Anne mit Lea (VACTERL Assoziation)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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AnneKS
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Anne mit Lea (VACTERL Assoziation)

Beitragvon AnneKS » 30.03.2017, 10:28

Hallo ihr Lieben,

ich möchte euch gerne meine Tochter und mich vorstellen.
Lea kam 2011 mit einer Ösophagusatresie und Analatresie zu Welt. Später wurde dann noch ein angewachsenes Filum Terminale (tethered cord) gefunden, auch das wurde operiert. Ausserdem hat sie nach 2 Jahren eine PEG bekommen da sie massiv untergewichtig war auch auf Grund der vielen OPs (bis jetzt 19 Vollnarkosen). Sie ist jetzt immer noch zu klein und zu leicht (knapp unterhalb der letzten Perzentile) 1,05m und 15 kg.
Jetzt kämpfen wir noch mit Reflux trotz Fundoplikatio und leider stoße ich immer wieder an meine Grenzen bei der Kommunikation mit den Ärzten und dem Pflegepersonal.
Trotz allem möchte ich allen Mut machen, die evtl. auch solche Diagnosen bekommen, es ist ein harter und langer Weg aber es lohnt sich. Meine Tochter entwickelt sich trotz allem prima und lässt sich nicht unterkriegen. Diese Jahr kommt sie auf eine ganz normale Schule, daran hätte ich am Anfang wirklich nicht geglaubt.

Ich hoffe auf regen Ausstausch. Vielleicht hat jemand Erfahrung mit dem Z. n. Analatresie? Da könnte ich wirklich noch Tipps gebrauchen. Und wenn ihr Fragen an mich habt - gerne.

Herzliche Grüße

Anne

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Beitragvon IlonaN » 30.03.2017, 10:42

Hallo Anne herzlich Willkommen hier bei uns,ich möchte dir bezüglich der Ösophagusatresie Mut machen. Als nun bald 56 jährige selbst betroffene und einiger anderer Baustellen, habe ich mein Untergewicht der ersten Lebensjahre mehr als aufgeholt. Ich war nach 9 Monaten Krankehaus so klein wie ein Neugeborenes und habe erst alles viel später erlernt als meine Geschwister. Tja heute hab ich meinen guten Schulabschluss/Ausbildung/Studium, 3 Kinder geboren und Ado -und Pflegekinder neben einem Beruf der mir Freude macht, sowie einen tollen Mann und ein Enkelkind. Also will sagen- es wird alles gut, wenn auch der Start schwierig war.
Ich 1961 Ösophagusatresie
Großfamilie mit leibl.Kindern/Ado-Kind und Pflegekindern mit FASD, ADHS, Autismus, Bindungsstörung mit Enthemmung ,Asthma, Neurodermitis u.v.m.

AnneKS
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Beitragvon AnneKS » 30.03.2017, 11:00

Hallo Ilona,

vielen Dank für deine Antwort und dass du mir so viel Mut machst.
Habe schon viele Beiträge von dir gelesen. Es ist wirklich schön zu hören, dass du ein normales Leben führen kannst. Eine Frage habe ich noch an dich. Hast du oder hattest du manchmal Narbenschmerzen also an deiner Speißeröhre?

Grüße Anne

Valentin2014
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Beitragvon Valentin2014 » 30.03.2017, 12:06

Hallo Anne,
Wir haben auch ein Öa-KIND Jahrgang 2014.

Wir hatten Riesen Probleme im KH wo er opetiert wurde. Das Personal war einfach überfordert.
Die Ärzte, naja.....einige waren bemüht und der Rest überfordert.

Wo war die Op, welche Form der Öa,..

LG Valentin s Eltern

Makbuled
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Beitragvon Makbuled » 30.03.2017, 12:37

Hallo AnneKS Herzlich Willkommen bei REHAkids ich habe auch Reflux aber wurde noch nicht operiert darf ich fragen wo ihre Tochter operiert wurde LG Makbule
Geboren am 22.06.1995 Tetraspastik,Epilepsie,Muskelhypotonie Rumpfbetont,Shuntversorgter Hydrocephalus Asthma Balkenfehlbildung, Neurologische Schluckstörung Speiseröhre Funktionstörung , Rollstuhlfahrerin seit 2008 Shunt-Op 05/2018 V.a Unklare Gendefekt

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Beitragvon IlonaN » 30.03.2017, 12:37

Eine Frage habe ich noch an dich. Hast du oder hattest du manchmal Narbenschmerzen also an deiner Speißeröhre?

