Anna mit Sohn (Hirnblutung)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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AnnaVerena
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Anna mit Sohn (Hirnblutung)

Beitrag von AnnaVerena »

Hallo
Ich stelle uns mal vor. Unser Sohn ist im Sept. auf die Welt gesund auf die Welt gekommen. An seinem 7. Lebenstag hatte er eine schwere Hirnblutung im Thalamus linksseitig (3. Grades.) mit Einbruch ins Ventrikelsystem. Dadurch Liquorabflussstörungen und erhöhter Hirndruck. Nach 14 Tagen auf der Intensiv wurde er operiert und bekam ein Rickham Reservoir eingesetzt. Den ganzen Oktober haben wir im Spital verbracht. Bis jetzt wurde er erst einmal nach der OP punktiert. Hirndruck ist stabil. Seit Nov. sind wir zu Hause und er bekommt 2x Physiotherapie und 1x Sehförderung die Woche. Laut Arzt sind seine motorischen Bahnen bei der Hirnblutung beeinträchtigt worden und eine Halbseitenlähmung ist nicht ausgeschlossen. Er ist seit der Hirnblutung hypoton und kann seinen Kopf in der Rückenlage immer noch nicht drehen. Wobei kleine Fortschritte sichtbar sind. Eine Einseitigkeit fällt "bis jetzt "kaum auf. Mit den Augen fixiert er fast gar nicht und zeigt immer wieder zwischendurch das sog.Sonnenuntergangsphänomen und Augenkoordinationsstörungen sowie Schielen.
Hat jemand ähnliches durchgemacht?

Susi2015
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Re: Anna mit Sohn

Beitrag von Susi2015 »

Hallo Anna,

herzlich Willkommen im Forum und herzlichen Glückwunsch zur Geburt eures Sohnes.

Mein Sohn hatte kurz nach der Geburt (allerdings ist er ein extremes Frühchen) auch eine Gehirnblutung 3. Grades mit Beteiligung des Ventrikelsystems. Eine Prognose wie sich euer Sohn entwickelt kann euch niemand sagen, aber das kindliche Gehirn kann viel „umlernen“.
Mein Sohn hat durch die Gehirnblutung eine Hemiparese. Bei ihm ist die komplette rechte Seite betroffen. Aber er kann laufen, Laufrad fahren und ist ein fröhlicher Lausbub. Auf den ersten Blick fällt gar nicht auf, dass er unrund läuft und seine rechte Hand nur begrenzt einsetzen kann.

Rückblickend kann ich sagen, genießt die Zeit mit eurem Sohn, fördert ihn, aber überfordert ihn nicht und hört auf euer Bauchgefühl. Ich wünsche euch ganz viel Freude mit ihm.

Viele Grüße
Susi

Jörg75
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Re: Anna mit Sohn

Beitrag von Jörg75 »

Moin,

herzlichen Glückwunsch zur Geburt eures Sohnes.

Unser Sohn hatte ebenfalls kurz nach seiner Geburt - allerdings war er ein Extremfrühchen - eine schwere beidseitige Hirnblutung (Grad IV beidseits). Er hat eine spastische Tetraparese, links stärker als rechts. Er ist inzwischen 6 Jahre und deutlich körperlich beeinträchtigt, aber ein fröhlicher Junge.
Wie sich euer Sohn entwickelt, kann man jetzt noch nicht sagen - ich schließe mich Susi an - genießt die Zeit mit eurem Sohn, fördert ihn - aber achtet darauf, dass ihr Eltern und nicht Therapeuten seid.

Viele Grüße
Jörg
K., *2013, Extremfrühchen (27. +3 SSW), ICP, GdB 100 G aG H B, PS II+/ PG 4
J., *2016, aktuell keine Besonderheiten

Unsere Vorstellung

AnnaVerena
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Re: Anna mit Sohn

Beitrag von AnnaVerena »

Hallo Susi

Danke für deine Antwort. Ja eine Prognose gibt es leider wirklich nicht. Trotzdem nimmt es mich wunder, ab wann habt ihr bei eurem Kind eine Hemi gesehen? Hat sich das langsam entwickelt oder war es direkt nach der Hirnblutung schon sichtbar?

