Lisa und Jan mit Leana in Hamburg (DNM1 Mutation - globale Entwicklungsverzögerung, Muskelhypotonie)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Lisa W
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Lisa und Jan mit Leana in Hamburg (DNM1 Mutation - globale Entwicklungsverzögerung, Muskelhypotonie)

Beitrag von Lisa W »

Hallo,

wir sind Lisa (29) und Jan (31) und haben eine fast zweijährige Tochter (Leana). Bei Leana wurde im Mai eine Genmutation im DNM1 Gen festgestellt. Sie ist muskelhypoton und global entwicklungsverzögert. Das erste Jahr war sehr, sehr schwierig, weil sie ganz viel geweint hat und durch fast nichts zu beruhigen war. Sie war extrem geräuschempfindlich, konnte kaum einschlafen, Lageveränderungen waren die Hölle und sie fand einfach alles blöd. Was ihr und uns letztlich geholfen hat, war eine Untersuchung und Behandlung auf das KISS-Syndrom (Kopfgelenk-induzierte Symmetriestörung). Am Morgen schreiendes Baby, am Nachmittag lächelnder, gut gelaunter Wonneproppen. Das war der Wahnsinn. Seitdem geht es bergauf mit ihr. Dennoch ist die Diagnose kein Spaß. Das Gute ist, dass sie ein Kämpfer ist.
Mittlerweile kann Leana krabbeln, sich am Sofa oder uns hochziehen und an den Händen laufen. Sie hält seit ca. einer Woche ihre Flasche selbst und isst manches Essen selbst, wenn man es ihr in die Hand gibt. Bisher hatte Leana ihre Hände quasi nicht eingesetzt. Sie griff nicht nach Spielzeug oder anderen Dingen.
Wir würden gerne andere Eltern in Hamburg kennenlernen, die ein besonderes Kind, vorzugsweise im ähnlichen Alter, großziehen, damit wir uns nicht mehr so isoliert vorkommen. Krabbelgruppen, etc. von gleichaltrigen, "normalen" Kindern, sind total sinnlos, weil unsere Tochter nicht wie die anderen Kinder ist und andere, unsensible Eltern gerne Fragen stellen ala: "Warum macht sie dieses oder jenes nicht?", "Stimmt irgendwas nicht mit ihr?", etc. Zumindest ein paar von euch wissen bestimmt, wovon ich rede...

Liebe Grüße,
Lisa

Beatrice1967
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Re: Lisa und Jan mit Leana in Hamburg (DNM1 Mutation - globale Entwicklungsverzögerung, Muskelhypotonie)

Beitrag von Beatrice1967 »

Liebe Lisa

Herzlich willkommen hier im Forum.

Von Leanas Gendefekt habe ich noch nie gehört, obwohl ich viele besondere Kinder kenne. Vermutlich hast Du diese Seite https://dnm1families.com/ ja schon gefunden. Sie ist englisch, aber dort kann man sehen, dass es die DNM1 Mutation doch ein paar Mal in der Welt gibt - z.B. in der Slowakei, in der Türkei, in Australien, in Amerika und in Frankreich. Von dort überall hat es Erzählungen über einzelne Kinder auf der Seite - vielleicht magst Du ja auch was schreiben und den ersten Bericht in Deutsch/und Englisch verfassen.
Wünsche Dir ganz fest, dass Du auch Betroffene findest, die Deine Muttersprache sprechen - da ist der Austausch einfach leichter. In diesem tollen Forum hier hast Du da hierzulande gar nicht so schlechte Chancen - evtl. weiss auch das Kindernetzwerk http://www.kindernetzwerk.de weitere Betroffene

Wünsche Deiner Familie und Leana im Leben alles Gute und viel Schönes, das Ihr entdecken dürft

LG
Bea
selbstbetroffen von Cerebralparese und kongenitaler Amblyopie, hochgradiger Kurzsichtigkeit und Makuladegeneration,
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Erica
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Re: Lisa und Jan mit Leana in Hamburg (DNM1 Mutation - globale Entwicklungsverzögerung, Muskelhypotonie)

