MartinaSoPäd - nun selbst betroffen (Tochter mit Krebs)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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MartinaSoPäd
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MartinaSoPäd - nun selbst betroffen (Tochter mit Krebs)

Beitragvon MartinaSoPäd » 07.06.2019, 20:26

Hallo!

Ich war vor einigen Jahren hier aktiv. Aufgrund des Lebens dann nicht mehr so, ich hab mein Refrendariat beendet, gearbeitet, mit meinem Partner eine Familie gegründet. Wir sind nun der Papa (geboren 77), ich (geboren 81), Tochter R. (geboren 15), Sohn C. (geboren 18).

Aufgrund der veränderten Hintergründe stelle ich mich nochmal neu vor.

Am 30.4.2019 wurde bei meiner da grad noch nicht 4jährigen Tochter ein Medulloblastom (bösartiger Hirntumor) entdeckt und am 1.5. in 7 ständiger OP entfernt. Sie hat es gut verkraftet und konnte am 9.5. entlassen werden, so dass sie ihren 4. Geburtstag am 10.5. zu Hause feiern konnte. Mittlerweile hat sie sich super von der OP erholt, ist motorisch wieder besser drauf als vor der OP (der Tumor hat im Kleinhirn da für Probleme gesorgt). Bis auf eine leichte Wortfindungsstörung (die immer noch nicht auffällig ist für ihr Alter, aber eben im Vergleich zu vorher) und leichte Gleichgewichtsprobleme (auch hier: sie fällt im Altersspektrum nicht auf - nur eben im Vergleich zum letzten Sommer) hat sie keine Nachwirkungen.

Leider ist das Medulloblastom ein Arschloch. Es folgt nun ab Montag Bestrahlungstherapie von Kopf, Wirbelsäule und zusätzlich nochmal Tumorregion (evtl zeitgleich mit Chemo, wenn sie in eine Optimierungsstudie kommt), danach Erhaltungschemo. Aufgrund der Bestrahlung wird es u.a. Kognitive Einbußen geben, zusätzlich zu diversen körperlichen Nebenwirkungen (zb ist eine Schädigung des Gehörs, von Schilddrüse, Wachstumshormonen, sexualhormonen, inneren Aufgaben... nicht unwahrscheinlich. Dazu die üblichen bekannten Nebenwirkungen von Chemo). Da sie relativ schlank ist und ohnehin nie viel isst, wird Ernährung und ggf Magensonde vermutlich auch Thema werden.

Bei dieser Krebserkrankung gelten diese Kinder in aller Regel zu 100% schwerbehindert (Antrag läuft), Pflegestufe 2 oder 3 wird meist eingestuft (Antrag läuft, Termin für den MDk musste ich absagen - da wir da zur Bestrahlung nicht in Berlin sondern in Essen sind - so lange kann der Aantrag wohl nicht aufrecht erhalten werden). Schwierig ist für uns aktuell vor allem die Logistik, ich bin noch in Elternzeit, mein Partner begleitet meine Tochter (ich kann nicht, da das Baby in viele aunterwuchungsräume nicht mit darf und noch nicht fremdbetreut wird. Betreut jemand das Baby, schläft es sich weg und holt nachts Mama-Zeit Nacht, was auf Dauer nicht gut geht). Ich neige zudem zu reaktiven Depressionen und kann aktuell sämtliche Strategien zur Stabilisierung meiner Psyche nicht umsetzen wegen der äußeren Umstände. Ich kann mir aktuell nicht vorstellen, wie es gehen soll, dass ich im September wieder unterrichte.

Obwohl wir ja noch am Anfang sind, haben wir schon feststellen müssen, dass man bei allem aufpassen muss, sich auf nichts und niemanden verlassen darf, und Profi für die Erkrankung des eigenen Kindes werden muss. Ich stelle mich auf Anträge und Kämpfe ein.


So, das war die Neuvorstellung von mir.

