Alisa mit Sohn (Bindungsstörung, V.a. ASS, Epilepsie)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

Moderator: Moderatorengruppe

Alisa1906
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 14
Registriert: 07.06.2019, 19:43

Alisa mit Sohn (Bindungsstörung, V.a. ASS, Epilepsie)

Beitragvon Alisa1906 » 08.06.2019, 22:49

Hallo,

bin hier zum Austausch. Mein Sohn wird im September 3 Jahre alt. Es steht evtl. ASS Störung im Raum, er hat definitiv eine Bindungsstörung und eine form der Epilepsie, diese wird übernächste Woche Medikamentös eingestellt.

Das SPZ sagt aber, mein Sohn hat keine Typischen Merkmale für eine Autismus Störung, da er Blickkontakt halten kann und weil er doch teilweise zugänglich ist. Ich sehe dies allerdings anders, habe mich deswegen bereits bei einer KJP zur Diagnostik angemeldet. Diese beginnt am 24.6.19

Ich beschreibe mal eben kurz, wieso ich denke, mein Sohn könnte ins Schema der ASS fallen.
- Selbstverletzendes Verhalten (Kopf gegen die Wand hauen, sich kratzen, beißen, haare ziehen)
- massive Schlafstörungen (waren bereits im Schlaflabor)
- Riecht an allem
- Isst kaum was warmes
- Kein Spielverhalten mit anderen Kinder, Interessiert sich nicht für Kinderspielzeug eher für Technik z.B. Handy, etc
- liebt Musik
-Schrei und Wutanfälle teilweise den ganzen Tag, kaum durchdringen zu ihm
- Stereotypes Verhalten. etc..
-Zwänge in Form von immer wiederkehrenden vorgehensweisen, (ruft nach Oma oder Papa obwohl er aufn Arm bei der jeweiligen Person ist), möchte einen schnuller obwohl er nur 2 meter entfernt ist..

Ich würde gerne Wissen, ob es Eltern gibt, die in etwa das gleiche durchmachen..
Fühle mich derzeit etwas überfordert, habe das Gefühl ich muss nur noch Parieren sonst artet alles aus, zudem habe ich noch eine 5 Monate alte Tochter.

Habe bereits im ATZ vorgesprochen und Autismustherapie beantragt. Einen Pflegegrad möchte ich auch, warte auf einen Termin vom MDK.

Danke fürs lesen.. ;)

Schönen Abend noch.
Alisa mit Ben (v.a. ASS und Epilepsie)

Werbung
 
Sheila0505
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 741
Registriert: 02.03.2017, 11:22

Re: Alisa mit Sohn (Bindungsstörung, V.a. ASS, Epilepsie)

Beitragvon Sheila0505 » 09.06.2019, 10:20

Hi Alisa, ob dein Kind in die ASS passt, kann ich dir nicht sagen.
Aber bei uns wurden all diese Dinge die du beschreibst, glücklicherweise besser.

Er ist jetzt 4 Jahre alt und wenn ich zurückdenke wie es noch vor einem Jahr und zuvor war: früher hatte ich auch Momente, da dachte ich an die Möglichkeit einer ASS. Heute tue ich es beim Kleinen nicht mehr.

Er hatte z.B. auch seinen Kopf gegen den Boden oder Wände geschlagen, er hat sich nebenbei gedankenvertieft auch hin und wieder selbst verletzt. (Vermindertes Schmerzempfinden).

Er konnte sich auf Planänderungen schlecht einlassen, drehte völlig durch, wenn wir bspw spontan nicht mit unserem Auto zu XY fuhren wollten/konnten - wie bspw mit einem anderen Auto fuhren.

Blickkontakt war kaum vorhanden, halten konnte er ihn nicht. Es hieß von logopädischer Seite, dass er eine Pragmatikstörung hat. Mit dem Sprechen hat er heute noch Probleme, aber seit ein paar Monaten spricht er immer mehr, sodass es heute primär nur noch um Aussprache geht.

Schlafstörungen hatte er ganz arge, Durchschlafen tut er bis heute nicht - aber im Gegensatz zu früher ist es heute Luxus, weil er zumindest flott weiterschläft. Er zuckt nachts sehr viel und wird dadurch oft wach. Epilepsie hat er (noch) keine, aber wir müssen aufgrund seines EEGs damit rechnen, weil er epilepsietypische Potentiale aufweist.

Er hat auch immer an allem gerochen, sodass es sogar Freunden aufgefallen war und uns darauf angesprochen hatten.

