Bald Pflegemama eines Extremfrühchens

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Schuster
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Beitrag von Schuster »

Hallo, unsere Kleine war auch so ein Problemkind, und das von Geburt an, zwar kein Extremfrühchen, aber mit allen möglichen Komplikationen....!
Wir lernten sie mit knapp 18 Monaten kennen, da waren schon so manche Baustellen abgearbeitet, wir hatten dagegen nur drei Überwachungsgeräte, oder Hilfsmittel wie die Ernähungspumpe (Magensonde), das Absauggerät und das Überwachungsgerät zur Atem und Herzfrequenzüberwachung.
Wenn wir heute das Kind anschauen und die Bilder von damals vergleichen, kommen wir nicht aus dem Staunen heraus, wie sich die Kleine trotz ihrer Prognosen und Krankheitsbilder entwickelt hat!
Wir haben uns über Jahre ein soziales/therapeutisches und medizinsches Netz auf gebaut, Kinderarzt inklusive (diesen wechselten wir nach wenigen Monaten,wegen ihrer Behinderungen).
Ich wünsche dir viel Freude beim Kennenlernen (Kuscheln! :D ) viel Kraft und Energie für die nächsten folgenden Wochen und Monate!
LG Heidi Schuster
PS: Bin sehr gespannt auf deine weiteren Berichte über den Werdegang deines Kleinen!!

EleniaHirbel
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Beitrag von EleniaHirbel »

Meinst du meine Vorstellung? Ich hab sie mal rausgekramt:
http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic104636.html

Klar, wenn so viel Neues auf einen zukommt, ist das immer schwierig. Es sollte jetzt auch nicht so wirken, als müsstes du dich rechtfertigen :(

Wie weiter oben schon geschrieben wurde, finde ich die Idee mit dem Stimme-hören und tragen sehr gut. Was meine Eltern früher auch gemacht haben: Sie hatten wohl eine Schwarzlichtlampe und haben damit Gegenstände angestrahlt.

Ich weiß nicht, ob ich wirklich hilfreich bin, aber ich kann dir gerne ein paar Erfahrungen aufschreiben... hilflos sind blinde in der "sehenden Welt" sicher nicht, es ist eben immer wieder frustrierend und man muss seine eigenen Wege finden.

Wie schön, dass der Hörtest positiv war :D
Valeria
Tetraspastik beinbetont, aber Fußgängerin mit Orthese.

Linkes Auge: blind (Linsenentfernung nach Glaukom, Netzhautablösung, wächst nicht mehr), rechtes Auge: 3% Sehrest verbleibend (Linsentrübung, Tunnelblick, kurzsichtig, Nystagmus, vernarbte Hornhaut, 13 Dioptrien ect.), gesetzl. blind.
SBA 100% mit BL, G, H, B, RF unbefristet

Manuela1304
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Beitrag von Manuela1304 »

Hallo

ihr seit echt soooo lieb, werde auf jeden fall weiter berichten

@EleniaHirbel, ich habe es nicht so gesehen das ich mich rechtfertigen müsste, du hast ja alles ganz nett geschrieben, manchmal kann man seine Gefühlswert schlecht in Worte packen.
Und ich finde du bist sehr hilfreich !!! Wer wenn nicht du und andere Menschen die Blind sind oder mit blinden Menschen Kontakt haben können einen mitteilen wie es ist. Ich finde das unglaublich wertvoll.
Es beruhigt mich echt wenn mir Erfahrungen gschildert werden, klar wird nicht alles super sein, das schreibst du ja auch das es nicht immer einfach ist aber das er eine Chance hat ein gutes Leben führen zu können, das ist sooo wichtig.
Darf ich dir eine Frage stellen, wie kannst du eigentlich hier im Forum lesen und schreiben ? Ich denke da gibt es Hilfsmittel, oder ?
Dann noch eine, und zwar hast du keine Angst immer ihrgentwo gegen zu laufen ? Ich hätte das wenn ich mir vorstelle alleine durch die Stadt zu laufen, was ja durchsaus geht. Gewöhnt man sich daran ?
Brauchst nicht zu antworten wenn die Fragen für dich doof sind. Würde mich aber freuen wenn du antworten würdest. Gearde mit der Selbstständigkeit interessiert mich, kann man also auch alleine wohnen etc. ?
Unglaublich ich merke erst jetzt wie wenig ich mich mit derm Thema beschäftigt habe. Ich bin immer nur total fasziniert wenn ich jemanden alleine mit einem Blindenstab/Hund durch die Stadt laufen sehe, echt Respekt.

Genau dein Vorstellungsposting mein ich.