Lg

Martina
Martina (*81)
Zur Zeit in Elternzeit
Selber Reizdarm, V.a. Asperger
Tochter R. (*05.15) (Medulloblastom 5.19 entfernt, Bestrahlung ab 6.19)
Sohn C. (*29.8.18)

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Britta70
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Re: MartinaSoPäd - nun selbst betroffen (Tochter mit Krebs)

Beitragvon Britta70 » 07.06.2019, 20:55

Liebe Martina,

erst einmal wünsche ich dir viel Kraft für diesen nicht einfachen Weg, den ihr vor euch habt.
Zum Unterrichten kann ich nur sagen: wenn man nur wenige Stunden unterrichtet und das organisatorisch hinbekommt, kann Unterricht wie Therapie sein. Mit dem Kopf ist man endlich wonanders, nicht bei den eigenen Problemen. Die normalen Anforderungen und Problemchen im Berufsalltag taten mir damals in der ersten Zeit nach dem EIntritt der Behinderung von Amelie extrem gut.
Man muss nur aufpassen, dass man sich insgesamt nicht überfordert.

LG
Britta
Amelie (*05), hypoxischer Hirnschaden durch near-missed SIDS, Z. n. BNS-Epilepsie, Button, Tetraspastik, Tetraparese, cerebral blind, Hüftluxation links (operiert 2014), starke Skoliose (operiert 2016)

SimoneChristian
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Re: MartinaSoPäd - nun selbst betroffen (Tochter mit Krebs)

Beitragvon SimoneChristian » 07.06.2019, 20:59

Hallo Martina.

Das klingt sehr schwer. *knuddel*

Erst mal die praktischen Dinge:
Wieso kann der MDK nicht in Essen begutachten?
Der Pflegegrad könnte dir mehr Zeit/ Geld verschaffen, um den Arbeitsbeginn hinaus zu schieben.
Die Elternzeit ließe ja zumindest noch um 1 Jahr verlängern. Alternativ stünde dir auch Pflegezeit zu.

Sollte es Probleme bezüglich der Hormonproduktion geben:
Die kann man mit Medikamenten ersetzen. Manche als Nasensprays, manche als Tabletten und ganz wenige als Spritzen.

Bezüglich Gewicht:
abwarten, würde ich sagen.
Die Übelkeit bei Chemo lässt sich mittlerweile mit sehr verschiedenen Medikamenten halbwegs in den Griff bekommen.
Wichtiger ist gute Beratung bezüglich Mundpflege. Die Schleimhäute leiden am meisten unter Bestrahlung und Chemo.
Es gibt eine Reihe von unterschiedlichen, anzufertigenden Rezepturen zur Mundpflege, aber auch viele kosmetische Produkte.
Wichtig ist, dass sie möglichst kein Pfefferminz enthalten (brennt). Gele mit Hyaluronsäure sind neben milder Zahnpasta sinnvoll. Einige werden zur Behandlung von Aphten angeboten.

Essen sollte möglichst einen starken Grundgeschmack haben. Bei Kindern also gerne süß. :D
Wenig Säure, wegen der Mundschleimhaut. Und gerade im Sommer ist "gekühlt" bestimmt auch nicht verkehrt.

Kannst du trotzdem bei deiner Tochter sein?
Gibt es in Essen vielleicht ein Ronald McDonald Haus?

Alles Gute
Simone
C. (*9/11) Sprachentwicklungsverzögerung, Regulationsstörungen des Kindesalters
atypischer Autismus (Diagnose 07/15)

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MartinaSoPäd
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Re: MartinaSoPäd - nun selbst betroffen (Tochter mit Krebs)

Beitragvon MartinaSoPäd » 07.06.2019, 21:21

Danke ihr lieben!

Arbeit ist leider alles andere als hilfreich. Ich bin sonderpädagogik an einer gemeinschaftsschule im sozialen brennpunkt in Berlin. Sehr schwierige Schülerschaft insgesamt, schwierige Situation was Personal und Räume angeht. Dieses Jahr muss unsere Schule noch einen Gutteil der abräume
Abgeben - eine benachbarte Grundschule wird kernsaniert und die Schule muss solang zu uns aufs Gelände. Wir verlieren dadurch sowas wie den Materialraum für sonderpädagogisches Material, die meisten Klassen verlieren ihre Teilungsräume, Psychomotorikraum gibts nicht mehr usw. Dazu wird der Schulhof kleiner (zusätzliche Container für die Grundschule), dafür mehr SchülerInnen. Dazu eine Schulorganisation die für LehrerInnen mit Kindern kaum machbar ist (sämtliche KollegInnen mit Kindern lassen sich spätestens zum 2. Kind versetzen weil es nicht vereinbar ist. Stundenreduzierung bringt nix, die Stundenplanung führt dann nur zu sinnlosen Freistunden, nicht zu mehr Zeit zu Hause).

