Purpura Schönlein Hennoch-Nephritis, Legasthenie, KISS/KIDD

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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MichaelaN
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Purpura Schönlein Hennoch-Nephritis, Legasthenie, KISS/KIDD

Beitragvon MichaelaN » 15.05.2006, 22:09


Hallo zusammen,

ich heiße Michaela (39) und meine Jungs sind 8 und 7 Jahre alt.
Bei meinem Großen ist nach einer Nierenbiopsie im August 2005
eine chronische Nierenentzündung (psh-Nephritis) festgestellt worden.
Nach einem halben Jahr wurde der Therapieversuch mit dem Cortison abgesetzt (länger darf es nicht gegeben werden) und die psh ist leider immer noch da. Gleichzeitig mußte und muß er immer noch die blutdrucksenkenden Mittel einnehmen (somit kann wenigstens die Dialyse einige Jahre rausgezögert werden) und die Werte werden in der Uni regelmäßig kontrolliert. Hat jemand von euch Erfahrung mit dieser Krankheit und könnt ihr mir eine Naturheilpraxis/Homöopathen/Heipraktiker empfehlen? :shock:

Desweiteren hatte er fein- und grobmotorische Schwierigkeiten, die er u.a. durch die Ergotherapie fast behoben hat. Außerdem hatte er Gleichgewichtsstörungen und Probleme mit der Wahrnehmung. Nachdem unser damaliger KA Ergotherapie grundsätzlich abgelehnt hat, wechselte ich den KA. Unser jetztiger KA ist klasse. Mein Großer wurde im Frühförderzentrum getestet und bekam dann seine Ergotherapie.
Gleichzeitig erfuhr ich von der Tomatis-Therapie in Belgien. Nachdem ich mich im Internet schlau gemacht habe, besuchte ich einen Vortrag von Jozef (Leiter des Tomatis-Institutes in Belgien) und machte daraufhin einen Termin zum "Hörtest". Daraufhin haben wir die Therapie begonnen.
Ich kann es nur empfehlen. Mein Sohn hat so gut darauf angesprochen, alles hat sich verbessert (bis auf die Nephritis natürlich). Wir fahren jetzt nur noch alle 6 Monate für 4 Tage dort hin und jedesmal macht er einen Entwicklungsschub. Er kann zwar schon recht gut lesen, jedoch hat er noch Probleme beim Behalten des 1 x 1 und beim Schreiben. Damit er es in der Schule leichter haben könnte, brauchen wir jetzt nur noch ein Gutachten bzgl. Legasthenie und/oder Dyskalkulie, da wird er z. Z. noch beim Kinderpsychologen getestet.

Mein Kleiner macht die Tomatis-Therapie auch mit. Bei unserer letzten Hörtherapie hatte er die "Akkustische Geburt". Der Therapeut sagte mir, wie mein Kleiner die Geburt empfunden hatte. Desweiteren sagte er mir, dass laut den Hörkurven, er die Nabelschnur um den Hals gehabt hätte und/oder bei der Geburt irgendwo "stecken" geblieben ist. Er riet mir, ihn auf KISS/KIDD untersuchen zu lassen. Hat jemand von euch Erfahrung mit Dr. Biedermann in Köln oder mit Frau Dr. Ilianeva in Köln? :shock:

Oh je, jetzt habe ich doch mehr geschrieben als ich wollte. :oops:

Viele Grüße
Michaela

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Wiebke Sund
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Beitragvon Wiebke Sund » 15.05.2006, 22:26

Hallo Michaela,
ich kann Dir zwar leider keine Deiner Fragen beantworten, wünsche Dir aber, daß es viele hier können und sende Dir ein warmes "willkommen".
Viele Grüße Wiebke
Wiebke und Lotta*2004 als Frühchen und mit CP

Daniela sagave
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Beitragvon Daniela sagave » 15.05.2006, 22:59

moin michaela,

herzlich willkommen bei uns Bild
lg
Dany

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Heidi
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Beitragvon Heidi » 16.05.2006, 00:28