Seid alle fest gedrückt

Ganz liebe Grüße
Manu
Pflegesohn J. ( Juni 2013 ): Extremfrühchen ( 24+2 SSW ) mit Kurzdarmsyndrom wegen Magen-,Dünndarmperforationen ( z.n.Darmstoma, 2 Fisteln, Broviac Katheter mit TPN ) BPD, Monitorüberwachung und Sauerstoff nur noch bei Bedarf, Frügeborenenretinopathie Grad 5 dadurch Blind, Pfortaderthrombose,Button, Pflegegrad 4

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JaninaK
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Beitrag von JaninaK »

Hallo Manu,

ich bin auch Mutter eines nahezu blinden Kindes, allerdings fällt es nicht sonderlich auf, weil sie auch sonst mächtig viele Einschränkungen hat.

Nele hatte schon früh Sehfrühförderung (ab ca. 1 Jahr, man kann aber auch noch früher beginnen!) und die Frau hatte immer sooooooooo tolle Ideen!!
Sie kam ca. alle 2 Wochen und hat in der SFF alle Sinne miteinbezogen (ganz wichtig!) und hatte auch viele Tipps wie man Spielzeug machen kann oder wie man den Alltag sinnvoll gestalten kann.
Von ihr kamen auch Infos wie z.B. daß viele blinde Kinder das Krabbeln überspringen und gleich anfangen zu laufen usw.
Leider ist Nele nun Schulkind und mußte ihre geliebte Sehfrühförderung abgeben. Aber auch in der Schule läuft Sehförderung.

Von daher kann ich Dir den Rat geben Dich gleich an ein Frühförderzentrum zu koppeln und Kontakt zur Sehfrühförderung aufzunehmen.

LG,
Janina
Nele (`06), massiver Hirnschaden durch Asphyxie
dadurch schwerste ICP, therapieschwierige Epilepsie, Osteoporose, Nebenniereninsuffizienz, gesetzl. blind, Wahrnehmungsstörungen, PEG, Port, O²- Bedarf usw.
PS 3, 18 Std. tgl. Intensivpflegedienst
† 29.12.14
www.dasbesonderekind.com

Manuela1304
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Beitrag von Manuela1304 »

Hallo

meine Schwester hat schon Kontakt zu einer Blindenschule aufgenommen, die Sehfrühförderung anbietet. Wir möchten starten sobald dies möglich ist.
Noch weiss ich nicht was unsere Minimaus sonst noch an Päckchen zu tragen hat, weil er noch zu klein ist. Auf jeden Fall wird das Blind sein nicht das einzige sein was bleiben wird, denke ich.

Ganz liebe Grüße
Manu
Pflegesohn J. ( Juni 2013 ): Extremfrühchen ( 24+2 SSW ) mit Kurzdarmsyndrom wegen Magen-,Dünndarmperforationen ( z.n.Darmstoma, 2 Fisteln, Broviac Katheter mit TPN ) BPD, Monitorüberwachung und Sauerstoff nur noch bei Bedarf, Frügeborenenretinopathie Grad 5 dadurch Blind, Pfortaderthrombose,Button, Pflegegrad 4

Kunigunde123
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Beitrag von Kunigunde123 »

Hallo,
ich habe gerade das Buch Lotta Wundertüte gelesen Zwischen Bobycar und Rolli gelesen, da schreibt die Mama auch dass gesagt wurde Lotta sei blind, später stellte sich heraus sie kann wohl etwas, oder Schatten sehen, so genau war es nicht festlegbar, u die sehfrühförderung empfahl Lotta nicht mit so vielen bunten Sachen zu überreitzen, dass das Gehirn esrt mal sehen üben muß...... , so kam ins Bett, Krabbelecke Laufstall nur noch Sachen rein, mit nur Farben schwarz u weiß
Ich selber bin ohne räumliches Sehen u weig Sehstärke geboren, ich hatte ganz früh Sehschule, Augen abkleben.........., nun ist Sehschärfe mit Brille gut, räumliches Sehen bleibt natürlich weg, in der Sehschule lernte ich Abstände anders einzuschätzen......., ich kann Auto fahren, habe einen Beruf auch ohne das, ich kenne es auch nicht anders, für mich ist sehen so richtig wie ich es kenne.
LG
ex Frühchen, EEG nach Lennox Gastaut, therapiefraktäre Epi. mit Statusneigung, ,SLC9A6c.603+3A>c:p? Neue
Variante, hypergonadotophen Hypogonadismus, dyskinetische CP, Athetose, erworbene Hüftdysplasie, non verbal, Button, immer wieder lebensbedrohliche Situationen gemeistert u PT mit FAS

EleniaHirbel
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Beitrag von EleniaHirbel »

Hallo Manu,
also der Reihe nach :D

Ja, es gibt Hilfsmittel, um mit dem Computer umzugehen. Zum Beispiel Vergrößerungsprogramme oder Sprachausgaben, die einem vorlesen, was auf dem Bildschirm steht. Und es gibt noch Braillezeilen. Das ist ein elektronisches Ding, (Kasten passt irgendwie nicht als Beschreibung...) was man an den Computer anschließt und darauf kann man dann in Brailleschrift den Bildschirminhalt lesen. Der Cursor springt mit. Das eignet sich fürs Vorlesen, z.B in der Schule.
Die Brailleschrift wurde von dem blinden Mann Louis Braille erfunden und ist zu ertasten. Ein Sechs-Punkte-System. Das hat er sich vom Militär hergeleitet, die früher duch tastbare Schriften Befehle weiterleiteten, wenn es dunkel war.
An unserer Schule arbeiten wir sogar fast nur noch digital.
Wir machen auch Geometrie und Physik, kann ich dir auch erklären, wenn du willst. Du siehst, es geht ganz viel!