Schmutz hasst er, das ging so weit, dass seine Schuhe nicht dreckig werden sollten, daher wollte er sie nicht anziehen.

Ein Wassertropfen auf dem Shirt, hält er nicht aus - es wird umgehend ausgezogen.
Fingerfarben zum Beispiel - schwierig, da schmutzige Hände und 100mal Waschen gehen.
Mit anderen Kindern spielt er erst so richtig seit Kurzem, dass wurde durch den Kiga auf jeden Fall angeregt.

Wutanfälle hat er heute auch noch, da wirft er sich zu Boden, schmeißt Sachen um, wirft mit Sachen und haut und tretet. Erinnert stark an Jüngere Kinder in der „Trotzphase“. Er ist nunmal entwicklungsverzögert, daher überrascht das nicht wirklich.

Musik - alles was Geräusche macht - auch toll für ihn. Aber er hat stets eine genaue Vorstellung, was ich Vorsingen darf und was nicht. Er kann sich nicht immer auf etwas einlassen, wenn er sich etwas in den Kopf gesetzt hat.
Da er nicht du gut sieht (habt ihr das schon überprüfen lassen?), überrascht es ebenso nicht, dass er gelegentlich nach Sachen ruft, welche da sind. Er liebt Rituale und feste Abläufe. Am Liebsten ist er zu Hause und zu viel Trubel (auswärts) hält er mittlerweile zwar aus, aber er mag meist als erstes Kind wieder heim.

Kinderturnen hatte nicht geklappt, daher fangen wir dieses Jahr in einer psychomotorischen Kleingruppe an (Rehasport).

Er hat Wahrnehmungsstörungen, kann nur schlecht bei einer Sache bleiben. Licht und Sachen die sich Drehen liebte er schon immer und noch heute ist er dafür zu begeistern.

Ansonsten entwickelt er sich super und bei ihm denke ich heute gar nicht mehr an ASS. Blickkontakt ist kaum mehr auffällig, zumindest empfinde ich das so. Logo startet aber erst wieder nach einer halbjährigen Pause. Bin mir aber sicher, dass die Logopädin sehr zufrieden mit der Entwicklung sein wird.
Ergotherapeutin sieht definitiv nennenswerte Fortschritte und im Gegensatz zu noch vor einem Jahr: er macht sich prima.

Daher kann ich nur sagen: bei uns hat sich vieles mit der Zeit gegeben. Ob das bei euch so sein wird, kann ich freilich nicht sagen. Aber ich wünsche es euch sehr.

Liebe Grüße, Sheila

Alisa1906
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 14
Registriert: 07.06.2019, 19:43

Re: Alisa mit Sohn (Bindungsstörung, V.a. ASS, Epilepsie)

Beitragvon Alisa1906 » 09.06.2019, 11:29

Hallo Sheila,

Vielen Dank für deine Antwort. Das ist doch toll wenn ihr so viele Fortschritte gemacht habt.

Ich bin wirklich gespannt was bei unserer Diagnostik beim KJP raus kommt. Im Schlaflabor waren wir auch, sowie beim EEG, da würde eine Form der Epilepsie festgestellt. Diese wird übernächste Woche ja Medikamentös eingestellt. Bin gespannt ob sich evtl da ein paar Auffälligkeiten legen.

:)
Alisa mit Ben (v.a. ASS und Epilepsie)

Benutzeravatar
Alexandra2014
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 2732
Registriert: 04.12.2014, 14:04

Re: Alisa mit Sohn (Bindungsstörung, V.a. ASS, Epilepsie)

Beitragvon Alexandra2014 » 09.06.2019, 12:10

Hallo Sheila,

kann es sein, dass du dich einfach nur an seine Eigenheiten „gewöhnt“ hast? Mein Kind war und ist viel weniger „auffällig“ als deins und ist trotzdem voll im Autismusspektrum. Auch Autisten entwickeln sich weiter...

Du schreibst, er hat „noch“ keine Epilepsie und gleich danach, „er zuckt nachts sehr viel und wird davon wach“ (bei auffälligem EEG). Klingt ein bißchen nach Myoklonien...
Die (autismustypischen) Verhaltensauffälligkeiten können auch an einer unbehandelten Epilepsie liegen oder aber am schlechten Schlaf durch das viele Zucken und wach werden. Wir wissen ja alle, wie wir uns fühlen, wenn wir mehrere Nächte schlecht schlafen.
Ich würde das wohl nochmal mit dem behandelnden Neuropädiater besprechen.

