Sanne mit Max (spastische Diparese)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Sanne_Max
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Sanne mit Max (spastische Diparese)

Beitragvon Sanne_Max » 10.04.2017, 21:50

Hallo zusammen,

nach laaaanger Zeit des Mitlesens habe ich nun beschlossen mich doch anzumelden. :D
wir haben 2 Kinder, Jule (fast 7) und Max (4).
Max war ein Frühchen (34+4) eine normale Geburt, er hatte außer Temperatur und Schluckschwierigkeiten keine Probleme, bis wir zu Hause waren. Zu seinem eigentlichen Geburtstermin hatte er einen Infekt. Mit Rettungswagen ins Krankenhaus - Bradykardio Apnoe Syndrom - mit einem Überwachungsgerät und Koffein-Tropfen wurden wir wieder ein paar Tage später entlassen. Aufgrund der Sauerstoffprobleme entwickelte er keine Spannung, er hing mit 6 Monaten wie ein Schluck Wasser an mir, die Reflexe verschwanden nur sehr langsam. das linke Bein entwickelte sich schlechter als das rechte. Krabbeln mit 12 Monaten, hochziehen mit 15 monate. Wir hatten Bobath, Vojta und nun noch immer diverse Elemente in der Physiotherapie.

Derzeitige Diagnose: spastische Diparese (Spastik nur noch leicht vorhanden)
Stehen kann er mittlerweile relativ gut, Laufen nur mit Stützen (jetzt von Vierpunkt auf Tellerstützen gewechselt)
Langsam aber sicher gehts vorwärts, aber es dauert.
Er ist sonst ein freundliches Kind, immer gute Laune, spricht hervorragend, merkt sich alles uuund fragt den ganzen Tag :lol:

Als Versorgung haben wir Orthesen.
Über das Forum habe ich vom Konzept auf die Beine gelesen und ihn letztes Jahr angemeldet. Wir sind im November in Köln. Ich erwarte einiges in den zwei Wochen und bin schon sehr gespannt.

vg, Sanne mit Max

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Hanna2014
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Beitragvon Hanna2014 » 11.04.2017, 10:14

Hallo und herzlich willkommen hier.
Da scheinen wir ähnliche "Wege zu gehen". In diesem Satz
"Er ist sonst ein freundliches Kind, immer gute Laune, spricht hervorragend, merkt sich alles uuund fragt den ganzen Tag"
finde ich ganz viel von meiner Tochter wieder. :D

Ich bin gespannt, wie "Auf die Beine" bei Euch wird. Würde mich interessieren, davon zu hören. Ich will uns gerade auch anmelden und warte nur auf den neusten SPZ Bericht.

Habt Ihr neben den Vierpunkt Stützen noch weitere Hilfsmittel?

Grüße
Hanna
Tochter (3/2014), 30ssw, spastische Zerebralparese (unsere Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic119959.html)

Makbuled
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Beitragvon Makbuled » 11.04.2017, 10:45

Hallo Sanne mit Max ich habe Tetraspastik bin 21 jahre alt sitze seit Sommer 2008 im Rollstuhl LG Makbule
Geboren am 22.06.1995 Tetraspastik,Epilepsie,Muskelhypotonie Rumpfbetont,Shuntversorgter Hydrocephalus Asthma Balkenfehlbildung, Neurologische Schluckstörung Speiseröhre Funktionstörung , Rollstuhlfahrerin seit 2008 Shunt-Op 05/2018 V.a Unklare Gendefekt

Sanne_Max
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Beitragvon Sanne_Max » 11.04.2017, 22:26

Vielen Dank für eure Begrüßung.

Ich bin mal wieder am stöbern im Forum. In zwei Jahren steht schon die Einschulung an und ich versuche mich zu beruhigen das alles seinen Gang geht, aber es fängt schon das die normale Grundschule im Ort keinen Fahrstuhl hat und er ist wahrscheinlich dann noch nicht fit genug ist für die Treppen.

