Natalie mit Elias (Entwicklungsstörung mit Tiefpunkt Sprache)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Nati22
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Natalie mit Elias (Entwicklungsstörung mit Tiefpunkt Sprache)

Beitragvon Nati22 » 24.11.2019, 18:02

Hallo liebe Mamies und Väter des Forum .

Ich heiße Natalie und habe einen 3-Jährigen Sohn Elias. Er wird Ende Dezember 4 Jahre alt und hat leider bisher einen sehr geringen Wortschatz, so um die 10 Wörter. Das EEG sowie die genetische Untersuchung waren unauffällig, von daher sind wir noch auf der Diagnosesuche. Momentan steht bei ihm globale Entwicklungsstörung mit Tiefpunkt in Sprache.

Wir hatten ein paar Termine im SPZ, machen Frühförderung, Logo und Therapie.

Ich würde mich sehr freuen, wenn es Gleichgesinnte gibt. Fühle mich hier leider sehr alleine und unverstanden, ständig wird man im Einkaufszentrum angesprochen, wie ihr Kind kann das noch nicht usw. Im Kindergarten wird sich natürlich auch meistens von solchen Kindern distanziert, was mich mega traurig macht. In der Krippe hatten wir noch viele Kontakte geknüpft und treffen uns noch ab und zu mit den Familien, sind aber leider dann umgezogen. Hier hingegen, sind wir fast alleine, haben nur eine sehr liebe Mami kennengelernt, welche ebenfalls ein Kind mit einem Syndrom hat, aber sonst niemanden. Ich finde, einen Austausch sehr wichtig und hoffe im Forum auf nette Menschen zu treffen sowie auch neue Kontakte zu knüpfen.

Liebe Grüße
Natalie

MamaEmiljan
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Re: Natalie mit Elias (Entwicklungsstörung mit Tiefpunkt Sprache)

Beitragvon MamaEmiljan » 24.11.2019, 19:08

Herzlich willkommen im Forum,

Mein Sohn hat auch Probleme mit der Sprache. Es wird von Tag zu Tag besser. Er ist jetzt 3,5 Jahre.

Wie ist dein kleiner sonst so drauf?
Sprachverständnis, spielen, Verhalten etc?
Gerne auch über pn?

Liebe Grüsse

nadi78
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Re: Natalie mit Elias (Entwicklungsstörung mit Tiefpunkt Sprache)

Beitragvon nadi78 » 24.11.2019, 19:56

Halli Hallo hatte dir schon in dem Anderen Bereich geantwortet. MEIN Sohn Cayden ist jetzt gerade 5 geworden und bekommt seit er 3 ist Logo und Frühförderung. In diesem Jahr gabe es bei ihm auch deutliche Fortschritte. Kann aber gut nachvollziehen wie es dir jetzt gerade geht... ich hatte damals viel geweint vor Sorge was aus ihm mal wird,ob er Freunde findet( was Gott sei Dank kein Problem ist) ob er im Regelkindergarten klar kommt ( was der Fall ist ) usw. Mich haben auch viele Leute in der Stadt angesprochen was denn mit ihm nicht stimme da man ihn nicht verstanden hat ...nun gibt es tolle Fortschritte aber trotzdem mache ich mir jetzt Gedanken ob er alles aufholt bis er in 1,5 Jahren zur Schule muss ( er ist zum Glück ein Kann Kind) also wenn du Lust hast melde dich gerne
Lieben Gruß Nadi

Anna-Nina
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Re: Natalie mit Elias (Entwicklungsstörung mit Tiefpunkt Sprache)

Beitragvon Anna-Nina » 24.11.2019, 20:33

Hallo Natalie,

was meinst du denn mit die genetische Untersuchung? Whole Exom? Bei uns wurden insgesamt drei genetische Untersuchungen gemacht - zuerst nur die Chromosomen, danach auf Epilepsie(Gene) und dann erst Whole Exom - und beim dritten haben wir dann die Diagnose SLC6A1 bekommen - was alle Symptome erklärt. (Epilepsie, Sprachverzögerung/-behinderung, ADS, ASS uvm).
Unser erstes EEG war auch unauffällig. Wann war denn euer erstes EEG? Unseres mit 15 Monaten - leider das nächste erst mit fast sechs Jahren - solange war dann die Epi unendeckt - obwohl sie rückblickend definitv schon Anfälle mit unter einem Jahr hatte.
Natürlich muss es in eurem Fall nicht das Selbe sein - aber genetische Untersuchungen sind vielfältig und ein EEG schließt leider noch keine Epilepsie aus.
Leider wird die Whole Exom Untersuchung normal nicht bezahlt von der KK.
In unserem Fall wurde es über eine Studie der Uni München finanziert, weil die Ärzte überlegt haben am Gehirn von meiner Tochter zu operieren und in diesem besonderen Fall haben die Ärzte uns für die Studie ausgesucht um nicht ggf. einen Fehleingriff vorzunehmen.

