Judith mit Milena (mehrfach schwerstbehindert)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Milenas Mama
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Beitragvon Milenas Mama » 19.09.2014, 14:46

Hallo Martina,

da habe ich vor der Kur nicht mehr reingeschaut und danach nie die Zeit gefunden, sorry ..

Das hier ist der PowerLink:
http://www.rehavista.de/?at=Produkte&p=31304

Im Prinzip eine Art Schalter, mit dem man ein angeschlossenes Gerät, wie zB eine Diskokugel, ein- und ausschalten kann. Milena macht das schon ganz gut. Es soll ihr ein Gefühl dafür geben, dass sie selbst etwas auslösen kann und vielleicht auch, dass sie Kausalitäten erkennt.
Später könnte man auch ein Tonband anschliessen mit vorgefertigten Sätzen, so dass sie einen mit "Hallo" per Tastendruck begrüßen kann.

Tagsüber ist Milena abwechselnd auf dem Boden, in ihrem Therapiestuhl oder ihrem "Nestchen", einer Stelle bei uns auf der Couch, die so gesichert ist, dass sie nicht fallen kann, und an der verschiedenfarbige Tücher, gemusterte Kissen usw. liegen.
Manchmal legen wir sie auch in eine Art little room, machen dort ein Partylicht oder ein Schwarzlicht an.

Wie geht es Julia?

LG Judith
Milena (*01/12), Ventrikulomegalie mit periventrikulärer Leukomalazie, Balkenagenesie, Polygyrie; Microcephalus, Hydrocephalus internus.
Auswirkungen: Schwerhörigkeit, unklares Sehvermögen (verm. blind), stark entwicklungsverzögert, Krampfanfälle.

http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic104072.html

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Beitragvon Milenas Mama » 19.09.2014, 15:06

Hallo Ihr Lieben,

nach langer virtueller Abwesenheit hier mal ein kleines Update:

Die Kur im Mai war wirklich gut. Ich habe zwar ein paar Tage gebraucht, um mich auf das System einzulassen (man hat ja einen richtigen Stundenplan da), aber es war wirklich angenehm. Milena hat sich ab dem zweiten Tag super wohl in ihrer Kindergartengruppe gefühlt. Sie hatte eine Lieblingserzieherin, die sie quasi 1 - 1 betreut hat und die sie richtig lieb gewonnen hatte. (Romina, falls Sie das lesen sollten - DANKE!!!)
Die Schwimmtherapie in einem kleinen Becken mit warmen Wasser war genau das richtige für Milena, sie hat dort immer gelächelt und viel gestrampelt.

Auch Leander hat sich in seiner Gruppe sehr wohl gefühlt, er hatte von Anfang an eine beste Freundin und hat seine Eltern überhaupt nicht vermisst :)

Das Haus Elstersteinpark ist eine kleine Einrichtung, es finden dort etwa 15 Familien Platz. Alle sind super freundlich und sehr bemüht.

Alleine, dass man mal die Zeit hat, mehrere Stunden durch den Wald zu wandern oder sich massieren zu lassen, hat einen tollen Erholungseffekt. Dazu kommt man ja im Alltag leider nie.


Milena geht es soweit gut, sie ist meistens gut gelaunt und schaut neugierg und aufmerksam in die Welt. Ihr Sehvermögen scheint sich etwas verbessert zu haben. Natürlich nicht so sehr, dass wir das "B" aus dem SBA streichen lassen könnten, aber man hat schon das Gefühl, dass sie einen manchmal kurz anguckt.
Die Anfälle kommen unverändert etwa bis zu fünfmal am Tag und sind sehr kurz.

Dann hat sich letzte Woche herausgestellt, dass sie eine Luxation des rechten Beines hat. Der Radiologe meinte, dass vielleicht sogar eine OP im Raum steht. Wir haben diesbezüglich in drei Wochen einen Termin im SPZ; natürlich hoffen wir, dass wir um die OP herum kommen. Schmerzen scheint unsere Maus keine zu haben, allerdings ist das rechte Bein so stark verkürzt, dass sie im Stehtrainer mit diesem Fuß keinen Bodenkontakt mehr hat. Mir ist noch nicht ganz klar, was da getan werden kann.