Liebe Hanna, ich habe auch deine Vorstellung gelesen und freue mich das deine Nina so gut kämpft. Max ist da ähnlich und man kann ihn gut motivieren. Das letzte Röntgenbild der Hüfte war nicht top, aber nicht so schlimm wie befürchtet.
Wir hatten letztes Jahr einen rollator vom SPZ verordnet bekommen, aber nach einem Arztwechsel wurde uns davon abgeraten, da er zuviel Blödsinn veranstaltete und die Vorwärtsbewegung für sich ausnutzte und sich wieder falsche Beinhaltungen angewöhnte.
Jetzt steht er im Keller und wartet auf den späteren Einsatz. Seitdem hat er die tetrapoden und kam sehr schnell klar damit. Mittlerweile ist er auch an einer Hand halbwegs stabil unterwegs. Zwischendurch haben wir zu Hause mit einfachen besenstielen geübt, das ging auch gut, natürlich nur wenn ich oben die Enden festhalte.

Bei unserem Physiotherapeuten darf er auch immer auf ein Galileo, er mag es und da war ich schon mal im Hinblick auf Köln erleichtert.
Bei der Vorstellung in Köln wurde er als Kandidat mit Potenzial eingestuft, er war super gut drauf und hat alles gezeigt was er alles kann :!: und wer weiss wie weit wird er dann ist wenn wir im November anrücken dürfen :lol:

LG, sanne

Hanna2014
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Beitragvon Hanna2014 » 12.04.2017, 07:48

Hallo Sanne,

hast Du mit der Grundschule schon mal persönlich Kontakt gehabt? Vielleicht haben sie selbst Ideen, wie man das lösen kann oder auch schon Erfahrung? Sonst kann Euch vielleicht eine persönliche Assitenz weiter helfen? Geht Max denn in einen Kindergarten?

Röntgen steht uns demnächst auch wieder bevor. Im Juli haben wir eine Nachkontrolle beim Orthopäden. Mir graut es etwas davor. Das letzte Mal war ich etwas überrascht und war zu naiv dran gegangen. Da sie die Beine kaum in X-Stellung hat und auch nicht zusammen presst, hatte ich mir um die Hüfte keine Sorgen gemacht. Ich hoffe durch das vermehrte Stehen, konnte sie sich besser entwickeln. Aber man sieht schon, dass der eine Füße etwas mehr nach Innen rotiert stehen. :?

Sind Tetrapoden nicht eine viel flexiblere Gehhilfe als der Laufwagen, da kleiner und beweglicher? Ich dachte, dass man dafür einfach noch viel sicherer stehen muss, als für den Laufwagen.

Viele Grüße
Hanna

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Beitragvon Thea-OS » 12.04.2017, 08:51

Willkommen in diesem tollen Forum!

Wir sind damals in Köln gestartet als Birte grade 5 war. Für uns war es der absolute Durchbruch, weil das Programm so einiges ins Rollen gebracht hat.

Unsere Tochter ist auch inklusiv eingeschult worden und die Schule war vorher auch so garnicht behinderten gerecht. Es war ein harter Weg aber mittlerweile hat die Schule überall Rampen, einen Treppenlift, Griffe in einer Mädchentoilette UND einen behinderten Parkplatz direkt neben dem Eingang! Das hat nicht alles direkt bis zur Einschulung geklappt aber unsere Tochter kommt mit ihrer Inklusionshelferin sehr gut klar.
Thea *84 mit Birte *04/10 Frühchen 28.SSW nach Blasensprung in 21.SSW, PVL, ICP-beinbetont, 3/16 erste freie Schritte!! :) Inklusionskind in der Regelschule
Räuberkind *1/14 gesund, fröhlich, und anstrengend

maxi-tina
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Beitragvon maxi-tina » 14.04.2017, 11:37

hallo mädels - ich könnte heulen vor glück - endlich habe ich das gefühl "unsere gruppe" gefunden zu haben.

