal gepiekt wird , weil ein andere Test da noch ausstand. Trotzdem ist es nett , dass du mich nochmals darauf hinweist! Leiden lassen unter den ganzen Untersuchungen möchte ich sie nicht! Ich hatte einfach die Hoffnung hier schwirrt jemand rum , der das gleiche Krankheitsbild hat und dadaurch eine Idee was es sein könnte. Ich wusste nicht, dass es soviele ohne Diagnose gibt. Die betreuenden Ärtze äußern sich immer so, als hätte man schon etwas finden müssen. Der Kinderarzt macht total Druck das die Berichte ausbleiben und sagt Sätze zu der Entwicklung ... das ist nicht normal :-/
Es macht einem einfach sehr Angst nicht zu wissen was es ist und man hat so viele Fragen im Kopf.
Aber wahrscheinlich hast du Recht, wenn wir den Stempel für Krankheit "xy" haben , ändert das nicht die Therapien.
Zu dem letzten Satz ... wir wurden im SPZ dazu beraten.
Es fällt mir leider immernoch ziemleich schwer , dass alles zu akzeptieren :-/
Es war schon ein schwerer Schritt mich hier anzumelden .
Liebe Grüße

LovisAnnaLarsMama
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Re: Muskelschwäche Ohne Diagnose

Beitrag von LovisAnnaLarsMama »

Hallo vielleicht noch ein Alternativvorschlag für euch: habt ihr es mal bei einem Chiropraktiker versucht?
Mein Kleiner hatte eine recht ruppige Geburt und den Rücken voller Blockaden- nach mehrfachem Einrenken hat es mit dem Bewegen besser funktioniert.
Ich merke auch bei mir, dass Blockaden in den höheren Halswirbeln zu diversen neurologischen Ausfällen führen können.
LG
Meine drei kleinen Wunder: Wunderkind (2009), Schneckenkind (2011) und der kleine Bruder (2015): Hemiparese, expressive Sprachenwicklungsstörung, Epilepsie und diverse Baustellen nach Asphyxie/Frühgeburt

MarieLissy
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Re: Muskelschwäche Ohne Diagnose

Beitrag von MarieLissy »

LovisAnnaLarsMama hat geschrieben:
19.02.2020, 14:07
Hallo vielleicht noch ein Alternativvorschlag für euch: habt ihr es mal bei einem Chiropraktiker versucht?
Ja wir waren schon bei einer sehr erfahrenen Chiropraktikerin , sie ist auch bei vielen Ärtzten und Therapeuten bekannt. Sie hat einige Blockaden gelöst , die aber leider immer wiederkehren . Durch die schlaffe Muskulatur "verlegt" sie sich leider schneller . Das löstr dann zwar in dem Moment , dass sie den Kopf zum Beispiel nicht mehr so schief hält , löst aber leider nicht das eigentliche Problem.
Trotzdem Danke für den Tipp. Wir waren das letzte mal im Dezember da. Einen Termin kann ich mal wieder mit ihr machen!

Liebe Grüße

Monimama
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Re: Marie mit Tochter (Muskelschwäche, ohne Diagnose)

Beitrag von Monimama »

Hallo Marie,

die Beschreibung deiner Tochter erinnert mich an unseren Sohn (heute 19 Jahre alt).
Er wurde ab dem dritten Lebensmonat Dank einer erfahrenen Kinderärztin nach Voijta geturnt.
MRT etc. wurde nicht gemacht. Ab dem dritten Lebensjahr bis zur Einschulung hat er Ergotherapie bekommen.
Die Kinderärztin sprach damals von einer Nichtbahnung der linken Körperhälfte. Er ist erst mit zwei gelaufen und läuft heute noch nicht gerne, Sport mag er nicht etc.
Wir haben Ihn gefördert und therapieren lassen. Du hast alles für deine Tochter in die Wege geleitet und setzt es
um. Jetzt braucht es Zeit um zu sehen wo der Weg hingeht.

Liebe Grüße Moni
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