Zum MDK: ich hatte angerufen und gefragt ob die Begutachtung nicht in Essen statt finden kann: nein, es müsse im häuslichen Umfeld sein. (Aktuell würde es vermutlich eh nix bringen, sie ist quasi nicht eingeschränkt, evtl käme grad pflegestufe 0 bei raus, da wir sie aufgrund der frischen Hirn OP nicht allein lassen können. Die zu erwartenden Einschränkungen kommen ja erst mit Beginn der Tjerapie - die erst Montag startet.

Elternzeit verlängern ginge - aber ja ohne Gehalt. Und statt zwei voller Lehrergehälter gar kein Gehalt oder einmal Krankengeld und einmal kein Gehalt... geht halt nicht.

Das man viele Nebenwirkungen behandeln kann weiß ich - da werd ich mich wohl mit beschäftigen wenn sie auftreten - das bringt ja jetzt nix in den blauen Dunst hinein. Am meisten Angst habe ich da 1. vor übergeben (ich gerate dann in Panik - da muss mein Mann ran) und 2. den kognitiven Einbußen. Zuzugucken wie mein Kind Dinge nicht mehr können wird die es vorher konnte (und dies vermutlich merken wird..) wird schwer. Häufig sind wohl eine dyspraxie und Probleme in der verarbeitungsgesxhwindigkeit. R. Wird schon immer sehr wütend wenn was nicht klappt wie sie sich das vorstellt. Da ist so ne Dyspraxie nicht hilfreich (und ja, ich weiß, da kann man gut fördern und sie hat gute Prognosen, aber dieses Unwissen WAS genau passieren wird gepaart mit dem wissen DASS was psssieren wird ist unerträglich)

Der Hinweis zur Mundpflege und intensivem Essen ist gut! Danke!

Wir kommen im Ronald Mc Donald Haus in Essen unter (alle vier als Familie). Das wird aber auch spannend. R. Braucht Ruhe zum Schlaf und eher viel Schlaf, Baby stillt nachts oft (bei mir im Bett - dort vermutlich 90 cm) und weckt dann vermutlich die große (weshalb wir hier getrennt schlafen u.a), Papa schnarcht - was MICH nicht schlafen lässt. Baby braucht noch mehrere Schläfchen tagsüber - und tut dies nur in Ruhe. Wohin dann also mit der großen, von der wir nicht wissen wie es ihr geht? Wenn sie kaputt is braucht sie Ruhe, wenn sie fit is will sie bespassung. Beides mit Baby in einem Raum über 7 Wochen wird... spannend ;)

Trotzdem: es ist gut, dass es nun los geht! Ich will endlich diese scheiss Krebszellen kaputt hauen und wissen wie sie es verträgt! Dann können wir weiter gucken!

Lg

Martina (geschrieben mit Baby an der Brust, einhändig am Handy... bitte Fehler versuchen zu überlesen!)
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Jörg75
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Re: MartinaSoPäd - nun selbst betroffen (Tochter mit Krebs)

Beitragvon Jörg75 » 07.06.2019, 21:50

Hallo Mrtina,

ich wünsche Euch Alles Gute - euer Weg hört sich schwer an! Ich drücke euch die Daumen und hoffe, dass eure Tochter und ihr den Weg gut schafft!

Gruß
Jörg
K., *2013, Extremfrühchen (27. +3 SSW), ICP, GdB 100 G aG H B, PS II+/ PG 4
J., *2016, aktuell keine Besonderheiten

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Re: MartinaSoPäd - nun selbst betroffen (Tochter mit Krebs)

Beitragvon LarissaD » 07.06.2019, 21:51

Hallo Martina, ich wünsche Euch viel Kraft und gutes Gelingen für die Therapien!
Viele Grüße, LarissaD

mijo
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Re: MartinaSoPäd - nun selbst betroffen (Tochter mit Krebs)

Beitragvon mijo » 07.06.2019, 22:37

Hallo Maria.

Auch von hier unendlich viel Kraft,und das sich die Nebenworkungen in Grenzen halten.
Alles Gute.

Vg
Fuer Wunder brauchen wir Augen,die sehen und EIN Herz,DAs versteht ,fuer EIN Wunder zu Danken.