Falls eine OP nötig ist, hoffe ich mal, dass wir schnell einen Termin kriegen. Milena wird im Dezember große Schwester, wäre schön, wenn wir den KH-Aufenthalt dann schon hinter uns hätten.

Dann geht unser Neuropädiater in Ruhestand und wir müssen uns nach einem neuen umschauen. Hoffentlich finden wir jemand guten ...

Seit ein paar Tagen zeigt Milena auf ihren Mund, wenn sie Hunger hat. Das ist für uns ein Riesenschritt und ein Grund zur Freude.

Wie seht Ihr das?

LG
Judith
Milena (*01/12), Ventrikulomegalie mit periventrikulärer Leukomalazie, Balkenagenesie, Polygyrie; Microcephalus, Hydrocephalus internus.

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Beitragvon Jaqueline » 19.09.2014, 16:23

Hallo Judith,
Ihr Sehvermögen scheint sich etwas verbessert zu haben. Natürlich nicht so sehr, dass wir das "B" aus dem SBA streichen lassen könnten, aber man hat schon das Gefühl, dass sie einen manchmal kurz anguckt.

das wird sie wohl auch behalten, denn das B steht ja für eine notwendige Begleitperson.
Ich war mit meiner Mama auch mal im Haus Eltersteinpark, allerdings schon 1992.
Aber es war damals schon schön. Alles Gute für euch weiterhin.
Milena wird im Dezember große Schwester, wäre schön, wenn wir den KH-Aufenthalt dann schon hinter uns hätten.

Dazu auf jeden Fall Herzlichen Glückwunsch! :)
LG Jaqueline
Spastische Tetraparese, Kyphose
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Tochter: * 01/2015 und ET 2020

Für immer im Herzen.

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Beitragvon Jakob05 » 22.09.2014, 10:46

Hallo Judith,
klar ist das ein Riesengrund zur Freude. Herzlichen Glückwunsch. So eine "kleine" Geste bedeutet doch wirklich viel:
Milena spürt Hunger, weiß, was man dagegen tun kann, wie sie sich bemerkbar macht, hat gelernt, dass sie selbst Dinge anstossen kann und und und..
Auf diese lange Kommunikationskette lässt sich doch viel Aufbauen.
Toll, dass Milena nun auch noch grosse Schwester wird, da kann sie sich noch so manches abgucken. (Nur die hilfreichen Dinge natürlich :twisted: )
Cordula (65) mit I. (86), M. (88 mehrfachbehindert, HF-Autist), J. (†28.07.05,*02.08.05,37.SSW) + K. 10/07 (GS, HD, Rachenfehlbildung,Tracheostoma)

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Beitragvon Milenas Mama » 16.10.2014, 17:39

Hallo,

so wie es aussieht, fahren wir nächsten Monat nach München zur Hüft-OP.
Ich hab schon ein bisschen Angst und Bedenken, nicht nur wegen Milena und der Vollnarkose, sondern auch, weil ich nicht weiß, wie ihr großer Bruder reagiert, wenn wir wieder mal weg sind. Er knabbert da auch immer lange dran. Aber als Schulkind wird er wohl kaum mitkommen können während der Schulzeit.

Aber angeblich soll es ja nur 5 - 6 Tage dauern .. hoffen wir das beste.

Und dann ml sehen, was danach kommt. Im Anschluss an die OP muss wohl verstärkt Vojta und Ergo gemacht werden, hoffentlich können wir das zuhause leisten.

Drückt uns die Daumen :)

lg
Judith
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Beitragvon AndreasLindemann » 17.10.2014, 06:47

Hallo Judith,
ich habe deine Vorstellung gelesen. Ich selbst habe einen autistischen Sohn, ein völlig anderes Krankheitsbild.
Ich wollte dir nur schreiben, dass ich das Foto von deiner Tochter so schön finde. Sie sieht wirklich sehr, sehr hübsch aus.
Andreas.