Ich hoffe ihr findet bald die Ursache.

LG
Anna

Nati22
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Re: Natalie mit Elias (Entwicklungsstörung mit Tiefpunkt Sprache)

Beitragvon Nati22 » 25.11.2019, 08:34

Hallo nochmal,

Vielen Dank für eure Antworten.
Bei uns würden 3 genetische Untersuchungen durchgeführt,
zuerst das allgemeine Chromosenbild, dann wurde explizit auf die Verdächtigen Syndrome getestet, eines davon war das fragile X-Syndrom und danach alle Sequenzen, welche in irgendeiner Weise schon mal verdächtig waren, es gibt auch bestimmt Sequenzen für Autismus, was ich auch nicht wusste..., muss man aber trotzdem auch nicht haben. Mit dem EEG haben die komischerweise bei uns Autismus-Spektrum-Störungen ausgeschlossen, zumindest steht das im Bericht. Ich wusste ehrlich gesagt nicht, dass man mit diesen Methoden Autismus bzw. Spektrum Störungen ausschliessen kann und dachte Die SPZ Ärztin ist mittlerweile auch ratlos, was er haben könnte, meinte wir sollten warten bis zu unserem Termin im Juli 2020. Mein Vorschlag mit dem MRT empfand sie nicht so gut und meinte, er müsste ja sonst gravierende Auffälligkeiten haben und für Sie hätte er sonst nur Auffälligkeiten in der Feinmotorik und der Aufmerksamkeitsspanne und da kann man mit einem MRT nichts finden...

Was ich auch natürlich erzählen muss, ist dass wir nicht wissen, wie lange er nicht so gut gehört hat. Mit 9-10 Monaten kamen Papa und Mama als erste Worte, danach verstummte er. Mit 17 Monaten wurden wir für ein Elterngespräch in der Krippe eingeladen, die Erzieherinnen haben uns über ein paar Tests berichtet, dass er zum Beispiel beim Schnipsen sich nicht umdreht usw. Sein Gleichgewichtssinn war auch betroffen, er ist manchmal geradeaus gelaufen und umgekippt. Daraufhin sind wir zum Pädaudiologen, welcher dann feststellte, dass in beiden Ohren Paukenergüsse waren und er erst ab 65 dezibel hört (hochgradig schwerhörig). Eine OP kam für ihn in seinem Alter nicht in Frage, wir haben ewig gesucht nach einem Arzt, welcher einen 2 jährigen operieren würde. Bei der ersten OP Ende Februar 2018 wurde nur ein Trommelschnitt gemacht, obwohl wir auf Röhrchen bestanden. Ein Monat später bei der Nachuntersuchung hatte er wieder zwei Paukenergüsse, Ende Juli 2018 musste mein Kleiner leider wieder eine OP haben und hat Röhrchen bekommen. Mit 2,5 hatte er Auffälligkeiten in der Grobmotorik, konnte nicht hüpfen und sprach nur da-da und verrstand uns auch nicht. Das Sprachverständnis hat er schnell aufgeholt, auch sein Gleichgewichtssinn verbesserte sich, er entwickelte sich insgesamt weiter. Alle Hörtests bis heute sind ohne Auffälligkeiten, nur die aktive Aussprache hat sich kaum entwickelt in fast 1,5 Jahren nur 10 Wörter, welche auch recht einfach sind (Mama, Papa, Ja, Nein, meine, hier, auf, heiß, Eis, Ei) führen alle unsere Therapeuten/Ärzte nicht auf sein Ohrproblem zurück, sondern dass er definitiv was anderes hat, Speicherproblem oder Programmierung funktioniere nicht sagen sie meistens. Seine Konzentrationsspanne hat sich ebenfalls verbessert, bis zu 10 Minuten für ein Spiel. Mit der Eisenbahnstrecke kann er sogar Stunden spielen. Auch Laufradfahren klappt und er geht auch endlich schaukeln, was er früher gar nicht machen wollte.
Für mich persönlich hat er jetzt nur noch ein Sprachproblem, aber die Ärzte sehen das anders, finden trotzdem seine Konzentration zu gering und dass er in der Feinmotorik auf dem Stand von 32 Monaten ist.

Nun kennt ihr die gesamte Geschichte, wollte nur nicht am Anfang direkt mit einem riesigen Text abschrecken :D.
Gerne auch PNs, freue mich sehr über jeden neuen Kontakt.

LG
Natalie

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Beitragvon Engrid » 25.11.2019, 09:01

Hallo Natalie,

willkommen, :D

Bei dem Störungsbild sollte doch die Logopädin eine ganz wichtige Ratgeberin sein, habt Ihr denn eine gute? Was sagt sie?

