Larissa m. Philip (Cerebralparese und Entw.verzögerung)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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philipsmama88
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Larissa m. Philip (Cerebralparese und Entw.verzögerung)

Beitragvon philipsmama88 » 31.03.2015, 11:01

Hallo
dann stelle ich uns auch mal vor.
Ich heiße Larissa, bin 26 und alleinerziehende Mutter vom 14 Monate alten Philip.
Philips Geschichte:
Philip kam am 14.02.14 per Notkaiserschnitt in der 34. SSW zur Welt. Bei der Geburt hatte er einen erheblichen Sauerstoffmangel und ein Atemnotsyndrom 2-3. Philip lag 4 Wochen auf der Frühchenintensiv mit 3 tagen Intubation und insg. 14 tagen Sauerstoffbedarf im inkubator. Als wir nach 4 Wochen entlassen wurden gingen die Probleme erst richtig los. Schreikind, Koliken und ständige Infekte. Im ersten Lebensjahr war er dauer Krank. 3 Wochen war er gesund, und das nicht mal am Stück, er hat einen Lungendefekt. 4 RSV Infektionen und 5 KKH Aufendhalte.
Im Alter von 6 Monaten haben wir bemerkt das etwas mit seinen Beinen nicht stimmt. Dies wurde von den Ärzten allerdings immer als "Faul" und normal abgetan... so nun mit etwas über einem Jahr kann er immer noch nicht Sitzen, Krabbeln, Robben oder dergleichen. Nun kam die Diagnose Cerebralparese, Tetraspastik rechtsbetont... So dann steht man erstmal da... Ein zu großer Schock war es nicht da mir und meiner Familie schon klar war das etwas nicht stimmt und er nicht nur "Faul" ist.
Aber was nun? Wo muss man sich hin wenden? Welche möglichkeiten hat man? Was muss oder kann man beantragen? Wie gehts in Zukunft weiter?
Alles fragen die ich hoffe hier beantworten zu können.
Philip bekommt seit Geburt Physio 1 mal pro woche, seit 2 Monaten Bobath und bald dürfen wir in eine PETÖ Frühförderungs Krabbelgruppe hier in Rosenheim.

Danke fürs Aufnehmen und zuhören.

Glg Larissa und Philip :D

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Iana
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Beitragvon Iana » 31.03.2015, 11:17

Hallo Larissa,

auch wenn ich zu euren Baustellen nicht so viel sagen kann herzlichen Willkommen hier! :)
Du findest hier bestimmt ganz viele Tips und Ideen. Als Frage von mir, seid ihr schon an ein SPZ angebunden?

Viele Grüße
Iana

PS: Ein supersüßes Foto! :)
Gesundheits- und Kinderkrankenpflegerin
Asperger Autismus

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Beitragvon kar_lotta » 31.03.2015, 11:20

Hallo Larissa,

herzlich Willkommen im Forum. Falls ihr noch nicht an ein SPZ (sozialpädiatrisches Zentrum) angeschlossen seid, wäre das eventuell sinnvoll für Euch.
Ihr könntet Euch auch wegen möglicher Hilfsmittel wie Rehabuggy, Therapiestuhl etc. beraten lassen.
Dann wäre es eventuell hilfreich, einen Schwerbehindertenausweis zu beantragen, und gegebenfalls eine Pflegestufe.
Habt Ihr eine Lebenshilfe vor Ort oder in der Nähe?

Falls Du arbeiten möchtest/arbeitest, kannst Du Dich auch wegen integrativer Krippen und Kindergärten erkundigen.

Alles Gute
kar_lotta
kar_lotta mit Tochter (*10/2012),
körperlich und geistig behindert.
Symptome: hypoton, hypertropher Corpus Callosum. Keine Diagnose
Sohn (*11/2018)

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philipsmama88
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Beitragvon philipsmama88 » 31.03.2015, 14:08

Hallo ihr lieben

Im spz sind wir schon seit er 3 Monate ist. Therapiestuhl ist beantragt dauert aber bereits 8 Wochen :roll: der Rehabuggy ist in Planung.. aber wenn das wieder so lange dauert schlepp ich mich bis dahin Tod.... mein sohn is ein großes Frühchen mit mittlerweile 11 kg!

Wie kann man einen Schwerbehindertenausweis beantragen? Braucht man dazu schon die Pflegestufe?

Ja eine Lebenshilfe haben wir vor ort. Momentan arbeite ich noch nicht aber spätestens wenn er 3 wird will ich wieder arbeiten.

Julia - Lara
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Beitragvon Julia - Lara » 31.03.2015, 14:09

Hallo Larissa,
Herzlich willkommen in diesem Forum,
Julia hat auch eine Cerebralparese mit Beinbetonter Tetraspastik, mittlerweile ist sie 7 Jahre alt.
Uns hat Vojta Turnen sehr viel gebracht, dadurch hat sie immer wieder neue kleine Fortschritte gemacht!
Du machst das genau richtig mit PETÖ, dadurch Bewegungsabläufe trainiert, meine ich, leider waren wir noch nie beim PETÖ, zu weit weg :roll: :roll:
Ansonsten haben wir gute Erfahrungen mit Schwimmen, reittherapie und Galileo gemacht
Falls du Fragen hast, kannst du gerne schreiben!
Irene
Julia 02.08. Fg 29+5 SSW Periventrikuläre Leukomalazie mit Zystischen Umbauten, ICP mit Tetrasymptomatik, Strabismus
mit S. 08.05. Ph.10.2010.