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Beitragvon Milenas Mama » 27.04.2015, 08:09

Hallo :)
Lange habe ich nichts mehr geschrieben, es ist einiges passiert.

Erstmal ist Milena jetzt seit Anfang Dezember große Schwester. Die Kleine ist kerngesund und fit, wachts morgens mit einem Lächeln auf und hält uns schön auf Trap. Einfach toll :))

Am 30.012. ist Milena dann in München nach Ulzibat operiert worden. Sie hatte danach einige Tage starke Schmerzen, tatsächlich war aber der Erfolg gleich spürbar, sie ist viel lockerer geworden. Unsere Physiotherapeutin war angenehm überrascht.

Seit Januar ist Milena auch im Kindergarten. Die anderen Kinder haben sie toll aufgenommen, sie streiten sich teilweise, wer bei ihr in der Kuschelecke liegen darf und wer neben ihr im Sitzkreis sitzt. Und ihr tut es auch wahnsinnig gut, man merkt am Wochenende richtig, dass ihr was fehlt, es sieht aus, als würde sie warten, dass endlich wieder was los ist :)
Natürlich streiten wir mit dem Landesamt um die Stunden für die Integrationsbeauftragte, und natürlich mit der PKV um die Kostenübernahme für den 2. Therapiestuhl. Ohne Kampf geht anscheinend nichts.

Der Kindergarten bringt es leider auch mit sich, dass Milena nun häufiger erkältet ist. Außerdem hat sie am Karfreitag so stark erbrochen, dass sie Samstags dann ins Krankenhaus musste und eine Woche dort blieb zum Aufpäppeln. Eine Premiere für ihren Vater, diesmal musste er mit ins KH. Milena war teilweise auf Intensiv, da konnte ich mit der Kleinsten nicht mit.

Außerdem hat sie im Moment eine starke Mittelohrentzündung, die ziemlich langwierig ist. Die Kinderärztin hat ihr wegen ihrer erhöhten Anspanung Atosil-Tropfen verschrieben. Kennt die jemand? Ich finde sie eigentlich ganz gut, sie setzen den Turnus wohl etwas runter.

lg
Judith
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Beitragvon TimsMama2009 » 27.04.2015, 09:45

Hallo Judith,
ja - das erste Jahr im Kindergarten ist anstrengend :wink: als ich Tim damals dort hinbrachte, sagten andere Mütter mir, dass mein Sohn das erste Jahr nur krank sein würde - ich lächtelte...

Es war tatsächlich so :? Tim hatte sich alles eingefangen, was es gratis gab und war mehr zu Hause, als im KiGA - aber danach wurde es schlagartig besser :D

Der Kampf mit der KK - eine neverending Story - dachte auch schon darüber nach ein Buch mit dem Titel "mein Kampf" rauszubringen. Bei uns stand jetzt die FOLGEversorgung (aufgrund Wachstum) von Buggy, Stuhl und Stehtrainer an. Wenn einer glaubt, das wäre einfacher als seinerzeit die ERSTversorgung, der irrt und hat nicht mit den Späßen unserer KK gerechnet :roll: Und dann noch die Aussage, dass ein/der Stehtrainer ja Luxus wäre :evil: Luxus sieht bei mir ehrlich gesagt anders aus - nämlich ein Kind steht von allein und braucht den Mist nicht, was ich der KK auch so mitgeteilt habe...

Aber insgesamt doch schön, dass es mit dem KiGa rund läuft :D Ich finde, dass das für unsere Kiddys eine Riesenbereicherung ist.

Atosiltropfen hatten wir seinerzeit von der SAPV verordnet bekommen, als Tim diese Schlafprobleme hatte - in dem Zusammenhang kenn ich diese Tropfen.

