Judith mit Milena (mehrfach schwerstbehindert)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Andrea35
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Beitragvon Andrea35 » 26.09.2013, 07:44

Hallo Judith!

David hat auch keine Hormonmängel, aber auch er ist klein und zart für sein Alter, er ist jetzt 7 1/2, wiegt 16 kg bei 1,15 cm Größe.

Als David im Alter von deiner Maus war, ging es mir genau so, ich wollte und konnte nicht aufgeben nach Diagnosen und Ursachen suchen zu lassen. Das hat sich mit dem "Alter" des Kindes aber gegeben. Jetzt ist mir viel wichtiger, dass er in der Schule und daheim glücklich ist, dass ich ihn fördere wo es geht, aber nicht überfordere, dass er sein Leben so leben kann wie er es möchte und nicht wie ich es will, denn das haben wir schon bemerkt, ein "schnell-schnell" gibt es im Leben von David nicht, alles nach seinem Tempo. Das zu akzeptieren hat weh getan, inwzischen aber nicht mehr.

lg
Andrea

Darf ich frage, wo ihr daheim und in Behandlung seid - gerne auch per pn
David (3/06) - Hydrocephalus internus ohne Shunt, z. n. Asphyxie, schwere Entwicklungsverzögerung, ICP, Kiss-Sydnrom, ausgeprägte muskuläre Hypotonie, Balkenhypoplasie - septooptische Dysplasie, Epilepsie, PEG-versorgt seit 3/09, sehr sehr seltener Gendefekt (NFIX-Genmutation), grauer Star

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zurück aus dem Krankenhaus

Beitragvon Milenas Mama » 04.10.2013, 21:18

Wir sind wieder zurück aus dem Krankenhaus. Milena wurden "nur" die Polypen entfernt. Trotzdem war der Aufenthalt sehr anstrengend und Milena isst und trinkt noch viel zu wenig. Sie war bereits vor der OP verschnupft und es wurde danach noch viel schlimmer. Wir haben uns gewundert, dass die OP trotzdem durchgezogen wurde.
Eigentlich erhoffen wir uns, dass das Essen nun besser klappt, wenn sie nicht mehr so stark beim Atmen gestört ist.

Der Aufenthalt auf der neuropädiatrischen Station war mal wieder sehr emotional. So habe ich die Mutter von frühgeborenen Zwilligen kennengelernt, die sich gefreut hat, als sie gesehen hat, dass Milena (vor der OP) so gut aus der Flasche trinkt. Ihre beiden werden über Magensonden ernährt. Das hat mir wieder vor Augen geführt, dass es auch noch durchaus schlimmer hätte kommen können.
Ich kann mir kaum vorstellen, wie es sein muss, sich um zwei so pflegebedürftige Kinder zu kümmern. Ich habe tiefen Respekt vor dieser Mutter.
Auch alte Bekannte haben wir wieder getroffen. Als Milena geboren wurde, lag sie auf der Neugeborenenstation neben einem Jungen, der ebenfalls einen Hydrocephalus hat. Er hatte damals gerade einen Shunt operiert bekommen (Milena braucht den glücklicherweise nicht).
Wir hatten uns danach noch einmal im KH getroffen, als bei Milena die erste BERA gemacht wurde.
Er ist jetzt zwei Jahre alt. Im Gegensatz zu Milena kann er mit der linken Hand nach seinen Eltern greifen und sie im Gesicht streicheln. OK, das sieht zwar etwas nach einer Ohrfeige aus, aber es hat mich total fasziniert und gefreut. Außerdem kann er sich drehen. Diesmal sind sie da, weil seine Mutter festgestellt hatte, das er nicht mehr so ist wie sonst. Ein mütterliches Bauchgefühl. Glücklicherweise ist sie dem ganzen nachgegangen. Das MRT am Dienstag hat dann gezeigt, dass der Shunt nicht mehr funktioniert und das ausgerechnet auf die gesunde Hirnhälfte Druck aufgebaut wird. Der blanke Horror. Er ist heute operiert worden und ich wünsche von hier aus nochmal alles Gute.

Als wir nach Hause kamen, war dann auch wichtige Post da. Die Krankenversicherung hat sich ENDLICH mal zu unserem Hilfsmittelantrag geäußert. Bezüglich des Reha-Buggys scheinen wir noch Verhandlungen vor uns zu haben. Manchmal ist es so ermüdend, dass nichts mal beim ersten Mal funktioniert. Auch den Therapietisch und den Autositz können wir nicht "einfach so" besorgen, sondern wir sind auf einen bestimmten Händler angewiesen, oder wir zahlen den Unterschiedsbetrag zu den Produkten dieses Händlers.

Ich werde mich nun also in den Tiefen dieses Forums vergraben und auf Eure Erfahrungen zurückgreifen :wink:
Wie gut, dass es dieses Forum gibt!

