Giulia mit Sophia (schwerer Sauerstoffmangel bei der Geburt)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Wunderland Sophia
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Beitragvon Wunderland Sophia » 12.05.2015, 18:20

Danke für deinen Hinweis. Das könnte wohl zutreffen denn wenn ich sie im Auto auf dem Arm halte lacht sie munter vor sich her und sie hat Freude. Och Mensch hat das bei euch dann mal irgendwann auch aufgehört. Ich habe bei Sophia das Gefühl das sie verlustängste oder so was hat weil ich sie von dem Tag an als ich sie dann endlich halten durfte fast von morgens bis abends auf dem Arm hatte und kurz bevor sie Heim durfte mussten dann die Nachtschwestern hin halten :wink:

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KatharinaSvR
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Beitragvon KatharinaSvR » 13.05.2015, 08:40

Hallo, ich nochmal.

Bei unserer Tochter war (denken wir) das Problem, dass sie sich selbst nicht spüren konnte bzw nichts mit ihrem Körper anfangen konnte und ohne Arm einfach verloren war.
Es war nämlich immer besser, wenn sie viel von außen gespürt hat, am besten mit Druck oder Vibration. Kinderwagen fahen ging nur auf Schotterwegen und gleichzeitiges Popogetätschel.
Sie hat auch nur auf dem Bauch geschlafen, da spürt man sich selbst auch besser.

Auch jetzt wird sie noch viel mit viel Gedöns (Stillkissen, Kissen zwischen die Beine, in den Rücken etc) gelagert. Und sie liebt Vibration, hat oft irgendwas vibrierendes mit unter der Decke.

Das mit der Spastik ist ein guter Hinweis, bei unserer Tochter hat man auch erst in diese Richtungüberlegt, es hätten ja auch Schmerzen sein können. Das EEG war nämlich anfangs noch sauber (was bei so einem schweren Hirnschaden wie bei unserer Tochter aber nicht viel heißen muss...).

Dass du an das beste glaubst und hoffst, ist klar und richtig, aber wenn das Hier und Jetzt nicht mehr tragbar ist, dann muss eine Änderung her.

Alles Gute!
lg katrin
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Katrin mit H. (3/2011; Mutation im COL4A1-Gen [c.2716+2T>C; heterozygot] mit Hirn-und Augenfehlbildungen: Mikrozephalie, Balkenmangel, Schizenzephalie und Pachygyrie, Mikrophthalmie, Mikrocornea, bds. Blindheit), schwere symptomatische Epilepsie (Z.n. West-Syndrom), PEG, bds. Augenprothesen; und L. (3/2011) und K. (5/2014)

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Beitragvon MamaChristiane » 13.05.2015, 09:04

Hallo,

Erstmal ein Herzlich Willkommen hier.

Auch wir haben einen Sohn der mit Sauerstoffmangel auf die Welt kam und eine Horrorgeburt.Unser Mit unserem Sohn haben wir nach jahrelangem Kinderwunsch nicht mehr geplant bzw dran geglaubt.Den wir hatten zu dem Zeit gerade ein 17 Monatealtes Mädchen adoptiert.Alle Ärzte haben ihn am anfang aufgegeben .Inzwischen hat er ihnen alle gezeigt was ihn ihm steckt.Beim Abschußgespräch in der Kinderklinik hieß es damals..er wird nie sprechen,laufen usw....rechnen sie mit einem schwerbehinderten Kind.Das hat damals gesäßen und uns den Boden unter den Füßen weggezogen.Inzwischen ist er 7 Jahre alt...er spricht verständlich(auch wenn es verlangsamt ist),er kann alles essen,er kann seit letztem Jahr kurze Strecken laufen ohne Hilfsmittel,geht in eine Körperbeinderten Schule und wird nach dem ganz nomalen Regelschullehrplan unterrichtet.Natürlich hat er seine Baustellen(nicht gerade wenig)..aber lang nicht so schlimm wie man damals dachte.