Gruß
Alex
R. *12/2007, Autismus-Spektrum-Störung, okzipitale Epilepsie mit Ausbreitung nach frontozentral

Alisa1906
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 14
Registriert: 07.06.2019, 19:43

Re: Alisa mit Sohn (Bindungsstörung, V.a. ASS, Epilepsie)

Beitragvon Alisa1906 » 09.06.2019, 12:21

Hey Alex,

Darf ich Fragen wie es sich bei euch geäußert hat? Bzw welche Form des ASS habt ihr??

Lg
Alisa mit Ben (v.a. ASS und Epilepsie)

Benutzeravatar
Alexandra2014
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 2732
Registriert: 04.12.2014, 14:04

Re: Alisa mit Sohn (Bindungsstörung, V.a. ASS, Epilepsie)

Beitragvon Alexandra2014 » 09.06.2019, 12:47

Hallo Alisa,

unser Kind hatte nie großes Interesse an anderen Kindern. Schon beim Kinderturnen ist sie nur den Bällen und Ringen nachgelaufen und hatte überhaupt keine Lust, an dem Parcours teilzunehmen, der aufgebaut war und wo alle anderen Kinder schön der Reihe nach geklettert sind. Im Kindergarten ging Kontaktaufnahmen nur über Spielsachen wegnehmen. Sie hat stets nur nebenher gespielt.
Sie freut sich zwar, wenn Kinder zu Besuch kommen, es artet aber jedesmal aus in werfen, schubsen, hauen. Alles nicht böse gemeint, sie weiß einfach nicht, wie es anders geht.

Sie hat nie (!) im Auto oder Kinderwagen geschlafen, nur im eigenen Bett.
Sie konnte es nicht ertragen, wenn mein Mann und ich uns unterhalten haben in ihrem Beisein, besonders schlimm im Auto.
Sie hat eine Vorliebe für alles was dreht oder rollt, spielt eher experimentell als funktional und keine Rollenspiele. Puppen, Playmobil, Lego ging und geht gar nicht. Von Playmobil Fahrzeugen wurden z.B. die Räder abgerissen, um diese dann durchs Haus rollen zu lassen. Beim Spielen mit kleineren Autos, schaut sie nur auf die sich drehenden Felgen und Räder. Ventilatoren, Zapfwellen, Mähwerke, Windmühlen etc. werden vergöttert.
Eine Zeit lang hat sie an allem gerochen. Das ist jetzt seit etwa einem Jahr weniger geworden.

Bei Aufregung oder unangenehmen Sachen dreht sie die Hände, früher hat sie mit dem Armen gewedelt.

Sie ist, abgesehen von eindeutig trauriger oder lachender Mimik, nicht in der Lage, Gefühle im Gesicht eines Menschen zu erkennen. Bei uns Eltern geht das noch halbwegs, aber bei Fremden, nur anhand von Fotos, geht es gar nicht.

Sie ist distanzlos. Wenn sie jemanden mag, wird der den ganzen Tag gedrückt und geknutscht.
Sind wir beim Arzt und sie wird etwas gefragt, gibt sie hingegen keine Antwort oder sagt absichtlich und ganz leise etwas falsches.

Motorisch und verbal ist sie dyspraktisch.

Die meisten Anteile hat sie vom Asperger. Sie hat allerdings mit 15 Monaten aufgehört zu sprechen. Das würde eigentlich dem frühkindlichen Autismus zugeordnet, wäre da nicht die Epilepsie. Denn auch die kann der Grund für das Einstellen der Sprache sein.

Die KJP hat es daher als Autismusspektrumstörung diagnostiziert, ohne Einteilung in irgendeine Unterkathegorie. Spätestens ab dem ICD 11 Schlüssel, wird diese Einteilung sowieso wegfallen. In den USA wird es schon einige Jahre nur noch Autismusspektrumstörung genannt, dann noch mit oder ohne Sprachentwicklungsstörung, mit oder ohne Intelligenzminderung.

Gruß
Alex
R. *12/2007, Autismus-Spektrum-Störung, okzipitale Epilepsie mit Ausbreitung nach frontozentral

Alisa1906
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 14
Registriert: 07.06.2019, 19:43

Re: Alisa mit Sohn (Bindungsstörung, V.a. ASS, Epilepsie)

Beitragvon Alisa1906 » 09.06.2019, 13:10

Hui, ja so ähnlich ist es bei uns auch.

Wie alt ist dein Kind? Ja das mit der Distanzlosigkeit kenne ich, er klebt förmlich an seiner Oma und seinem Stiefvater, sodass diese, sobald sie sich anderen Dingen zuwenden, das nur in einem tobsuchtsanfall endet, und sich eigentlich kaum einer mehr frei bewegen kann.