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Re: MartinaSoPäd - nun selbst betroffen (Tochter mit Krebs)

Beitragvon melly210 » 07.06.2019, 22:42

Hallo, auch von mir alles Gute und viel Kraft euch allen ! Und ich verstehe mehr als gut, daß du dich vorallem vor dem Übergeben fürchtest und vor eventuellen kognitiven Einbußen. Ich bin auch totale Emetophobikerin, wenn meinem Sohn schlecht ist, muß mein Mann ran. Punkt. Aber: man kann weit mehr als man glaubt. Ich war letzten Winter auch alleine mit ihm zuhause als er gebrochen hat, und ich habe es gut und ohne Trauma für ihn oder für mich geschafft, und das wirst du sicher auch :-) Und auch wenn sie danach kognitive Probleme haben sollte, weißt du ja am allerbesten wie man sie gut fördern kann. Mein Sohn hat auch Wahrnehmungsstörungen und eine (leichte) motorische Dyspraxie. Er hatte jetzt ein Jahr Therapie bei einer erstklassigen Ergotherapeutin, und es ist wirklich schon deutlich besser. Mir hilft es immer wenn ich mir möglichst viele Infos hole und mir einen "Schlachtplan" zurechtlege, und so wie du schreibst, denke ich das könnte dir auch helfen wenn du dir sehr wohl schon für ein paar Eventualitäten überlegst was du dann machst.

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Re: MartinaSoPäd - nun selbst betroffen (Tochter mit Krebs)

Beitragvon Silvia & Iris » 08.06.2019, 07:32

Liebe Martina,

da du mitten in der Materie steckst hast du bereits sehr gute Vorstellungen davon was dich erwarten wird. - da hast du sozusagen Heimvorteil! - was natürlich nicht daran vorbei führt mit dem Kind gemeinsam durch die kommenden Jahre zu gehen! - Leicht ist es nicht, und wird es nicht. - Auch du wirst euren Weg finden und gehen! Dennoch möchte ich dir ein Kraftpaket dalassen, erstens kommt es anders und es manchmal unerwartete Wendungen ein, die plötzlich einiges in einem anderen Licht erscheinen lassen...

zu MDK da kann ich nichts beitragen... auch ich weiß was für ein Spagat es ist mit 2 Kindern unterwegs zu sein... - wir haben uns dazu entschlossen, dass mein Mann das Geld verdient und ich all das andere mache... (2 Haushalte, 2 Kinder kooridinieren, und vieles mehr...) Einfach ist es nicht!
!
Herzlich willkommen auf der anderen Seite! - Es ist ja doch ein Unterschied mit den Kindern "nur" beruflich zu tun zu haben, oder rund um die Uhr da stehen zu müssen...
- Ja, Hilfe von außen, das ist eine Rarität!

Viel Erfolg - und genau deshalb gibt es ja auch das Forum!
Hast du noch Eltern? Die dir zumindest stundenweise helfen können, soweit es auch die Kinder zulassen?

Liebe Grüße
und das richtige Maß an Anspannung und Entspannung

wünsche ich dir!
Liebe Grüße
Silvia
Tochter *03/2003, PCH, HG-versorgt, ein Sonnenschein
Sohn *03/2006 AVWS + was so dazu gehört

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Re: MartinaSoPäd - nun selbst betroffen (Tochter mit Krebs)

Beitragvon MarenRuth » 08.06.2019, 08:13

Liebe Martina,

auch ich drücke euch für die kommende Zeit alle Daumen. Ich hoffe ihr verkraftet alles gut! Vielleicht einfach mal zum Mut machen: auch in meiner Familie gibt es ein Kind, dass im selben Alter aufgrund dieses Tumors operiert werden musste. Bei ihr konnte er leider nicht vollständig entfernt werden und es gibt immer wieder Nachbehandlungen. Nun ist sie volljährig und hat im letzten Jahr Abitur gemacht - wir sind alle furchtbar stolz auf sie. Auch sie ist in Essen, weil sie dort gut therapiert werden kann.

Ja, es ist eine wahnsinnig anstrengende Zeit, dass glaube ich dir. Es sagt sich immer so leicht, aber nimm alle Hilfe die du bekommen kannst. Da wird bei an Krebs erkrankten Kindern auch viel angeboten. Ich denke an euch und wünsche euch alles erdenklich Gute!

Liebe Grüße
Maren
Maren und Felix (*05/02, ✝08/16) Mukolipidose Typ II, entwicklungsverzögert, kleinwüchsig, extrem weitsichtig, muskuläre Hypotonie, schwere Lungenbelastung, Tracheostoma, Heimbeatmung, PEG und Mila (09/04) gesund


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