Aucg Domi war ein Baby der nur auf unserem Arm zufrieden war.Uns hat am anfang ein Tragetuch gehoilfen...wo wir ihn überall mit ruzmgetragen haben.Sonst wäre an ein Alltag nicht zu denken gewesen.Im Auto war kein Problem.Ich denke das hat vielleicht was mit Verlustängste zutun...den unsere Babys wurden ja abgenabelt und waren dann erstmal von uns weg.Nicht so wie bei nomalen Geburten wo man mit dem Baby erstmal kuschelt usw... Das wurde uns ja leider alles genommen und unserem Baby auch.Wenn es bei uns im Arm liegt ist es eine gewiese Sicherheit und Geborgenheit für die Babys.Aber das vergeht irgendwann...
Christiane mit Bernhard
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Beitragvon Steffi & Alexander So » 13.05.2015, 10:42

Hallo,

herzlich Willkommen hier im Forum.

Wir haben auch einen großen Kämpfer zuhause und der hat es nicht nur 1x bewiesen dass er Leben möchte.

Wir versuchen immer positiv zu denken, und die Ärzte wissen auch net alles :wink:

Mit dem Schreien, habt Ihr mal testen lassen was die kleine sieht?

Wir kennen das schreien jahrelang daher dass mein Sonnenschein die Geräusche außerhalb seines gewohnten Bereiches nicht zuordnen konnte und total überfordert war.

wir waren 2 Jahren nicht auswärts essen, einkaufen war eine Meisterleistung, wir mussten ganz oft abbrechen weil er nur geschrien hat.

jetzt wo wir wissen dass er "im Sinne des Gesetztes Blind" ist, kann ich das ganze verstehen.

muss bei euch nicht sein, aber evtl. möglich

weiterhin viel Kraft und Ausdauer

lg Steffi
Liebe Grüße Steffi
___________
du kannst kein neues Leben anfangen,
aber täglich einen neuen Tag

Steffi (08/82) mit Alexander (04/08), ICP, Entwicklungsverzögerung, Hydrocephalus (vers. mit VP-Shunt), Tetraspastik, Harnblasendiverdikel, Epilepsie, neurogene Blase, chronisches Lungenempyem

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Beitragvon emma-oma » 15.06.2015, 20:32

Hallo Giulia
Herzlich willkommen auch von mir in diesem Forum
auch wir haben eine kleine Emma mit CP
Inzwischen ist sie 5 Jahre alt
kann aber noch immer nicht alleine sitzen oder laufen
auch sprechen kann sie bis auf wenige Worte nicht

Ich wünsche Euch ganz viel Kraft und viele kleine und große Erfolge
Lg Emma Oma
geb. am 9.2.2010 in Cairns - Australien
mit CP und Epilepsie,Dystonie
Spastik mit koordinations Problemen in Armen und Beinen, Strabismus
http://www.emmasquest.com.au/

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Beitragvon MarinaH » 16.06.2015, 14:26

Hallo!

Und herzlich willkommen auch von mir. Das Problem mit dem vielen Schreien kommt mir bekannt vor. Wir hatten das schon bei mehreren Patienten, es kann ein Vorbote von Spastik sein. Oft überstrecken sich die Kinder sehr viel und machen sich steif. Es hilft ihnen dann, sie aus der Überstreckung zu bringen, z.B. durch ein "runde" Lagerung. Vor kurzem haben wir das mal bei einem kleinen Baby ausprobiert, das damit tatsächlich ruhiger wurde. Eure Physiotherapeutin kennt sicher einige Tricks zum Halten und Lagern. Es scheint schon etwas mit der Wahrnehmung zu tun zu haben, denn die Kinder reagieren oft empfindlich auf Lageveränderungen- man muss sie z.B. auf eine besondere Weise hochnehmen.

Alternativ kommen Schmerzen in Betracht (die allerdings meist nicht nur in bestimmten Situationen auftreten)- ist die Hüfte okay? Verdauung funktioniert? Könnte es evtl. ein Reflux sein?
Ich vermute (meine Theorie) bei hirngeschädigten Kindern auch eine Störung der Regulation, wie eine innere Unruhe.

LG Marina
Kinderärztin im SPZ

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Re: Giulia mit Sophia (schwerer Sauerstoffmangel bei der Geburt)

Beitragvon Beatrice1967 » 16.10.2019, 19:38

Hallo Giulia

Ich habe Dir eine PN gesendet mit einer speziellen Einladung für Eure Familie für einen Anlass in Basel - also ganz nah bei Euch

LG
Bea
selbstbetroffen von Cerebralparese und kongenitaler Amblyopie, hochgradiger Kurzsichtigkeit und Makuladegeneration,
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