Generell ist er sehr fordernd, den ganzen Tag geht es eigentlich darum, ihn aus seinen Schrei und Wutanfällen zu beruhigen, oder seine Bedürfnisse zu erfüllen. Seine Toleranzgrenze ist so gering, das die kleinste Änderung ein Zusammenbruch (emotional) hervorhebt.
Mit Regeln kommt er so gut wie gar nicht klar. Versuche doch immer Konsequent zu bleiben auch wenn es hart ist.

Gab es denn bei euch auch so Schreiphasen begleitet mit Selstverletzendem Verhalten? Der Kinderarzt im SPZ dieses Verhalten geht weit über das normale Trotzen hinaus.. fühle mich dann immer so Machtlos, weil er sich wirklich durch nix und niemand beruhigen lässt.
Alisa mit Ben (v.a. ASS und Epilepsie)

Sheila0505
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 741
Registriert: 02.03.2017, 11:22

Re: Alisa mit Sohn (Bindungsstörung, V.a. ASS, Epilepsie)

Beitragvon Sheila0505 » 09.06.2019, 13:14

Hallo Alex, über seine Zuckungen hatte ich mit dir schon mal geschrieben - hatte einst ein Thread diesbezüglich eröffnet. Diese Zuckungen machen mir Sorgen, nach wie vor. Sie wurden auch intensiver und mittlerweile hat er jede Nacht heftige Ausschläge/Zuckungen, teilweise zittert eine Hand mit. Aber unsere Neurologin/Neuropädiaterin meinte, dass solange es so tolle Fortschritte in der Entwicklung gibt und er sich so toll macht, können wir abwarten. Kontrollen (Entwicklung und SchlafEEGs) sind regelmäßig und in überschaubaren zeitlichen Abständen. Dennoch machen mir die Zuckungen nachts Sorgen, weil sie halt intensiver und häufiger wurden.
Dabei schläft er die erste Stunde in der Regel super, da kenne ich Einschlafzuckungen welche er aber nicht aufweist. Bei ihm beginnen die Zuckungen erst nach 1 - 1,5 Stunden. Und ich mache mir Gedanken, ob es ohne dieses schlechte EEG auch in Punkto Sprechen heute besser wäre.

ASS: nein das glaube ich nicht. Er macht sich so toll und dieses Feedback kommt von allen Seiten.
Bspl: er kann super Mimiken deuten, spielt vorzugsweise Rollenspiele oder wilde Spiele, kann sich kaum alleine beschäftigen da viel zu langweilig. Er hat Freunde im Kiga und im sozialen Bereich gibt es dort keinerlei Probleme. Er spielt auch bspw mit seinen Fahrzeugen nicht mehr „Reifen abmontieren“ wie früher, sondern er spielt Vefolgungsjagd, Polizeieinsatz und solche Sachen. Total schön.


LG Sheila

Benutzeravatar
Alexandra2014
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 2732
Registriert: 04.12.2014, 14:04

Re: Alisa mit Sohn (Bindungsstörung, V.a. ASS, Epilepsie)

Beitragvon Alexandra2014 » 09.06.2019, 18:48

Alisa1906 hat geschrieben:Wie alt ist dein Kind?


Mittlerweile schon 11 Jahre. Der erste Verdacht auf ASS kam mit knapp drei Jahren bei der Ergotherapeutin auf. Nachdem wir das beim SPZ angesprochen hatten und man uns dort sagte „das ganz sicher nicht!“ (aber ohne jeden Test), haben wir das erstmal so hingenommen und es uns auch „schöngeredet“.
Aber trotz vieler Einzeldiagnosen, fehlte irgendwie immer noch ein Puzzleteilchen. Durch keine der Diagnosen ließ sich erklären, warum die sozialen Kontakte zu Gleichaltrigen nicht funktionieren, obwohl sie im Grunde gewollt sind vom Kind.
Ich hatte dann erst im letzten Jahr die Diagnostik in der KJP Ambulanz angeleiert und hatte, wenn überhaupt, höchstens mit einem atypischen Autismus gerechnet.
Als dann die Diagnose kam, war ich gleichzeitig überrascht und erleichtert.
Mein Kind kompensiert extrem gut. Nach außen ist sie kaum auffällig, so lange man sie nicht anspricht. Autistisch wirkt sie auf den ersten Blick nicht. Ihre damalige Erzieherin wollte es mir nicht mal glauben. :mrgreen:

Schreianfälle hatten wir nur im ersten und zweiten Lebensjahr. Sie hat auch ihre eigene Taufe mit 8 Monaten „verbrüllt“. Während alle im Garten Kuchen aßen, stand ich im dunklen Kinderzimmer und hab sie versucht zu beruhigen. Im 2. LJ saß sie dann abends 1/2 bis 1 Stunde mitten im Wohnzimmer auf dem Teppich und brüllte. Nichts war richtig, man durfte sie nicht anfassen, ansprechen. Da ich aber recht schnell rausgefunden habe, dass sie mit der vorangegangen Situation/dem Tag überfordert war, habe ich versucht, solche Auslöser, so gut es ging, zu meiden. Ansonsten hatte sie keine Aggressionen oder Autoaggressionen...

Man darf sich ja auch tolle Ratschläge älterer Familienmitglieder anhören. Meine Patentante meinte zu mir, wieso wir denn nach Hause wollten, brüllen könne das Kind auch schließlich bei ihr. Ich solle es doch einfach ins Schlafzimmer legen, irgendwann würde sie schon aufhören. :roll:
Ich habe mir da nie reinreden lassen. Wenn ich das Gefühl hatte, mein Kind braucht jetzt seine Ruhe in seinem Zuhause, dann hat es die bekommen!

Gruß
Alex
R. *12/2007, Autismus-Spektrum-Störung, okzipitale Epilepsie mit Ausbreitung nach frontozentral

Werbung
 
Benutzeravatar
Alexandra2014
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 2732
Registriert: 04.12.2014, 14:04

Re: Alisa mit Sohn (Bindungsstörung, V.a. ASS, Epilepsie)

Beitragvon Alexandra2014 » 09.06.2019, 18:59

Sheila0505 hat geschrieben:Hallo Alex, über seine Zuckungen hatte ich mit dir schon mal geschrieben - hatte einst ein Thread diesbezüglich eröffnet. Diese Zuckungen machen mir Sorgen, nach wie vor. Sie wurden auch intensiver und mittlerweile hat er jede Nacht heftige Ausschläge/Zuckungen, teilweise zittert eine Hand mit. Aber unsere Neurologin/Neuropädiaterin meinte, dass solange es so tolle Fortschritte in der Entwicklung gibt und er sich so toll macht, können wir abwarten. Kontrollen (Entwicklung und SchlafEEGs) sind regelmäßig und in überschaubaren zeitlichen Abständen. Dennoch machen mir die Zuckungen nachts Sorgen, weil sie halt intensiver und häufiger wurden.
Dabei schläft er die erste Stunde in der Regel super, da kenne ich Einschlafzuckungen welche er aber nicht aufweist. Bei ihm beginnen die Zuckungen erst nach 1 - 1,5 Stunden. Und ich mache mir Gedanken, ob es ohne dieses schlechte EEG auch in Punkto Sprechen heute besser wäre.

ASS: nein das glaube ich nicht. Er macht sich so toll und dieses Feedback kommt von allen Seiten.
Bspl: er kann super Mimiken deuten, spielt vorzugsweise Rollenspiele oder wilde Spiele, kann sich kaum alleine beschäftigen da viel zu langweilig. Er hat Freunde im Kiga und im sozialen Bereich gibt es dort keinerlei Probleme. Er spielt auch bspw mit seinen Fahrzeugen nicht mehr „Reifen abmontieren“ wie früher, sondern er spielt Vefolgungsjagd, Polizeieinsatz und solche Sachen. Total schön.


LG Sheila


Ja, ich erinnere mich an unsere Konversation. Es ist ja auch wirklich toll, dass sich dein Sohn so schön weiterentwickelt (freut mich ganz besonders). Nichtsdestotrotz ist er aber auch ziemlich verhaltensauffällig, bei alldem, was du so beschrieben hast. Das macht ihm und euch das Leben ja schon auch sehr schwer und hemmt trotz allem die Entwicklung. Gerade wenn der Nachtschlaf gestört ist, wird das Gehirn am Abspeichern von Gelerntem gehindert.
Sprache und Schlafverhalten waren bei uns nach Medikamentengabe am auffälligsten, in positiver Hinsicht. Und das schon nach nur drei Tagen mit Antiepileptika.
Man sieht ja auch recht schnell, ob und wie die Medikamente wirken. Ich sage immer „Versuch macht klug!“. :wink:

Gruß
Alex
R. *12/2007, Autismus-Spektrum-Störung, okzipitale Epilepsie mit Ausbreitung nach frontozentral


Zurück zu „Vorstellungsrunde“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 3 Gäste