Bettyx
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Re: Anna mit Sohn

Beitrag von Bettyx »

Hallo
Bei unserer kleinen haben wir es so ab dem 2/3 Monat bemerkt. Die Hemi Hand war immer gefaustet und der Daumen immer in der Hand eingeklinkt.

LG Alex
Alex 78 mit Mara 08/2018 z.N nach Mediainfarkt Hemiparese rechts Arm und Bein betont , auffälliges EEG ohne Anfälle

LovisAnnaLarsMama
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Re: Anna mit Sohn

Beitrag von LovisAnnaLarsMama »

Hallo,
andere Ursache, aber auch Hemi: das Kind war immer hypoton und hat sich auf der Hemiseite wesentlich weniger bewegt. Die Hände waren auch oft gefaustet, aber die Daumen waren nicht immer ei geschlagen. Bei der Hemihand sind zwei Finger immer steckengeblieben oder wurden seltsam überkreuzt. Beim Greifen lernen wusste das Kind nicht, dass er diese Körperhälfte hat.
Ansonsten hat sich das Kind immer gerne total überstreckt, das macht er auch jetzt mit vier Jahren noch, wenn er sich aufregt... Die Spastik hat/ bzw. entwickelt sich noch. Welcher Vierjähriger lässt sich gerne eine Spritze geben- meiner war begeistert dass sein Bein nach einer Spritze weniger Schmerzen würde...
Meine drei kleinen Wunder: Wunderkind (2009), Schneckenkind (2011) und der kleine Bruder (2015): Hemiparese, expressive Sprachenwicklungsstörung, Epilepsie und diverse Baustellen nach Asphyxie/Frühgeburt

Luuri
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Re: Anna mit Sohn (Hirnblutung)

Beitrag von Luuri »

Hallo Anna,

Herzlichen Glückwunsch zum Nachwuchs. Ich fühle mit dir! Ähnliches bei uns, allerdings schon im Mutterleib. Wisst ihr wie es dazu kommen konnte? 7 Tage nach Entbindung?
Gut dass ihr schon die Frühförderung habt. Wir haben vieles durchgemacht, kannst ja in meiner Vorstellung etwas lesen.
Jedenfalls hatte er auch das sonnenuntergangsphänomän. Da hatte was mit seinem Shunt nicht gestimmt und der Druck war nicht richtig in seinem Kopf.
Augenkoordinationsstörung hat er auch und auch immer noch. Sicherlich wird er sie auch immer haben. Es ist aber schon besser geworden und ich denke da geht auch noch mehr:)
Sonst läuft er jetzt, aber manchmal noch etwas wackelig.

Ich wünsche euch alles liebe!!!
F. 26.08.2017 IVH 2-3. Grades links im Mutterleib, Hydrocephalus, shuntversorgt, entwicklungsverzögert, fokale Epilepsie, V.a. Hemiparese rechts

Illaelia
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Re: Anna mit Sohn (Hirnblutung)

Beitrag von Illaelia »

Hallo! Meine Tochter, auch ein Septemberkind) erlitt bei der Geburt auch eine Thalamusblutung (links) mit Einbruch ins Ventrikelsystem. Sie bekam eine externe Ventrikeldrainage, aber nur für kurze Zeit. Sie ist nun 3 einhalb Monate alt und im Gehirn keine Veränderung. Zwar leicht erweiterte Ventrikel aber es ist nicht mehr geworden.
Sie hat eine muskuläre Hypotonie die uns sehr zu schaffen macht. Obwohl sie sich schon eindeutig besser bewegt, als sie noch ein Neugeborenes war. Wie bei uns die Zukunft aussehen wird, kann ich nicht sagen, ich hoffe aber, dass sie sich zumindest geistig normal entwickeln wird.