P.S.: In dem Arztbrief steht übrigens wieder "Krampfanfälle im Neugeborenenalter"
Milena (*01/12), Ventrikulomegalie mit periventrikulärer Leukomalazie, Balkenagenesie, Polygyrie; Microcephalus, Hydrocephalus internus.
Auswirkungen: Schwerhörigkeit, unklares Sehvermögen (verm. blind), stark entwicklungsverzögert, Krampfanfälle.

http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic104072.html

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Beitragvon Milenas Mama » 20.01.2014, 09:30

Hallo Ihr Lieben,

hier ein kleines Update zu Milena.

Ende November waren wir zu unserem ersten Termin im SPZ. Als Diagnose wurde unter anderem eine primär generalisierte idiopathische Epilepsie attestiert. Jetzt haben wir es also schriftlich.
Zu den bereits georderten Hilfsmitteln wurden Milena auch noch Orthesen verschrieben; der Kostenvoranschlag liegt bei der Krankenkasse :roll:
Außerdem vermutet die Ärztin, dass Milena bereits eine Hüftsubluxation hat. Sie wird nun geröngt und falls sich der Verdacht bestätigt, bekommt sie auch noch einen Stehtrainer (wir müssen anbauen ...).

Kurz vor Weihnachten kamen dann auch endlich die Hilfsmittel (ich glaube, sie wurden im Mai verordnet). Milena hat jetzt einen Reboarder-Autositz und einen Rehabuggy. Bei dem fehlt allerdings noch der Winterschlupfsack. Der Therapiestuhl war leider noch nicht da, wir haben zurzeit das Vorführmodel hier.

An Weihnachten bekam Milena dann eine Mittelohrentzündung, üble Geschichte, und mit den Hörgeräten auch echt unpraktisch.

Letzte Woche hatten wir dann Post vom Humangenetischen Zentrum, das Ergebnis des Oliga-Array-CGH-Analyse. Es konnte kein klinischer Nachweis gefunden werden, die Ursache für Milenas Symptome sind weiterhin unklar.

Auch letzte Woche konnte unsere Sehfrühfördererin eine wichtige Reaktion bei Milena auslösen (OPN? OKN? oder sowas ...). Jedenfalls ist jetzt klar, dass Impulse an der Großhirnrinde ankommen und sie grundsätzlich eine Lernfähigkeit hat. Darauf kann man aufbauen :D

Milena geht es im Moment soweit ganz gut. Sie ist fit und lautiert und dreht sich manchmal auf die linke Seite. Außerdem hat sie ganz nett zugenommen. Sie ist ja auch mittlerweile schon 2 :)

Leider hat sie tagsüber auch immer mal wieder myoklonische Anfälle. So lange es nicht mehr werden, werden wir aber die Medikamente nicht anpassen. Drückt uns die Daumen.

Soweit der Status quo.

Viele liebe Grüße
Judith
Milena (*01/12), Ventrikulomegalie mit periventrikulärer Leukomalazie, Balkenagenesie, Polygyrie; Microcephalus, Hydrocephalus internus.
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Beitragvon Mama Ursula » 20.01.2014, 10:50

Liebe Judith!

Drück Eurer Milena fest die Daumen, dass die positive Entwicklung - hören, lautieren, sehen, zunehmen, sich bewegen so weiter geht und die Epi sich in Grenzen hält :icon_thumright: :icon_thumleft:

Wegen der Hilfsmittelverordnungen bei der KK - die müssen inzwischen binnen 3 Wochen genehmigt/ begründet abgelehnt werden! Mach da Dein Sanihaus heiß, falls es bei der KK klemmt :twisted:

Grüßle
Ursula
Kinderkrankenschwester mit Fachweiterbildung Palliativ Care und Außerklinische Beatmung.
Pflegemutter von Jessy (16 J., schwerster Hirnschädigung wegen Sauerstoffmangel), kl.Bub (1 Jahr mit schwerster Hirnschädigung, Reflux, Spastisch-steife Knie), 2 gr. Jungs - ausgezogen.

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Beitragvon Milenas Mama » 20.01.2014, 11:07

Hallo Ursula,

gilt das auch für die Privaten?

Danke für die lieben Wünsche!

lg
Judith
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Beitragvon Mama Ursula » 20.01.2014, 11:32

Sorry Judith!

Bei PKV kenne ich mich nicht aus, aber hier gibt´s soviele Fachleute, frag mal entweder bei Hilfsmittel oder bei Rechtliches in einem eigenen Thread à la "Bearbeitungsfrist der PKV bei HiMi?"