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Beitragvon Julia - Lara » 31.03.2015, 14:15

Hallo, du kannst den Schwerbehindertenausweis auch ohne Pflegestufe beantragen, unsere hat damals 50 Grad bekommen, nach Widerspruch 90 Grad,
Mittlerweile hat sie 100, AG, G,H
Hast du schon mal versucht eine Pflegestufe zu beantragen?
Unsere hat mit 24 Monaten die Stufe 1 bekommen und mit 4 Jahren die 3
LG Irene
Julia 02.08. Fg 29+5 SSW Periventrikuläre Leukomalazie mit Zystischen Umbauten, ICP mit Tetrasymptomatik, Strabismus
mit S. 08.05. Ph.10.2010.

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Beitragvon Herrenberg » 31.03.2015, 15:58

Hallo Larissa,

herzlich willkommen in diesem sehr schönen Forum. Was du bisher in deinem jungen Leben alles verkraften musstest, ringt mir Bewunderung ab. Ich bin die Mutter einer Tochter, die alleinerziehend ist. Meine Tochter (28) wurde mit einem Mikrozephalus geboren und lange Zeit über wussten wir nicht, ob sie sich normal entwickeln würde. Gott sei Dank war dies der Fall. Dennoch hat sie in ihrem Leben sehr viel Demütigungen aufgrund ihres zu kleinen Kopfes einstecken müssen.

Die Situation mit einem Kind alleine zu sein, ist schon sehr schwierig. Aber ein Kind mit Defiziten alleine großziehen zu müssen, ist eine Herausforderung besonderer Art. Wenn ich lese, was du alles für dein Kind tust, bin ich voller Anerkennungund und grenzenloser Bewunderung. Ich hoffe, du hast viel Unterstützung an deinen Eltern. Außerdem muss du auch etwas für dich tun. Suche dir Selbsthilfegruppen und Menschen, mit denen du deinen Kummer besprechen kannst. Das Erlebte muss verarbeitet werden.

Ganz liebe Grüße
Jutta

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philipsmama88
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Beitragvon philipsmama88 » 31.03.2015, 16:22

Danke für eure lieben Antworten.

ja ich habe eine tolle Unterstützung. Ich lebe mit Philip seit november bei meiner Mutter da philips Papa und ich uns getrennt haben. Im guten und ohne großen Stress. Er sieht seinen sohn auch noch sehr viel.
Hier lebe ich mit Ihm auf 20 qm in einem Zimmer zusammen was mir leider keine Privatsphäre ermöglicht.
Leider bekomme ich vom Amt nur eine 2 Zimmer Wohnung bis 411€ kalt. Damit ist hier in traunstein leider nicht viel anzufangen.... Ich würde aber eben gerne wegen der Unterstützung meiner mutter hier in der nähe bleiben. weis gar nicht wie ich das alleine schaffen soll... also ganz alleine ohne mama wäre ich schon lang vor nen bus gehüpft...

glg Larissa und Philip

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Beitragvon Herrenberg » 31.03.2015, 17:26

Hallo Larissa,

es freut mich sehr, dass auch du eine große Unterstützung an deiner Mutter hast. Wenn du einmal ausziehen solltest, bleibe in ihrer Nähe wohnen. Sicherlich ist es für alle Beteiligten nicht immer leicht, auf so engem Raum zusammenleben zu müssen. Aber glaube mir, die Vorteile überwiegen.

Und was deinen kleinen Sohn anbetrifft, Kinder haben ein sehr großes Entwicklungspotential, wenn die Behandlung der Defizite früh erkannt und gefördert wird. Auch ich war damals mit der Diagnose meiner beiden Kinder vollkommen am Boden zerstört. Letztendlich sind alle Prognosen der Ärzte nicht eingetroffen. Ich habe heute zwei vollkommen normale Kinder, deren Optik auch nur noch geringfügig vom Normalbild eines Erwachsenen abweicht. Aber die Jahre dazwischen möchte ich nicht noch einmal erleben. Lass dir die Freude an dem kleinen Mann nicht nehmen. Suche dir Menschen mit ähnlichen Problemen und denke immer daran: Der Mensch denkt und Gott lenkt. Lg. Jutta

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Emil und Jakob
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Beitragvon Emil und Jakob » 31.03.2015, 21:31

Hallo Larissa,

ich bin auch Mutter eines Sohnes mit spastischer Tetraparese, zuerst einmal zu eurer Hilfsmittelversorgung, hier gibt es Fristen die von der Krankenkasse einzuhalten sind, hier die rechtliche Grundlage:

Mit dem Patientenrechtestärkungsgesetz wurde zum 26.02.2013 eine gesetzliche Regelung eingeführt, wonach die Krankenkassen über Anträge auf Leistungen grundsätzlich innerhalb von 3, bzw. 5 Wochen zu entscheiden haben. Werden die Fristen versäumt, gilt die Leistung als genehmigt.

Bin heute sehr müde, schreibe dir aber gerne noch bis Ostern was uns bisher geholfen hat, Emil ist inzwischen 7 Jahre alt und steht sehr stabil auf seinen eigenen Füßen, läuft bisher jedoch nur geführt dafür sehr gut!

Wichtig nie aufgeben und immer an dein Kind glauben!

Lg Heidi

P.S. Liebe Grüße an Irene :-)


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