Frank mit Anna (FAS und reaktive Bindungsstörung)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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iggisw
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Beitrag von iggisw »

Risperidon muss unbedingt gaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaanz langsam eingeschlichen werden! Unser ältester ehemaliger PS bekam es auch zuerst in einer recht hohen Dosis - die Reaktion war heftigst!!!! Vollkommen paradox und er ist komplett ausgerastet.
Wir wollten dieses Medikament dann bei unserer PT nicht haben - FAS, Trauma und Bindungsstörung. Es wurde aber ganz langsam eingeschlichen, somit dauerte es einige Zeit, bis sich überhaupt eine Wirkung gezeigt hat. Es hat ihr sehr geholfen.
Beim ehemaligen PS wurde später ein neuer Versuch gestartet und das Risperidon wurde dann auch bei ihm langsam eingeschlichen. Siehe da, so hat es wirklich die erwünschte Wirkung gezeigt.

LG, Iggisw
3 leibl. Kinder (*83, 87, 89), 7 Dauerpflegekinder (*93, 98, 02, 03, 08, 09, 11) - Erfahrung mit CF, A/V-Malformation, Tracheostoma, Autismus, Misshandlung, Missbrauch, geist. Behinderung, Frühgeburt, Lernbehinderung, Bindungsstörung, Traumata, FAS.....
Die 5 jüngsten Kinder leben noch zu Hause, die anderen kommen gern!

JohannaG
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Beitrag von JohannaG »

Hallo Frank, ich hab eine zwölfjährige mit der Thematik. Sie hat Pflegegrad 3 und einen SBA. Auch sie kann sich im Prinzip selber anziehen, und auch sonst alles machen - tut es aber nicht, wenn es nicht Schritt für Schritt angesagt wird... das ist bei ihr der wesentliche Grund für PG. Mit den neuen Richtlinien sollte eingentlichn gerade auf diese Problematik wesentlich mehr eingegangen werden als früher. Macht euch Notizen, schreibt auf, bei was Anna alles Anleitung braucht. Ihr habt schon Chancen.

Zu Medikamenten: vielleicht lohnt doch ein Versuch mit anderen Medikamenten noch mal. Wenn sie Medikinet nicht verträgt, könnte vielleicht Concerta oder Ritalin helfen. Das ist zwar der gleiche Wirkstoff, aber anders aufbereitet, und das wirkt sich tasächlich unterschiedlich aus. Ebenso könntet ihr jetzt, nachdem sie doch einige Jahre älter ist, nochmal über Risperidon nachdenken, aber langsamer eindosieren.

Stationär hatten iwr unsere auch mal, war eine mäßig gute Idee... ich würde es nicht noch msl machen.

lLG Johanna
Johanna, *73, Morbus Bechterew;
C., (w), 11/2004, adoptiert, FASD, Bindungsstörung, lernbehindert, juvenile Polyarthritis;
J. (m) 01/2008, adoptiert, ADHS; Depressionen und ???,
M. (w) 01/2012 FG bei 23+6 SSW, Kleinwuchs, GÖR, Nahrungsmittelallergien, leichte ICP, Schielen, Weitsichtigkeit, allg Entwicklungsverzögerung

NataschaS.
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Beitrag von NataschaS. »

Lieber Frank, unser Sohn ist gerade 9 geworden und hat die gleiche Problematik. Es gibt eine Möglichkeit kein (erst seit Januar) zu Klinischen Überprüfung von Therapie, Medikation. Und zwar in Wermsdorf bei Leipzig unter der Leitung von Frau Dr. HOFF-Emden aus dem SPZ Leipzig. Sie hatte diese Möglichkeit auf der letzten FAS Fachtagung in Würzburg vorgestellt.Die nächste Fachtagung ist Ende September 2017 in Hamburg und ich kann euch die Teilnahme nur Empfehlen. Sie ist problemlos mit Kind möglich, da es Eine entsprechend erfahrene Betreuung der Kinder dort gibt.
Selbstverständlich und unbedingt hat eure Tochter Anspruch auf Leitungen der Pflegeversicherung....Wir haben aktuell Pflegegrad 4 ...Ich bin entsetzt, das ihr offensichtlich ganz alleine gelassen seid. Darf ich Dir meine Telefonnummer senden per PN? Ich schreibe recht mühselig auf dem Handy.Ich hoffe , ihr meldet Euch!!!
Natascha

PS ...klappt nicht mit der PN.....Hier meine Nummer 0651-4355071

KatjaS
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Beitrag von KatjaS »

Hallo Frank,

auch wir haben einen PS mit FAS, jetzt 9 Jahre alt.
Wir gehen am 15.3. zum FAS Fachtag nach Köln. Wir erhoffenfür uns dort einige Anregungen zu erhalten.

FAS ist so vielfältig....

Gruß
Katja

NataschaS.
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Beitrag von NataschaS. »

Wer veranstaltet die Fachtagung in Köln?

Lg
Natascha mit LT (10/02), gesund, PS (01/08) Fas, Traumatisierung, Bindungsstörung, Gehbehinderung, Kleinwuchs, Lernbehinderung, PS(06/09) mit schwerer Spachentwicklungsstörung und deutl. Entwicklungsverzögerung

sandra8374
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Beitrag von sandra8374 »

Fachtagung ist auch wieder Ende September in Hamburg über 2 Tage von FASD Deutschland. Der Verein ist sowieso eine gute Idee.
LG Sandra

S+F mit PT(*00 FAS, Microdelitation 16p11.2, ADHS, GB, Z.n.Absencen?, Sehfehler, Lordierung LWS, Skoliose 17,8%, Beckenschiefstand, Hüftkontraktur, Korsettversorgung, mit SBA 90 HBG) u. PS (*01 ADS, GB, Sehfehler, Knick-Senk-Füße, Z.n.Epilepsie, mit SBA 60)

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itsy
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Beitrag von itsy »

Hi,

unser Sohn ist heute 21 Diagnose FAS seit dem 7. Lebensjahr. Wir haben an Medis auch alles durch, am besten half und hilft Risperidon.

Wir haben Pflegestufe 2 und den SBA mit den Merkzeichen G,B,H

Die Pflegestufe würde ich auf alle Fälle beantragen, denn damit verschafft ihr Euch Erleichterung.

Hier findest du auch viel Hilfe
FASD Deutschland e.V.

Hügelweg 4

49809 Lingen

Tel: 0591 7106700

FAX: 0591 8003465

Mobil: 0178 4039758

E-Mail: info@fasd-deutschland.de

www.fasd-deutschland.de


lg
ines

KatjaS
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Beitrag von KatjaS »

http://fasd-fz-koeln.de/fortbildungen/f ... index.html

Die Kunst von Menschen, mit FASD zu leben
2. FASD-Fachtag am 15. März 2017 bei Köln.....


Programm: http://fasd-fz-koeln.de/cms/upload/down ... ag_WEB.pdf

Gruß
Katja

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