Sanne mit Max (spastische Diparese)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Hanna2014
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Beitragvon Hanna2014 » 15.04.2017, 00:50

Hallo Maxi-Tina,

Ich kann dir leider bei deinen Fragen nicht wirklich weiter helfen. Schule ist noch kein Thema bei uns. Im Zweifel würde ich mich zuerst an die/den Direktor(in) oder das Stadtschulamt wenden.
Bei Auf die Beine haben wir es angefangen und zu erkunden und unsre Krankenkasse gehört auch nicht zu den kooperierenden. Mal sehen wie das läuft. Wäre ein Kassenwechsel eventuell eine Option für Euch?
Ich wäre aber am Verlauf Eurer OP auf jeden Fall interessiert. Vorallem wie sich das bei Eurem Sohn ausgewirkt hat.

Liebe Grüße Hanna

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Thea-OS
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Beitragvon Thea-OS » 15.04.2017, 11:19

Bei uns wurden die Umbauten in der Schule von der Stadt getragen. Wir sind zusammen durch die Schule gelaufen und haben uns beraten was erforderlich ist und welcher Klassenraum es werden soll. Dafür musste eine andere Klasse auch nochmal umziehen. Über den Behinderten Parkplatz musste das Ordnungsamt entscheiden aber auch das hat die Stadt in Auftrag gegeben.

Unsere Tochter hatte eine "klassische" Muskel und Sehnen Verlängerung im Nov. 15. Ohne diese hätte sie das freie Laufen vermutlich nicht geschafft.

Auf die Beine hat bei uns die KK gezahlt. Unsere KK ist aber auch Kooperationspartner. Aber selber hätten wir das auch nicht aufbringen können.
Aber manche Physiopraxen und SPZs haben auch Galileo Geräte und vielleicht befindet sich ja in eurer Nähe eine Einrichtung.
Thea *84 mit Birte *04/10 Frühchen 28.SSW nach Blasensprung in 21.SSW, PVL, ICP-beinbetont, 3/16 erste freie Schritte!! :) Inklusionskind in der Regelschule
Räuberkind *1/14 gesund, fröhlich, und anstrengend

maxi-tina
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Beitragvon maxi-tina » 15.04.2017, 11:34

hallo rachel - danke für deine antwort - 10000 ist natürlich ne menge :( ...

meine laienhaften kurzzusammenfassung zur myofasziotomie: da werden die durch die spatik verhärteten faszien durchtrennt, dadurch sollen fehlstellungen vermindert werden und die muskulatur kann wieder normaler arbeiten. hier gibt es viele threats unter dem schlagwort ulzibat, dort ist der eingriff besser und fundierter erklärt. ulzibat ist wohl der erfinder dieser methode, andere ärzte nennen diesen/bzw. ähnlichen eingriff myofasziotomie.

hast du einen sohn oder eine tochter? welche befindlichkeiten habt ihr?

lg tina
Maxi geb. 02/2011, Tetraspastik beinbetont, saust mit Rollator o. 4-Punktstöcken und Rollstuhl durchs Leben


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