Lieben Gruß
Nicole
Grüße von Nicole (*72) und Tim (*09), Lissenzephalie, Balkenagenesie, Erweiterung der Seitenventrikel, seit Febr. 2010 West-Syndrom (nicht anfallsfrei mit auffälligem EEG) und seit Nov. 2013 PEG - kann nicht sprechen, nicht laufen, nicht sitzen, nicht krabbeln - ABER unser Li-La-Launebär
unsere Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewtopic ... 66#1229866
- Wer Schmetterlinge lachen hört, der weiss wie Wolken schmecken -

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Beitragvon Milenas Mama » 27.04.2015, 10:02

Hallo Nicole,

da muss man sich hier treffen... ;)

Der zweite Therapiestuhl .. ein Krampf sondergleichen ... kann grundsätzlich übernommen werden, aber nicht in der Höhe. Ich soll meinem Kind doch nicht den Ferrari unter den Stühlen besorgen, ein VW tut's doch auch ...
Hallo?? Die kosten nun mal soviel ...

Ja, sie schläft jetzt auch viel besser. Wir überlegen, ob wir die Tropfen weiter geben sollen, auch wenn die Entzündung abgeklungen ist. Andererseits haben die natürlich auch wieder Nebenwirkungen ...
Na ja, werd mal mit dem Doc drüber reden.

Viele liebe Grüße
Judith
Milena (*01/12), Ventrikulomegalie mit periventrikulärer Leukomalazie, Balkenagenesie, Polygyrie; Microcephalus, Hydrocephalus internus.

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Mama Ursula
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Beitragvon Mama Ursula » 27.04.2015, 12:43

Hallo!

Glückwunsch der großen Schwester und den stolzen Eltern und herzlich willkommen dem neuen Erdenbürger!

Schön, dass es Euch trotz Turbulenzen im Großen und Ganzen recht gut zu gehen scheint.

Atosil - bekommt Jessy seit bald 8 Jahren jeden Abend (inzwischen seit gut 5 Jahren 15Tr., trotz deutlich steigendem Körpergewicht) ohne dass wir unerwünschte Nebenwirkungen erkennen können.

Ja, Jessy ist nachts (aber eigentlich immer im Schlaf :wink: ) meist sehr entspannt und unsere Schlafprobleme haben sich auf wenige Nächte im Monat reduziert - sehr hilfreich!

Was beobachtet Ihr für unerwünschte Nebenwirkungen? Wenn Milena es gut verträgt, würde ich dem Doc "vorschlagen" es auf Dauer fest anzusetzen :wink: Wenn Ihr ungewollte Veränderungen seht, könnt Ihr es immer noch ganz langsam wieder ausschleichen!

Bekommt Milena wegen der Mittelohrentzündung Antibiose und Schmerzmittel (fest angesetzt - 4-6 stündlich?), würde ihr sicher gut tun, oder?

Die Kämpfe mit den KK und Behörden werden nicht weniger, aber wir werden "fitter". Bei mir ist inzwischen jeder Erstantrag schon so ausführlich, dass ich meist ohne Widerspruch mit ein paar zusätzlichen Telefonaten (die Sachverständigen und Sachbearbeiter rufen mich an :wink: ) durchkomme.
Mich stresst mehr mein super träges Sanihaus. Bis da eine Neuversorgung fertig ist, vergehen meist 4-8 Monate :shock: Unerträglich! Super nervig! :evil: :evil: :evil:

Wir sind gerade am neuen Rehawagen-Aufsatz - nachdem der alte an Fasching (!) 2x zusammengebrochen ist :shock: :evil:

Zwar haben wir eine Zwischenlösung, aber die ist wirklich nur eine NOT-Lösung und nicht für Monate zu nutzen!

Ach - ich wünsche Euch viel Kraft und Freude mit Euren Kids und vorallem wenig Klinikaufenthalte!!!

Grüßle
Ursula
Kinderkrankenschwester mit Fachweiterbildung Palliativ Care und Außerklinische Beatmung.
Pflegemutter von Jessy (16 J., schwerster Hirnschädigung wegen Sauerstoffmangel), kl.Bub (1 Jahr mit schwerster Hirnschädigung, Reflux, Spastisch-steife Knie), 2 gr. Jungs - ausgezogen.


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