Hallo Michaela,
herzlich willkommen hier im Forum!
Ich mache mit meiner Tochter auch die Tomatis-Therapie in Belgien, bin zu Beginn der Sommerferien wieder da - wann bist du denn das nächste Mal dort?
Janikas Fortschritte sind nicht so "spektakulär", aber es gibt welche - ob es an der Therapie liegt oder nicht, kann ich kaum beurteilen. Aber mein Gefühl sagt mir, dass es ihr gut tut...
LG - Heidi :D
Heidi mit Peter, Jo Anna (21) und Janika (19)

wer mehr von uns wissen will: http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic264.html

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Brigitte 1953
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Beitragvon Brigitte 1953 » 16.05.2006, 06:27

Guten Morgen Michaela,

auch von uns ein herzliches WIllkommen im Forum und für Deinen Sohn alles, alles Gute.

Lieben Gruss

Brigitte :D

angela tückmantel

Beitragvon angela tückmantel » 16.05.2006, 07:03

hallo michaela

herzlich willkommen in diesem forum :lol:


liebe grüße angela

Chris
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Beitragvon Chris » 16.05.2006, 07:57

Hallo Michaela,
erst einmal natürlich ein Herzliches Willkommen hier im Forum. Hier wirst du bestimmt Antworten auf deine Fragen finden.
Meine Tochter Janina ist 14 Jahre und hat eine Ataxie seit ihrer Geburt. Nach vielen Therapien (u.a. Petö in Budapest) sind wir im März das erste Mal bei Dr. Biedermann gewesen. Dort ist sie geröntget worden und darufhin hat der wirklich super nette Dr. Biedermann "Hand an Janina" gelegt. Mein erster Eindruck ist absolut positiv und es bleibt abzuwarten, ob es von Erfolg gekrönt ist. Mitte Juni sollen wir noch einmal kommen und dann schauen wir weiter. Er ist sicherlich kein Wunderdoktor, aber wir haben gesagt, dass wir für soooo viele Dinge Geld ausgeben, dass wir das jetzt auch noch ausprobieren wollen. Meines Erachtens ist Janina nach der ersten Behandlung ein wenig stabiler geworden, was auch die KG bestätigte. Dies ist aber lediglich eine Mutmaßung und es bleibt abzuwarten. Meine Meinung: Schaden kann es auf keinen Fall, zumal ihr ja auch noch "um die Ecke" wohnt. Wehrmutstropfen ist halt, dass er privat abrechnet.

LG
Chris

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Heidi Os.
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Beitragvon Heidi Os. » 16.05.2006, 08:31

Hallo!

Herzlich willkommen hier im Forum!

Liebe Grüße
Heidi
Heidi (09.67), Uwe (01.61) und Dominik (04.98) LKGS-Spalte, entwicklungsverzögert, KISS-Syndrom

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kachiya
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Beitragvon kachiya » 16.05.2006, 08:56

Hallo,

auch von mir ein herzliches Willkommen.

In Sachen KISS ist Dr. Biedermann in Köln sicherlich ein guter Ansprechpartner. Wenn dein jüngerer Sohn allerdings keine Auffälligkeiten zeigt, dann würde ich auf ein Röntgenbild, dass bei KISS wohl immer gemacht wird, verzichten. Es gibt diverse Homepages, die die KISS-Symptome beschreiben. Guck Sie dir doch mal an.
Alternative wäre der Besuch bei einem Osteopathen. Die Krankenkasse wird beides nicht bezahlen.

LG und viel Spaß hier,

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Philipp H
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Beitragvon Philipp H » 16.05.2006, 11:17

Hallo Michaela,
herzlich Willkommen in diesem wunderbaren Forum.
Gruss Marion :D
Philipp Mps,Typ 2,*23.12.98, †18.2.2014, Benjamin 24.1.83 gesund

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