Muskelhypotonie, globale Entwicklungsverzögerung, kein Interesse

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Tommy_0223
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Muskelhypotonie, globale Entwicklungsverzögerung, kein Interesse

Beitragvon Tommy_0223 » 17.10.2019, 22:35

Hallo zusammen,

mein Sohn ist gerade ein Jahr alt geworden und ist muskelhypoton sowie global verzögert. unser therapeut sagt, dass sein Hauptproblem aber das fehlende Interesse und die fehlende Motivation ist sich mit Spielzeug zu beschäftigen oder eine Bewegung anzustreben. Er könnte greifen, sich stützen, drehen etc. macht es aber nicht. Er zeigt null Interesse an Spielzueg jeglicher Art. Er beobachtet nur sonst nix.

Wir haben schon etliche Untersuchungen hinter uns (MRT, EEG, Stoffwechsel, Potentiale, Herz, Augen, zwei Gentests auf Chromosomen) es laufen auch noch weitere Test aber bisher gibt es keine Diagnose.

Wenn er sich aufregt wechselt die hypotonie in hypertonie, sprich er macht sich steif oder spannt sich an.

Kennt hier jemand diese Symptome ?

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Engrid
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Beitragvon Engrid » 18.10.2019, 07:51

Hallo,

herzlich willkommen!
Er beobachtet nur sonst nix.
Macht er wirklich nix? Was beobachtet er denn, interessiert ihn etwas mehr als anderes?
In der Therapie (Physio? Frühförderung?) seid Ihr ja schon, das ist dann schonmal gut.
Mein Sohn hat sich auch nur sehr eingeschränkt interessiert als Kleinkind, allerdings nicht in Verbindung mit Hypotonie o.ä., sondern weil er eine vollkommen andere Wahrnehmung hat (als Autist). Im Nachhinein denke ich, man hätte ihn mehr locken können mit Dingen, ihm Sachen ausdauernder interessant machen, ihm vielleicht mehr vormachen, ganz entspannt - denn wenn die Kinder nicht spielen, nicht neugierig sind, dann lernen sie auch viel viel weniger als normal.

Versuche, geduldig zu bleiben, :wink: alles Gute
Engrid
mit Sohn vom anderen Stern (frühkindlich autistisch)
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kati543
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Re: Muskelhypotonie, globale Entwicklungsverzögerung, kein Interesse

Beitragvon kati543 » 18.10.2019, 08:09

Hallo,
das „nur beobachten“ kenne ich auch von meinem Jüngsten Sohn. Er braucht einfach sehr, sehr lange, bis er sich etwas zutraut - dann kann er es aber auch sofort. Ich würde das einfach als eine Methode des Lernens sehen. Nicht jedes Kind lernt durch ausprobieren und durch die Erfahrung - manche lernen auch einfach durch wochenlanges/monatelanges Beobachten.
Wenn mein Ältester Sohn sich aufregt, verfällt er in Stereotypien - das könnte man für Hypertonie halten. Sonst ist er eigentlich hypoton.
Ich bin ganz Engrids Meinung: zeige deinem Sohn das, was ihn interessiert, aber auch immer das, was er lernen soll. Mein Jüngster konnte immer super imitieren. Vielleicht kennst du ein ähnlich altes Kind, welches er einfach mal ausgiebig beobachten kann. So würde ich ihn fördern.
LG
Katrin
Katrin (Epilepsie)
O. (Frühk. Autismus (HFA), Sprachentwicklungsstörung, Ptosis, Hypotonie, AVWS, LRS, Vd. Valproatembryopathie)
D. (geistige Behinderung, Frühk. Autismus, Epilepsie, Esstörung, Trigonoceph., Hypertonie, Opticushypoplasie, Amblyopie, Mikrodeletion 3p26.3, Vd. Valproatembryopathie, Z.n. Schädelbasisfraktur)

Tommy_0223
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Re: Muskelhypotonie, globale Entwicklungsverzögerung, kein Interesse

Beitragvon Tommy_0223 » 18.10.2019, 12:31

Liebe Beide,

zunächst einmal vielen Dank für die Antworten.

Genau wir bekommen Physiotherapie und Frühförderung.

Er hat recht spät mit dem Fixieren angefangen und verfolgt nun schon alle Dinge aber es gibt keinerlei Bewegungsimpuls. Unser Physio findet das halt seltsam, weil er viele Kinder mit stärker ausgeprägter Hypotonie (bspw. ICP) hat und bei denen ist ein Interesse klar zu erkennen sich bewegen bzw. spielen zu wollen.

Autistisch scheint er nicht zu sein, da er seine Gefühle ausdrückt (soziales Lächeln, Meckern, weinen, etc.).

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Re: Muskelhypotonie, globale Entwicklungsverzögerung, kein Interesse

Beitragvon Saabina » 20.10.2019, 22:53

Vorab: ich kenne das nicht. Und ich kann leider nicht helfen.
Dennoch hätte ich fragen, weil ich mir das nicht vorstellen kann(kein Bild machen).

