Bald Pflegemama eines Extremfrühchens

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

Moderator: Moderatorengruppe

FostermomUte
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 592
Registriert: 29.11.2011, 17:48

Beitrag von FostermomUte »

Ja, berichte doch mal! *auchganzgespanntbin*

Liebe Grüße,
FostermomUte
Pflegetochter, geb 2/2014, angekommen 4/2014, MMC mit hohem Querschnitt, Shunt-versorgter Hydrocephalus, Arnold-Chiari-Malformation Typ II, ganz neu große Schwester von
Pflegesohn, geb 3/2017, angekommen 5/2017, MMC mit hohem Querschnitt, Shunt-versorgter Hydrocephalus, ACM II, Klumpfüßchen, meine beiden Geschenke des Himmels

bianca111
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 278
Registriert: 31.03.2011, 20:22
Wohnort: Marburg

Beitrag von bianca111 »

Hallo

ich auch :D :D
liebe Grüsse Bianca
Bianca mit Söhnchen geboren April 2010 Kiss Syndrom Seit November 2015 Diagnose ADHS (leider sehr ausgeprägt)

Jasmin 88
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 122
Registriert: 09.05.2013, 11:51
Wohnort: Bielefeld

Beitrag von Jasmin 88 »

das ist ja so eine spannende Sache ich find das so toll das ihr den kleinen Mann aus der Klinik zu euch holen wollt und ihm Liebe und Geborgenheit schenkt als ich mit meinem Sohn im kh lag war da auch ein Baby ohne Eltern es war gesund und munter ich habe Muttermilch für das Mädchen gespendet ich hätte sie so gern in den arm genommen zum kuscheln aber das durfte man leider nicht ich weis auch nicht was aus ihr geworden ist und ihr entscheidet euch einfach so für ein Kind mit Extras ihr habt meinen aller größten Respekt viel erfolg
Jasmin mit
Emily-Sophie2/08 Sauerstoffmangel unter der Geburt Entwiklungsverzögerung Sehschwäche(Stabismus) Kein räumliches sehen vorhanden Neurodermitis Nächtliche Beinkrämpfe und Warnehmungsstörung langsam leitende nerven Reflexe kaum bis garnicht vorhanden


Damon-Noah 01/11 Kleinkind Astmah Hormon Mangel, Laktoseintoleranz und Stabismus

christine78
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 212
Registriert: 12.05.2011, 14:53
Wohnort: NRW

Beitrag von christine78 »

Hallo,

ich antworte mal kurz für meine Schwester Manu da sie im Moment gut zu tun hat aber sie wird sich auf jedem Fall noch selbst melden sobald sie dazu kommt und abends nicht sofort ins Bett plumpst.......
ich erzähl auch nicht zuviel :wink:
also die Beiden haben sich für den Kleinen entschieden und als ich Bilder gesehen habe also ich hätte ihn auch genommen :D einfach eine Zuckerpuppe der schon so viel in seinem kurzen Leben durchmachen musste und ihm noch einiges bevor steht. Morgen zieht sie ins Famileinhaus ein und sobald sie Luft hat meldet sie sich, entlassen wird er wohl in ca. 2 Wochen da er schon gut zugenommen hat und nur noch einige Sachen geregelt werden müssen...wir, also die ganze Familie freuen uns schon sehr auf die Maus.

liebe Grüße
Christine
Christine(Noonan-Syndrom) mit S. 1/08, KISS-Syndrom, Sprachentwicklungsverzögerung, Mikrodeletion Chromoson 1+5, L. 7/16 Entwicklungstörung, V.a. Epilepsie

Manuela1304
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 1070
Registriert: 14.05.2013, 21:24

Beitrag von Manuela1304 »

Hallo

ist ganz lieb das ihr nachfragt, hat mich sehr gefreut. Danke Christine das du schon geantwortet hast :D
Sie hat absolut recht, zur Zeit ist es schon arg stressig, deshalb kam ich noch nicht zum antworten. Abends falle ich wie Christine schrieb echt ins Bett *g*
Also die kleine Maus entwickelt sich gut, allerdings haben wir heute die schlechte Nachricht bekommen das er höchst warscheinlich blind sein wird, maximal hell/dunkel. Es ist im prinzip nix neues, wir wussten das schon da er schon mehrere Op´s am Auge hatte um die Netzhaust doch noch dazu zu bewegen sich nicht abzulösen. Aber leider ohne erfolg *schnief* Aber als der Augenarzt das heute so sagte mit der schlechten Prognose musste ich mich doch zusammenreissen nicht zu heulen. Hatte doch im inneren die Hoffnung das er wenigstens ein bissl sehen kann.
Jetzt werde ich mich erstmal intensiv zum Thema einlesen was es bedeutet ein blindes Kind zu haben. Bin echt traurig.
Morgen sieht es möglicherweise wieder besser aus...er tut mir so leid.
Als ich ihn sah, war klar das wir ihm ein Zuhause geben wollen, wir schaffen das, wir haben eine sooooo tolle Familie die immer da ist, wir sind nicht alleine. Das hilft ungemein.
Am Anfang kommt ein Pflegedienst kommen, er soll den Broviak Katheter versorgen und die Stomas. Das unangenehme soll der Pflegedienst weitengehns übernehmen, wir sollen die lieben Eltern sein. So ganz geht das nicht aber das meiste sollen sie machen was er nicht mag ( Stoma wechseln ) Kann mir aber nicht vorstellen das ich sie 8 Stunden am Stück brauche. Muss ich mal sehen wie sich alles einpendelt.