Nein definitv nicht. Nur während der wachstumszeiten musste die Speiserohre ab und an mal etwas geweitet werden. War nur 2-3 mal nötig, ansonnsten habe ich nur ab und an wenn ich vergesse daran zu denken , Probleme wenn ich mal ganz hastig unterwegs mal was esse und nichts zu trinken in der Nähe habe das es nicht richtig rutscht. Weil ich in der eile wohl auch nicht gut genug gekaut habe. Von meinen leibl. Kindern hat übrigens niemand damit Probleme gehabt, es ist also nicht vererbbar.
Ich 1961 Ösophagusatresie
Großfamilie mit leibl.Kindern/Ado-Kind und Pflegekindern mit FASD, ADHS, Autismus, Bindungsstörung mit Enthemmung ,Asthma, Neurodermitis u.v.m.

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Beitragvon BettinaZ » 30.03.2017, 13:33

Hallo und herzlich willkommen!

Wegen der Analatresie kann ich dir die SOMA e.V. ans Herz legen.
Da ist im Mai die Jahrestagung mit vielen für euch interessanten Themen.
Du hast in einem anderen Thema nach der Kontinenz gefragt.....macht ihr keine Einläufe?

Bestimmt wird sich auch noch Laura melden.....und es gibt ein Thema Analatresie.

Guten Austausch für dich,
Bettina
Bettina(65) mit Bennet(98),Jorid(01),Silas(03),Milan(05) und Colin(05),Analatresie und komplexer Herzfehler

AnneKS
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Beitragvon AnneKS » 30.03.2017, 17:01

Hallo Ihr Alle und Herzlichen Dank für eure Tipps.
Lea wurde damals im Olgahospital in Stuttgart (damals noch am alten Standort) operiert, also das Stoma angelegt und später zurückgelegt sowie die Speißeröhre verbunden. Das Rückenmark wurde in Tübingen verbunden (da gibt es im Olgahospital keine Ärzte für). Vor ca. 1 Jahr wollten wir uns dann bezügl. Reflux eine Zweitmeinung in einer anderen Klinik einholen und die wollten eine ÖGD machen, klar man muss ja schauen wie es drin aussieht, dass muss ja aber unter Vollnarkose gemacht werden. So dann haben Sie mein Kind in Narkose gelegt (was sowieso wahnsinnig schwer ist weil sie quasi keine Venen mehr für Zugänge hat) und dann ist denen nach einer halben Stunde in Narkose eingefallen dass sie das Gerät gar nicht da haben um die Spiegelung durchzuführen. Das muss man sich mal vorstellen somit war die Narkose völlig umsonst und die haben das dann voll runtergespielt.
Das nur mal als Beispiel. Sowas passiert und ständig. Mittlerweile hab ich echt kein Vertrauen mehr zu den meisten Ärzten und den Schwestern.

Einläufe machen wir gar nicht hat mir bisher aber auch noch niemand gesagt. Ich habe heute mal mit einer vom Reha Team telefoniert die hat mir Peristeen empfohlen. Aber muss ich jetzt erstmal wieder mit einem Arzt besprechen. Hat jemand Erfahrung mit so Stimulationstraining?

@Valentins Eltern: Wo wurde euer Sohn operiert? Lea hatte Typ IIIb.
@Bettina: Danke das schau ich mir mal an.

Liebe Grüße Anne

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Beitragvon Valentin2014 » 30.03.2017, 18:17

Hallo Anne,
er hat Typ 2 long gap.Die Op wurde in Mannheim Uni Klinik durchgeführt.
LG Valentins Eltern

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Makbuled
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Beitragvon Makbuled » 30.03.2017, 20:16

Hallo AnneKS ich kann dir Kinderchirurgie Heidelberg empfehlen die haben festgestellt das ich Reflux habe leider musste ich schweren Herzens in die Erwachsenen Chirurgie wechseln habe 4Jahre mit V.A Reflux gelebt Kinderchirurgie Heidelberg hat 2015 festgestellt habe Reflux :cry: werde im Mai nochmal zum Chirurgie gehen wegen Op abklärung LG Makbule
Geboren am 22.06.1995 Tetraspastik,Epilepsie,Muskelhypotonie Rumpfbetont,Shuntversorgter Hydrocephalus Asthma Balkenfehlbildung, Neurologische Schluckstörung Speiseröhre Funktionstörung , Rollstuhlfahrerin seit 2008 Shunt-Op 05/2018 V.a Unklare Gendefekt


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