Paula2019
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Re: Anna mit Sohn (Hirnblutung)

Beitrag von Paula2019 »

Liebe Anna,
auch meine Tochter kam im September nach einer Hirnblutung im Mutterleib zur Welt. Bei ihr gabe es auch einen Einbruch ins Ventrikelsystem und sie hat seit einer Woche einen Shunt. Bisher macht sie sich ganz gut, ist motorisch soweit ich das beurteilen kann altersgerecht entwickelt, benutzt allerdings ihre linke Hand etwas weniger als die rechte (die Blututng war auf der rechten Seite). Das mit dem Fixieren macht mir auch etwas Sorgen, sie schielt auch manchmal, allerdings erst seitdem sie den Shunt hat. Das Sonnenuntergangsphänomen hat sie auch (bereits vor der Shunt) öfter, unsere Neurochirurgin meinte allerdings, dass das nicht unbedingt krankhaft sein muss und erst schlimm wird, wenn das Kind es nicht mehr schafft nach oben zu gucken. Das war bei uns nie der Fall. Ich finde es spannend, dass eurer Arzt gesagt hat, dass die motorischen Bahnen betroffen wären, laut unserer Ärztin (wir sind bei der Berliner Charite in Behandlung) lassen sich vom betroffenen Bereich keinerlei Rückschlüsse auf die spätere Beeinträchtigung ziehen. Aber dazu gibt es vermutlich aich viele Meinungen :-). Vielleicht hat du ja Lust, in Kontakt zu bleiben, gibt sicher einige Erfahrungen die wir austauschen können.

Liebe Grüße,
Paula

Sheila0505
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Re: Anna mit Sohn (Hirnblutung)

Beitrag von Sheila0505 »

Hi, unser kleiner hatte postnatale Hirnblutungen (Frühchen), beidseits Grad II + III mit Parenchymbeteiligung.
Die ersten Lebensmonate fiel auch auf, dass ein Händchen meist gefaustet war, er zog beim ersten Krabbeln oft ein Beinchen hinterher, Babinski war längere Zeit positiv usw. Physio meinte Hemiparese.
Wir hatten begleitend zur Therapie sehr viele Tips für den Alltag bekommen und ich bin mir sicher, dass vieles positiven Einfluss auf die Entwicklung genommen hat + wir aber auch ganz ganz großes Glück hatten, dass die Hemi eine milde Hemi war.

Im Laufe der Entwicklung war er später einseitig hypoton und auf der anderen Seite hyperton. Physio sprach von Kompensation bzw Seitenausgleich.

Peu à peu schaffte es unser Sohn wohl, neue Informationswege im Gehirn auszubauen und zu vernetzen, sodass von der Hemi heute tatsächlich nichts bzw kaum mehr was zu bemerken ist.
Beim Orthopäden (Neuroorthopädie) hieß es, dass zwar kleinere Probleme da wären (Fußstellung, leichte Schiefhaltung - WS, Schulter, Hüfte), aber bei der Vorgeschichte wäre der ziemlich gute Befund erstaunlich und es reicht vorerst alle halbe Jahr vorstellig zu werden und zu beobachten.

Rückblickend überschatteten so viele Sorgen unseren Alltag, ich wünschte manchmal wir hätten damals eine Kristallkugel gehabt...
Sprachlich bzw in der Sprachentwicklung hatte er zunächst Probleme und benötigt heute mit 4 3/4 noch Logopädie. Er hat eine Sehnervschädigung von den Blutungen und dieses Jahr hatte er eine Schiel OP.
Ergotherapie braucht er und er bekommt ganz frisch auch Sehfrühförderung.


Alles Liebe euch - ich hoffe ihr werdet auch noch oft positiv überrascht werden.

VG Sheila

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