Ganz liebe Grüße
Manu
Pflegesohn J. ( Juni 2013 ): Extremfrühchen ( 24+2 SSW ) mit Kurzdarmsyndrom wegen Magen-,Dünndarmperforationen ( z.n.Darmstoma, 2 Fisteln, Broviac Katheter mit TPN ) BPD, Monitorüberwachung und Sauerstoff nur noch bei Bedarf, Frügeborenenretinopathie Grad 5 dadurch Blind, Pfortaderthrombose,Button, Pflegegrad 4

EleniaHirbel
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 60
Registriert: 16.10.2013, 16:29
Wohnort: Hessen

Beitrag von EleniaHirbel »

Hallo!
Nicht traurig sein!!! ;) Das Leben kann wunderschön sein, auch als Blinde/r ;-) Und so ist es besser, als sich jahrelang mit OPs rumzuschlagen. Er braucht dir nicht leid tun, glaube ich, Mitleid ist das Allerschlimmste.
Ihr schafft das.
Ich schicke ganz liebe Grüße von hier nach da
Valeria
Tetraspastik beinbetont, aber Fußgängerin mit Orthese.

Linkes Auge: blind (Linsenentfernung nach Glaukom, Netzhautablösung, wächst nicht mehr), rechtes Auge: 3% Sehrest verbleibend (Linsentrübung, Tunnelblick, kurzsichtig, Nystagmus, vernarbte Hornhaut, 13 Dioptrien ect.), gesetzl. blind.
SBA 100% mit BL, G, H, B, RF unbefristet

FostermomUte
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 592
Registriert: 29.11.2011, 17:48

Beitrag von FostermomUte »

Hallo Manuela,

das hört sich ja alles sehr spannend an! Völlig verständlich, dass Du nach der neuen Diagnose des Kleinen traurig bis, aber ich möchte Elenia zustimmen: Mitleid bringt dem Kleinen wirklich nichts - er kennt es (zum Glück) nicht anders und kann von daher auch keine Vergleiche ziehen. Was er jetzt braucht, ist Zuversicht. Aus meiner Erfahrung heraus kann ich sagen, dass solche Kinder sehr davon profitieren, viel getragen zu werden. Es wäre gut, wenn Du dabei dicke, unempfindliche Ketten tragen würdest, an denen sich das Kind erst festhalten kann und sie später auch betasten und untersuchen kann. Das hat sogar der Kleine in Schottland gemacht, den ich als Nanny betreut habe, und der war fit. Du kannst Dich ja mal (wenn Du die Zeit und Energie dazu hast) durch die entsprechenden Beiträge von Eltern mit stark sehbehinderten/blinden Kindern lesen, da wirst Du ganz viele tolle Ideen und Anregungen bekommen.

Aber jetzt lerne ihn erst mal ganz in Ruhe kennen, und wenn Du ihm viel vorsingst und mit ihm sprichst und mit ihm knuddelst (was Du bestimmt schon intuitiv machen wirst), dann bekommt er schon ganz viel. Wünsche Euch alles Gute mit dem Lütten!

Liebe Grüße,
FostermomUte
Pflegetochter, geb 2/2014, angekommen 4/2014, MMC mit hohem Querschnitt, Shunt-versorgter Hydrocephalus, Arnold-Chiari-Malformation Typ II, ganz neu große Schwester von
Pflegesohn, geb 3/2017, angekommen 5/2017, MMC mit hohem Querschnitt, Shunt-versorgter Hydrocephalus, ACM II, Klumpfüßchen, meine beiden Geschenke des Himmels

Dorteja
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 160
Registriert: 30.01.2013, 21:36

Beitrag von Dorteja »

Liebe Manuela! Meine Schwiegertochter trägt unsere kleine Enkelin auch ganz viel und sie hat so eine tolle Jacke mit einem Einsatz, so dass das Baby genug Platz hat. Vielleicht findest Du so etwas, denn es kommt ja die kalte Jahreszeit. Ich freue mich sehr für den Kleinen und wünsche Euch von ganzem Herzen alles, alles Gute. viele liebe Grüße von Dorteja