Grüße
Engrid
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Re: Natalie mit Elias (Entwicklungsstörung mit Tiefpunkt Sprache)

Beitragvon Nati22 » 25.11.2019, 09:30

Hallo Engrid,

Danke für deinen Beitrag.

Die Logopädin arbeitet mit unterstützter Kommunikation sprich Bildsymbolen und Talker, was aber bisher keinen Erfolg brachte, sie möchte aber an diesem Konzept festhalten. Logopädie haben wir seit Mai 2019, müssten ewig auf einen Platz warten und vorher hatten wir eine Logopädin, welche mit Elias überfordert war und das dann auch gesagt hat, sie weiss nicht, was er hat und sie kann ihn auch nicht weiterbehandeln bei ihr waren wir insgesamt 4 Monate. Jedenfalls sagt die aktuelle Logopädin, dass er bestimmt eine Dypraxie hat, mit VED kennt sie sich leider nicht aus, macht aber eine Weiterbildung dazu Ende des Jahres.

LG
Natalie

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Re: Natalie mit Elias (Entwicklungsstörung mit Tiefpunkt Sprache)

Beitragvon Engrid » 25.11.2019, 09:38

Hallo Natalie,

die kommt ja dann grade recht, die Weiterbildung. Unterstützte Kommunikation ist in jedem Fall SEHR wichtig. Da gibt’s aber natürlich auch viele Wege, und vieles kann auch parallel laufen. Ihr habt wohl noch nicht genauer darüber gesprochen? Bist Du nicht eingebunden in die Therapie?
Ich glaube, es wäre auch wichtig, dass Du selber Dich da einliest. Ich grabe mal nach ein paar zentralen Links ...
auf der Metacom-Seite findest Du eine Menge tolles Material, auch zum Spielen, Pläne, auch allerlei Saisonales, jetz passend zu Weihnachten zb, und unter dem Reiter „Links“ findest Du mindestens zwei gute Bücher, nämlich das von Annette Kitzinger („Erste Schritte“ oder so) und das von Hallbauer/Castaneda.
http://www.metacom-symbole.de/
Unter den Links findest Du auch die UK-Couch. Auch da gibt’s allerlei zum Stöbern, und das tolle und allerwichtigste Buch: „Modelling in der Unterstützten Kommunikation“

Viel Spaß beim Buddeln und Lesen

Grüße
Engrid
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Beitragvon Engrid » 25.11.2019, 10:02

Nachtrag: Du schreibst, dass die UK „bisher keinen Erfolg brachte“. Ich kann natürlich nicht beurteilen, wie gut die Logo das macht, und frage mich auch ein bisschen, ob Du da genug eingebunden bist. Aber grundsätzlich ist das mit der Kommunikation (ob unterstützt oder nicht) und dem Modelling so: Kinder erleben Kommunikation viele viele Male, in vielen Varianten, und über eine lange Zeit, bis sie sie nachahmen können. Ein Baby „badet“ viele Monate in Kommunikation, bevor es seine ersten Wörter spricht, oder das erste Mal zuzwinkert, oder ... Niemand würde auf die Idee kommen, mit einem drei Monate alten Kind nicht mehr zu sprechen, weil es nix bringt, weil das Kind nicht spricht. :wink:
Bei meinem Sohn kommen manche Inputs erst Jahre später als „Output“ zum Vorschein ...

Es geht also nicht primär um die Lautsprache jetzt, sondern es geht darum dass Dein Sohn möglichst viel kommunizieren lernt. Erstmal egal auf welchem Kanal (Mimik, Gestik, Gebärden, Bildkarten, Talker, Buttons zum Draufdrücken, ...). Und das lernt er, wenn man es vorlebt ...


Parallel (!) kann man natürlich je nach Störung an deren Ursache arbeiten, zb Mundmotorik, Lautbildung, usw.
Engrid
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Re: Natalie mit Elias (Entwicklungsstörung mit Tiefpunkt Sprache)

Beitragvon Nati22 » 25.11.2019, 19:15

Hallo Engrid,

er möchte sich lieber über Gestik und Mimik ausdrücken, wenn ihm die Symbolkarten vorgelegt werden, schmeisst er sie weg oder ignoriert sie leider bisher :(, zumindest zuhause klappt es bisher gar nicht. Mein Mann geht mit ihm in die Logostunde, da sagte er aber auch, dass er nicht mitmachen möchte. Den Talker hingegen mag er, wenn wir vom Wochenende erzählen, ist er ganz stolz, das im Kindergarten vorzuspielen oder wenn eine Erzieherinnen aufnimmt, was er im Kindergarten erlebt hat.
Werde mich nochmal auf der Seite, welche du geschickt hast schlau machen, vielen Dank für den Link.
Ich bin von Natur aus leider pessimistisch veranlagt und muss lernen, wenn es jetzt nicht klappt, klappt es eben beim nächsten oder übernächsten mal.

LG
Natalie


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