Angst - nein eigentlich nicht. Interessante Frage. Hast du immer Angst, dich zu verbrennen, wenn du kochst? Ich glaube, es kommt viel aufs Denken an. Klar ist man vorsichtig, aber Unfälle gehören zum Leben. Ich bin mal so dermaßen gegen eine Glastür gelaufen, die ich nicht gesehen hab, dass ich mir die Nase gebrochen hab. Was mich nicht davon abhält, rauszugehen. Wenn ich irgendwo neu bin, muss ich mich natürlich erst zurechtfinden. Wo sind Stufen, Schrägen,...ect., das dauert manchmal. Von unserer Schule aus bekommen wir auch O&M (Orientierungs- und Mobilitätsunterricht), wo man neue Wege lernen und "Ausgang" dafür bekommen kann.
Meine Schule ist ein Internat, die Adresse geb ich aber nur per PN raus.

Vielleicht liegt das daran, dass ich es ja nicht anders kenne.

Angst hab ich eher vor anderen Dingen :D

Zur Sehfrühförderung kann ich nichts sagen, da war ich ja noch klein, ich frag mal meine Eltern.

So, ich muss jetzt aufhören, schreibe später nochmal.
Valeria
Tetraspastik beinbetont, aber Fußgängerin mit Orthese.

Linkes Auge: blind (Linsenentfernung nach Glaukom, Netzhautablösung, wächst nicht mehr), rechtes Auge: 3% Sehrest verbleibend (Linsentrübung, Tunnelblick, kurzsichtig, Nystagmus, vernarbte Hornhaut, 13 Dioptrien ect.), gesetzl. blind.
SBA 100% mit BL, G, H, B, RF unbefristet

ehemalige Userin

Beitrag von ehemalige Userin »

Hallo Manuela,
Super schön, dass ihr ein Pflegekind aufnehmen wollt. Meine Stiefmutter und mein Vater haben auch ein Pflegekind aufgenommen. Allerdings ist der kleine Mann jetzt 1,5 jahre und vor einem halben Jahr zu meinen Eltern gezogen. Er hat leider auch einige Baustellen, aber meine Eltern kommen damit sehr gut zurecht.
:D :D
Ich freu mich mit dir. Wenn du Fragen bezüglich Förderung bei Blindheit hast, kannst du mir auch eine PN schreiben. Ich bin zwar nicht die jenige, die dir haufenweise darüber erzählen kann, aber ich kann dir einige kleine Tipps geben, denn mein Bruder konnte auch nicht sehen. Bei ihm vermutete man, dass er nur hell und dunkel sehen konnte. Ich habe versucht ihm im Alltag auch gefühle und verschiedene Gegenstände näher zu bringen.

Liebe Grüße
Lotte

Manuela1304
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Beitrag von Manuela1304 »

Hallo

@EleniaHirbel, Lotte+Jeri vielen Dank das ich euch löchern kann wenn ich fragen haben wegen der Blindheit

Wollte nur kurz bescheid geben das der Kleine bei uns gestern eingezogen ist. Es läuft zum Glück allesgut, ausser das er heute Nacht meinte das ich eine Fledermaus sei und Nachts nicht schlafen müsste :lol:
ER schläft ja auch den ganzen Tag, ich glaub ich muss mir einen neuen Schlafrhythmus angewöhnen :D
Aber das wird am langen Krankenhausaufenthalt liegen, er ist ja jetzt schon 5 1/2 Monate und kennt nix anderes.
Heute waren wieder soooo viele Leute da wegen Material vorbei bringen, hier sieht es aus wie in einem Krankenhauslager !
Wir sind dann nach Ikea und haben uns Trofast Boxen besorgt...Regale dazu kauft mein Mann morgen, passt nicht alles ins Auto. Ich denke das Trofast Systhem ist prima um alles ordentlich unterzubringen.

Ich wünsche euch alles Gute.

Ganz liebe Grüße
Manu
Pflegesohn J. ( Juni 2013 ): Extremfrühchen ( 24+2 SSW ) mit Kurzdarmsyndrom wegen Magen-,Dünndarmperforationen ( z.n.Darmstoma, 2 Fisteln, Broviac Katheter mit TPN ) BPD, Monitorüberwachung und Sauerstoff nur noch bei Bedarf, Frügeborenenretinopathie Grad 5 dadurch Blind, Pfortaderthrombose,Button, Pflegegrad 4

ehemalige Userin

Beitrag von ehemalige Userin »

Huhu Manu,

Super, jetzt bist du Mama
:D
Das wird sich sicher bald einspielen bei euch.
Freu mich.

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