So ähnlich ist die Jacke: http://www.wickelkinder.de/MaMtragejackedeluxe.htm

Manuela1304
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 1070
Registriert: 14.05.2013, 21:24

Beitrag von Manuela1304 »

Hallo

@ EleniaHirbel,genau deinen Beitrag hatte ich gestern gelesen, aber ich glaub das war ein älterer Beitrag...wollte noch nach dir suchen, weil ich wusste das du auch nicht sehen kannst aber trotzdem aktiv hier sein kannst.
Ach, ich weiss ja das er mir nicht leid tun sollte, aber wenn alles frisch ist macht man sich halt tausend sorgen das er hilflos sein wird in unser sehenden Welt.
Ich habe kein räumliches shen, also kein 3 D sehen, manche vermissen das räumliche sehen wenn sie es später im leben verlieren, ich dagegen kenn es auch nicht anders. Wüsste gar nicht was falsch ist an meinen kucken, ausser das ich im Kino alles so sehen wie immer obwohl es ein 3 D Film ist. Ich kann abstände etwas schlecht einschatzen, gerade beim Autofahren bin ich manchmal ein bissl übervorsichtig. Was ich damit sagen will, mich stört es null, weil ich nicht weiss wie anders kucken können ist, aber so gar nicht sehen können ist schon eine andere Grösse finde ich.
Ich werde mich jetzt tief einlesen, um etwas die angst vor dem unbekannten zu verlieren.
Ich werde ihn natürlich nicht mit Mitleid überschütten, in ein paar Tagen wird es alles schon bessen sein und wir packen es gemeinsam an, egal was kommt.

@ FostermomUte, Dorteja tragen kenne ich von meiner Nichte, die mochte es auch sehr gerne und meine Schwester kennt sich damit sehr sehr gut aus. Sie hatte auch so ein Pullover ( glaub ich zumindest ) wo man quasi zu zweit reinschlüpfen konnte, so war Mama und Kind schön eingepackt.
Ich muss nur schauen wie ich das umsetzen kann, weil er unter anderem Parenteral ernährt wird und Sondenkost laufen wird. Das sollen wohl 2 Pumpen sein, die jeweils in einem Rucksack sind, werde ich ausprobieren ob man da noch tragen kann. Nächste Woche werden mir die Systheme vorgestellt und ich kann mir dann richtig ein Bild machen. wie alles zu handhaben ist.
Werde aber auf jeden fall soviel körperkontakt anbieten wie es geht, ist mir sehr wichtig.
Kuscheln kuscheln und weiter kuscheln :D

Heute war Hörtest und er ist sehr Positiv ausgefallen, was mich schon enorm beruhigt hat.
Dann hat er heute abend das erste mal seine menge an Nachrung getrunken und es musste nicht nachsondiert werden, ich hoffe er lernt nun das trinken obwohl er eh nicht so viel oral zu sich nehmen darf wegen seiner Darmgeschichte. Aber ich hoffe das ihrgentwann die Sonde raus kann.

Ganz liebe Grüße
Manu
Pflegesohn J. ( Juni 2013 ): Extremfrühchen ( 24+2 SSW ) mit Kurzdarmsyndrom wegen Magen-,Dünndarmperforationen ( z.n.Darmstoma, 2 Fisteln, Broviac Katheter mit TPN ) BPD, Monitorüberwachung und Sauerstoff nur noch bei Bedarf, Frügeborenenretinopathie Grad 5 dadurch Blind, Pfortaderthrombose,Button, Pflegegrad 4

SanneJoB
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 22
Registriert: 16.11.2012, 14:56
Wohnort: Kassel

Beitrag von SanneJoB »

Ich lese das heute erst (hab leider auch nicht sooooo viel Zeit übrig für das Forum) und kann dich super gut verstehen, Manuela :D
Wir haben auch ein Extremfrühchen als Pflegekind, er ist gerade 3 Jahre alt geworden und wir sprachen letztens auch wieder davon, wie es damals war, als ich ihn das erste Mal sah (da war er wenige Tage alt) ...und dass es sich dahingehend entwickeln würde, dass er bei uns einziehen würde, das haben wir zu Anfang ja überhaupt nicht gedacht. Allerdings habe ich dadurch den Vorteil, alles, was er an Entwicklung und Komplikationen hatte, habe ich mit ihm zusammen durchgestanden und erlebt....das verbindet auch sehr.
Ihr werdet sicher viel Freude mit dem kleinen Schatz haben (J. war auch 198 Tage in der Klinik bevor wir ihn nach Hause holen konnten.) und ich bin gespannt, was du noch alles berichten kannst....
ganz liebe Grüße an euch

Sanne

Antworten

Zurück zu „Vorstellungsrunde“