Regiert er auf gar nichts?
Wenn er sich aufregt, macht er sich steif...was regt ihn auf? Das er das Spielzeug nicht greift, oder weil er keine Lust mehr hat und sich so mitteilt?

Was beobachtet er denn? Er guckt sich das Spielzeug an oder beobachtet er Euch?
Habt ihr das Gefühl er möchte das Spielzeug greifen? Zeigt er keinerlei Interesse für nichts?

Wie ist die Interaktion mit Euch? Sucht er Kontakt?

Würde er den ganzen Tag liegen, ohne einen Impuls zu haben an seiner Situation was zu ändern (vorwärts zu kommen...)?

An was macht euer Therapeut es fest, dass Euer Sohn das könnte?

Wie ist die Sprachentwicklung? Benutzt er hier schon ein Wort/Wörter?

Was sagt Dein/Euer Bauchgefühl?
Sabina mit
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Re: Muskelhypotonie, globale Entwicklungsverzögerung, kein Interesse

Beitragvon Melonie_0708 » 22.10.2019, 13:58

Hallo Tommy,

bei meiner Kleinen war (ist zum Teil) genau das Gleiche. Sie ist auch hypoton und entwicklungsverzögert. Sie bekommt seit dem 9. Lebensmonat Physiotherapie. Es war am Anfang auch so ein Kampf, sie überhaupt zur Bewegung zu animieren. Deshalb haben wir mit Vojita begonnen und später erst Boobath gemacht. Sie wird im Dezember 3 Jahre und läuft seit ca. 6 Wochen allein. Und sie ist genauso ein Typ, der viel beobachtet. Ich denke das es einfach auch ihr Charakter ist. Sie achtet schon immer ganz genau darauf, wenn Leute sprechen oder beobachte alles und saugt es in sich auf. Leider fällt ihr die Umsetzung aufgrund der ganzen Einschränkung natürlich schwer. Aber duch die zunehmende Mobilität (auch vorher durch Krabbeln usw.) hat sie immer mehr Interesse an Dingen gewonnen und man konnte sie auch immer mehr begeistern...Ich denke das wird bei eurem Kleinen auch noch kommen. Aber ich kann eure Verzweiflung nur allzugut nachvollziehen. Bei uns gibt es auch bisher keine Diagnose... Also wenn ihr weitere Fragen habt, jederzeit gern.
Marie 12/2016 Muskelhypotonie und Entwicklungsverzögerung noch ohne Diagnose

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Re: Muskelhypotonie, globale Entwicklungsverzögerung, kein Interesse

Beitragvon Nele PB » 23.10.2019, 23:29

Hallo Tommy,

Deine Beschreibung passt sehr gut auf meinen Sohn.
Er konnte mit einem Jahr seinen Kopf nicht halten, nichts greifen und hatte so gut wie kein Reaktionsvermögen.
Neben der Hypotonie versteift er auch ganz oft.

Im Kh konnte bisher keine weitere Diagnose festgestellt werden.
Im Moment warten wir auf die Bewilligung für einen Gentest.

Seitdem Erik zur Physiotherapie geht ( auch angefangen mit Vojta, mittlerweile Bobath), kann er unter dem Spielebogen den Kopf mittig halten und schafft es immer besser, gezielt Dinge zu greifen.

Er ist sehr aufmerksam geworden und beobachtet seine Umgebung sehr genau bzw. hört sehr gezielt zu.
Er versucht sich mitzuteilen, sprechen kann er aber (noch) nicht.
Durch die Hypertonie wird der Muskelaufbau sehr gebremst und es dauert alles länger aber wir freuen uns über jeden Fortschritt : )

Zu Hause üben wir viel mit dem Gymnastikball oder mit der Krabbelrolle und versuchen ihn, in Bauchlage, mit interessanten Dingen zu motivieren, um sich etwas hoch zu stützen und seinen Kopf zu heben.

Ich bin sehr gespannt, wie sich dein Sohn weiterentwickelt.
Ich freue mich, von Dir zu
hören : ) und wünsche euch alles Gute

PS: Eurem Sohn mangelt es sicher nicht an Interesse ; )

Ganz liebe Grüße
Nele
Nele (36) mit Erik (08.17) Muskuläre Hypotonie, Entwicklungsverzögerung, weitere Diagnosen ausstehend)

Tommy_0223
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Re: Muskelhypotonie, globale Entwicklungsverzögerung, kein Interesse

Beitragvon Tommy_0223 » 30.10.2019, 16:32

Vorab: ich kenne das nicht. Und ich kann leider nicht helfen.
Dennoch hätte ich fragen, weil ich mir das nicht vorstellen kann(kein Bild machen).

