Patrizia mit Alexander (Dravet-Syndrom)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Patrizia_1
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Patrizia mit Alexander (Dravet-Syndrom)

Beitragvon Patrizia_1 » 13.08.2019, 16:32

Hallo zusammen,

ich möchte uns vorstellen, wir sind Patrizia (37) und Alexander 3 1/4 wir kommen aus der Oberpfalz.
Alexander hat nach bisherigen Erkenntnissen das Dravet-Syndrom. Der zweite Gentest steht seit 1 1/2 Jahren noch aus...ihr kennt das bestimmt...
KK, MDK, Ablehnung, Widerspruch......
Junior hat einige Baustellen in der Entwicklung und er hat seit September´18 eine PEG, da er nicht mehr selber trinken wollte (Nahrungsaufnahme damals nur über Flasche, da Schluckstörung und Motorikstörung usw)

Junior hat gerade sein "Mittagsschläfchen" beendet...

Viele Grüße
Patrizia
"Wir können den Wind nicht ändern, aber die Segel anders setzen" - Aristoteles

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angela
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Re: Patrizia mit Alexander aus Bayern

Beitragvon angela » 13.08.2019, 17:19

Hallo Patrizia,

herzlich Willkommen von mir.

Meine Söhne haben ebenfalls das Dravet-Syndrom.

LG - Angela
unsere Vorstellung: hier
Angela mit Eric (*93) und Franz (*98);
beide Dravet-Syndrom


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