Bei der GKV hat sich das Ende 2013 "verschärft", wobei das nur "gilt", wenn alle notwendigen Begründungen, Atteste... gleich mitgeliefert sind. Muss der Antrag zum MDK/ Hilfsmittelberater der KK, dann darf es 4 Wochen dauern, allerdings wird man dann a) informiert und b) um sein Einverständnis zur Datenweitergabe gebeten :wink:

Viel Erfolg!
Grüßle
Ursula
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Beitragvon Milenas Mama » 04.05.2014, 12:37

Ein kleines Update:
Milena geht es weiterhin gut, Fortschritte sehen wir allerdings kaum. Sie ist aber meist sehr gut gelaunt.
Im Januar hatten wir einen Versuch mit Orfilin (?) gemacht, das hat sie aber nicht gut vertragen, sie hatte vermehrt Anfälle. Jetzt sind wir wieder bei der "bewährten" Kombi von Keppra und Topamax, bei der sie "nur" 5 - 6 kurze Anfälle pro Tag hat.
Nahrung bekommt sie weiterhin über die Flasche, Brei nimmt sie einfach viel zu wenig auf.

Sie hat mittlerweile auch Orthesen und einen Stehtrainer bekommen; die Orthesen akzeptiert sie ganz gut, den Stehtrainer empfindet sie dagegen als sehr anstrengend. Kann ich gut nachvollziehen, muss ja erstmal eine üble Zwangshaltung sein ...

Als nächstes versuchen wir, einen Powerlink zu bekommen. Beim Test mit unserer Sehfrühfördererin hat sie super gut darauf reagiert. Mal sehen, in wie weit das ausbaufähig ist ...

Wir haben jetzt auch den Stein für die Kindergartenbetreuung ins Rollen gebracht; ab nächsten Januar soll sie hier in unserem Dorf in den Regelkindergarten, natürlich mit AfI-Unterstützung. Bin mal gespannt, wie sich das entwickelt.

Und dann geht's nächste Woche ab in Kur, die ganze Familie fährt nach St.Ingbert ins Haus Elstersteinpark. Ich bin sehr gespannt und auch etwas skeptisch. Immerhin sollen wir die Kinder von 8 bis 15:30 Uhr "abgeben". Milena war noch nie so lange von uns weg. Zwar fremdelt sie nicht, aber ob ICH das verkrafte? ;) Wer weiss ...

Bin wie immer froh, wenn Ihr zu dem ein oder anderen Thema Erfahrungen habt, die Ihr mit mir teilen könnt ...

LG
Judith
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Beitragvon Mama Ursula » 04.05.2014, 12:50

Hey Judith!

Schön, dass doch irgendwie alles im Fluss ist und sich ein guter Alltag entwickelt.

Füttert Ihr den Brei mit dem Löffel?
Habt Ihr mal mit einer Logo "geübt"?
Habt Ihr eine elektrische Zahnbürste, die Ihr Milena anbieten könnt - hilft oft, um die Mund Sensibilität und Motorik zu verbessern.

Wir füttern Jessy die Breie meist über die Flasche - Sauger mit größeren Löchern oder Löcher schlitzen oder Sauger nach und nach abschneiden oder "Bechern" zum Beispiel mit den Fläschchen-Deckeln oder mit einem CamoCup...

Wünsch Euch viel Spaß und Erholung in St. Ingbert und rate Dir, Milena nur soviel abzugeben, wie es Euch beiden/allen gut tut!!!
Auch in einer Kur sind wir mündige Menschen und tragen die Verantwortung für uns und unsere Lieben - meine wichtigste Erkenntnis aus meiner einzigen Mutter-Kind(er)-Kur :wink:

Grüßle
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Beitragvon Milenas Mama » 04.05.2014, 12:58

Hallo Ursula,

Milena kriegt Logo nach Castillo Morales zum Desensibilisieren. Das mit dem Brei trinken klappt leider nicht so gut, entweder ist er ihr nicht flüssig genug und es ist zu anstrengend, oder das Loch ist zu weit, dann verschluckt sie sich.
Was ist ein CamoCup??

Ich hoffe aber auch, dass wir - oder die Betreuer - in der Kur auch mal die Zeit haben, sie mit Brei zu füttern. Das ist halt auch einfach so zeitaufwendig, dass es kaum in den Alltag passt ..

Danke für die Tipps!!

lg
Judith
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Martina78
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Beitragvon Martina78 » 04.05.2014, 21:34

Hallo Judith!
Schön von euch zu hören und prima, dass es der Maus so gut geht umd sie fröhlich ist. Was genau ist ein Powerlink und was macht Milena damit? Eine Frage hab ich noch: wo und wie hält sich milena tags auf? Julia ist immer noch v.a am Boden, überlege, ob ich sie mehr hinsetzen muss, aber da weiß sie wenig mit sich anzufangen u wird motorisch sehr u nruhig. Mit Kita ist super. Das tut Julia so gut u gefällt ihr so - probiert es ruhig schon früher aus!
LG
Martina
Martina mit Julia (*1/2012), Pachygyrie und Epilepsie, Pflegegrad 5. Seit 6/15 sehr erfolgreich Ketogene Diät. Kann kurze Strecken laufen. Plus Neuankömmling Franziska (*12/16).
"Das Schicksal mischt die Karten, und wir spielen." (Schopenhauer)

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