Regiert er auf gar nichts? --> zumindest nicht mit Bewegungen. Er schaut, verfolgt und fixiert und lautiert.
Wenn er sich aufregt, macht er sich steif...was regt ihn auf? Das er das Spielzeug nicht greift, oder weil er keine Lust mehr hat und sich so mitteilt? --> keine ahnung, ich würde es als wutanfall deuten und dann verändert sich der muskeltonus von hypoton zu hyperton. in diesem zustand kann er bspw. den vierfüsslerstand machen ohne hilfe.

Was beobachtet er denn? Er guckt sich das Spielzeug an oder beobachtet er Euch? --> Beides. wobei ihn personen mehr interessierne als spielzeug, mittlerweile beobachtet er so gut wie alles recht aufmerksam
Habt ihr das Gefühl er möchte das Spielzeug greifen? Zeigt er keinerlei Interesse für nichts? --< gute frage manchmal denken wir er will aber kann nicht, aber genau wissen wir es nicht

Wie ist die Interaktion mit Euch? Sucht er Kontakt? -->inwiefern?

Würde er den ganzen Tag liegen, ohne einen Impuls zu haben an seiner Situation was zu ändern (vorwärts zu kommen...)? --kann sein, haben wir bisher nicht getestet.

An was macht euer Therapeut es fest, dass Euer Sohn das könnte? -->daran das er die aktionen unter anleitung macht. also mit hilfe des therapueten funktionieren viele dinge, aber es gibt irgendwie keinen impuls oder keine motivation zur bewegung oder zum spielen, oder er weiss nicht warum er dies tun sollte...

Wie ist die Sprachentwicklung? Benutzt er hier schon ein Wort/Wörter? --> keine wörter nur lautieren in verschiedenen frequenzen

Was sagt Dein/Euer Bauchgefühl? -->wir sind beunruhigt

Saabina
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Re: Muskelhypotonie, globale Entwicklungsverzögerung, kein Interesse

Beitragvon Saabina » 31.10.2019, 13:16

Für mich LIEST es sich so, als ob Euer Sohn sehr wohl interessiert ist.

Er beobachtet, fixiert, kommuniziert über Laute mit Euch.

Wenn er auf das Spielzeug und dann auf Euch schaut...das nennt man triangulären Blick. Der ist für die Sprachentwicklung sehr wichtig. Also interagiert er mit Euch. Hier ist es wichtig die Dinge zu benennen...z.B. wenn er auf den Ball schaut und dann auf Euch und wieder auf den Ball, dann immer sprachlich benennen "Ball" oder "der Ball rollt" etc

Wart Ihr schon mal bei einem sehr guten Osteopathen? Würde ich an Eurer Stelle zusätzlich hinzuziehen. Vielleicht ist er blockiert. Das kann der Osteopath dann auflösen und die Selbstheilungskräfte aktivieren. Das heißt jetzt nicht, dass Eure Mediziner/Therapeuten keine Ahnung haben.

Wir machen leider die Erfahrung, dass sie unsere Beobachtungen (Epilepsie) nicht in ihrem Erfahrungsschatz haben und dann unsere Aussagen herabstufen und streng nach Eeg und Mrt gehen.

Wir sind zum Osteopathen, da gab es (kurzfristige) Besserungen...ich vermute unser Sohn blockiert dann wieder schnell.

Demnächst werden wir wieder gehen.

Zudem haben wir noch eine sehr gute Homoöpathin hinzugezogen.

Jetzt macht er beständig kleinste Fortschritte, es ist noch nicht gut...aber es zeigt sich immer mehr, dass wir mit unseren Beobachtungen richtig liegen und wir schulmedizinisch endlich mit Medikamenten starten sollten.

Kann ich Euch nur empfehlen, da Therapeuten leider auch nicht immer alles wissen (können).
Sabina mit
der Grossen (13 ),

Moritz (3),
[ASS mit rückläufiger Sprachentwicklung und
Verdacht auf Absencen]

Bobbele (2)

MaryMaus
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Re: Muskelhypotonie, globale Entwicklungsverzögerung, kein Interesse

Beitragvon MaryMaus » 04.11.2019, 09:19

Hallo,
ich habe das bei meinem großen (heute13j) auch erlebt....Muskelhypotonie, keine Kopfkontrolle....nur liegen bis ca 18monate,da kein halt zum Sitzen war. Interessiert an keinem Spielzeug aber Fotoaparate,Fernbedienungen--> Technik
Die Sprache kam nicht,auch nicht mit Logo ab 3j.
Gentests,Arztuntersuchungen ,nichts wurde gefunden bzw bestätigt.MRT ergab Balkenmangel ....Aktuell sind wir nur bei der Logo und die Förderschule besucht er seit 1.Klasse,da Regelschule unvorstellbar war.
Um anderen zu erklären was er hat,sagte ich Autist, da ich das stark annehme, autistische Züge von Ärzten gesehen wurde und die Gesellschaft ein Bild vor Augen hat.Da gab es Erfahrungen mit Mitmenschen,die habe ich mit einem "gesunden" so nicht erfahren müssen.

Ein Arzt sagte mal,egal was ihr Kind hat fördern sie es da wo es benötigt wird....


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