Beitrag von Erica »

Hallo Lisa,

Herzlich willkommen hier im Forum!
Vielleicht wäre der Verein von Leona auch eine Anlaufstelle für euch?
https://www.leona-ev.de/start/

In HH gibt es soweit ich weiß beim Werner-Otto-Institut eine Elter-Kind-Gruppe, bei „Leben mit Behinderung“ sicher auch. Sicher wissen auch die Nachsorge-Vereine der Kinderkliniken etwas zu aktuellen Gruppen.

Ein Hamburger Vater hatte auch vor kurzem im „Kontaktbereich“ ein Elterntreffen in Hamburg anstoßen wollen, vielleicht schaust Du dort auch mal?

Liebe Grüße
Erica
Mama von Lena (19 Jahre), Herzrhythmusstörungen, Frühchen, Z.n. Panayiotopoulos-Syndrom, Z.n. Schädelbasisfraktur/ SHT/subduralem Hämatom/ Hämatotympanon 2006

MaikeMa
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Re: Lisa und Jan mit Leana in Hamburg (DNM1 Mutation - globale Entwicklungsverzögerung, Muskelhypotonie)

Beitrag von MaikeMa »

Hallo Lisa, Jan und Leana, ich habe euch eine private Nachricht gesendet! Liebe Grüße, Maaike

michaelundemily
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Re: Lisa und Jan mit Leana in Hamburg (DNM1 Mutation - globale Entwicklungsverzögerung, Muskelhypotonie)

Beitrag von michaelundemily »

Hallo Lia, Hallo Jan und hallo Leana,
meine kleine Emily leidet auch an einer Mutation des DNM1 Gens.
Freue mich über einen Austausch.
God, grant me the serenity to accept the things I cannot change, courage to change the things I can and wisdom to know the difference.

Unsere Vorstellung:
http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic116211.html

Lisa W
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Re: Lisa und Jan mit Leana in Hamburg (DNM1 Mutation - globale Entwicklungsverzögerung, Muskelhypotonie)

Beitrag von Lisa W »

Hallo Michael und Emily,
ich schreibe euch gleich eine PN!

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Jakob05
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Re: Lisa und Jan mit Leana in Hamburg (DNM1 Mutation - globale Entwicklungsverzögerung, Muskelhypotonie)

Beitrag von Jakob05 »

Hallo Lisa,
auch wenn es manchmal schwer ist, eine Krabbelgruppe oder Kinderturnen zu besuchen, möchte ich dir trotzdem dringend dazu raten. Inklusion funktioniert beidseitig und für unsere Kinder ist es so wichtig auch in der Nachbarschaft Kontakte zu haben. Nur so ist der Kontakt irgendwann normal und selbstverständlich. Unser Jüngster konnte wirklich garnicht mithalten ind er Krabbelgruppe und ich musste ständig aufpassen, dass kein Kind seiner Beatmung zu nahe kam. Für mich war da natürlich kein Plaudern und Kaffeetrinken drin, aber es hat sich gelohnt. Beim Kinderturnen ab 2 war K. schon gar nicht mehr so interessant und er konnte ungezwungen das machen, was er konnte. Zur Einschulung wollte die Schule noch ein grosses Erklären und Vorbereiten für die Klasse machen, aber die Kinder haben ihnen gezeigt wie Inklusiongeht: "Ach,K., den kenn ich, der ist bei mir im KiGa!" oder "Der geht mit meiner Schwester in die Musikschule!" Die Lehrer waren wirklich überrascht und K. von Anfangan in der Klasse integriert. Das war jeder anstrengende NAchmittag und jede dumme Frage wert.
Cordula (65) mit I. (86), M. (88 mehrfachbehindert, HF-Autist), J. (†,* 05, 37.SSW) + K. 10/07 (GS, HD, HG-versorgt, Lordose, Rachenfehlbildung => Tracheostoma...)

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