unser sohn hat auch eine beinbetonte tetraspastik, ist im integrationskindergarten und soll nächstes jahr in der regelschule eingeschult werden. unsere kleine dorfschule hat zwar eine rampe aber auch keinen fahrstuhl und der zugang zur turnhalle führt über viele treppen.

an wen muss ich mich wenden damit ein treppenlift oder eine rampe zur turnhalle ermöglicht wird? wer und woher kommt genau jemand im vorfeld um die schule/leher auf die paar besonderheiten vorzubereiten? wohin kann ich mich da wenden? benutzt jemand einen stehständer u.u. teilweise in der schule?

auf die beine wurde bei uns leider von der krankenkasse 2x abgelehnt, das konzept sei nicht wissenschaftlich fundiert ... hattet ihr da keine probleme? hat das u.u. jemand selber bezahlt - was kostet das? weis jemand eine andere gute rehaeinrichtung für spastiker? hat jemand schon einmal ein kind mit ähnlichem gesamtzustand einer myofaziotomie unterziehen lassen? unser kleiner ist desshalb gerade im krankenhaus - bei interesse berichte ich gerne.

ich grüße euch herzlich und hoffe ihr habt den ein oder anderen tip für uns - vielen dank schon einmal dafür und schöne feiertage!
Maxi geb. 02/2011, Tetraspastik beinbetont, saust mit Rollator o. 4-Punktstöcken und Rollstuhl durchs Leben

RachelK
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Beitragvon RachelK » 14.04.2017, 19:42

Hallo Maxi-Tina!
Du stellst alle Fragen, die auch kich momentan beschäftigen! :lol:
Nur zum Thema 'Auf die Beine' kann ich dir ein pasr Antworten geben.
Das erste Konzept kostet soweit ich mich erinnern knapp 10000 Euro. Bei uns hat es die Kasse als Einzelfallentscheidung deklariert und dankenswerterweise komplett bezahlt!!

Was ist denn eine Myofaziotomie?
Alle sagten: Das geht nicht. Dann kam einer, der wusste das nicht und hat's gemacht

Ich mit unserem Sonnenschein (2011):

beinbetonte spastische ICP mit starkem Willen, der mich manchmal in den Wahnsinn treibt! ;-)
Läuft am posterior walker und an 4-Punkt-Stützen -
der tolle Aktivrolli dient nur zu Dekorationszwecken

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Beitragvon maxi-tina » 14.04.2017, 22:02

hallo rachel - danke für deine antwort - 10000 ist natürlich ne menge :( ...

meine laienhaften kurzzusammenfassung zur myofasziotomie: da werden die durch die spatik verhärteten faszien durchtrennt, dadurch sollen fehlstellungen vermindert werden und die muskulatur kann wieder normaler arbeiten. hier gibt es viele threats unter dem schlagwort ulzibat, dort ist der eingriff besser und fundierter erklärt. ulzibat ist wohl der erfinder dieser methode, andere ärzte nennen diesen/bzw. ähnlichen eingriff myofasziotomie.

hast du einen sohn oder eine tochter? welche befindlichkeiten habt ihr?

lg tina
Maxi geb. 02/2011, Tetraspastik beinbetont, saust mit Rollator o. 4-Punktstöcken und Rollstuhl durchs Leben

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Jörg75
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Beitragvon Jörg75 » 14.04.2017, 22:21

Moin,
maxi-tina hat geschrieben:auf die beine wurde bei uns leider von der krankenkasse 2x abgelehnt, das konzept sei nicht wissenschaftlich fundiert ... hattet ihr da keine probleme?

ich denke, das kommt ein bißchen auf die Kasse an ... manche Kassen haben ja mit denen Verträge, dass das bezahlt wird.

Gruß,
Jörg
K., *2013, Extremfrühchen (27. +3 SSW), ICP, GdB 100 G aG H B, PS II+/ PG 4
J., *2016, aktuell keine Besonderheiten

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