Steffie mit Oghosa Jill (Holoprosencephalie, Lippenspalte)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Enilé
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Beitrag von Enilé »

Ich wünsche euch ganz viel Kraft für die bevorstehende Zeit, wir haben mit den Hospizdiensten ganz tolle Erfahrungen gemacht, die können euch bestimmt in eurer Situation das eine oder andere erleichtern.
Enilé mit
L. (*11) - ehem. Frühchen (SSW 34+1), hEDS, kombinierte umschriebene Entwicklungsverzögerung, sozial-emotionale Störung, Sprachentwicklungsstörung, Großwuchs, Lernbehinderung, frühkindlicher Autismus
R. (*12) - hEDS

FostermomUte
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Beitrag von FostermomUte »

Liebe Steffie und liebe kleine Maus Jill,

auch ich lese immer ganz gespannt mit, was es an Neuigkeiten gibt. Es ist sehr traurig zu lesen, dass der kleinen Kämpferin nun anscheinend die Kraft ausgeht. Sie ist noch so klein, aber sie hat schon so viele Herzen berührt. Meins auch. Ich weiß gar nicht, was ich sagen soll, deshalb schicke ich Euch einfach ein ganz dickes Kraftpaket für die kommende Zeit :( .

Liebe Grüße,
FostermomUte
Pflegetochter, geb 2/2014, angekommen 4/2014, MMC mit hohem Querschnitt, Shunt-versorgter Hydrocephalus, Arnold-Chiari-Malformation Typ II, ganz neu große Schwester von
Pflegesohn, geb 3/2017, angekommen 5/2017, MMC mit hohem Querschnitt, Shunt-versorgter Hydrocephalus, ACM II, Klumpfüßchen, meine beiden Geschenke des Himmels

grace
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Beitrag von grace »

Hallo Steffie,

Ich bin auch eine von den stillen Mitlesern....ich wollte dir einfach nur kurz mitteilen wie tief ich beeindruckt bin....von deinem Mut, deiner Staerke und vor allem, von deiner Liebe...die kleine Jill haette sich wirklich keine bessere Familie aussuchen koennen und ihr werdet das schaffen - zusammen - so wie du es von Anfang an so schoen in deiner Signatur geschrieben hast.... da bin ich mir ganz sicher.

Ich werde auch weiter in Gedanken bei Euch sein.


Grace

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steffieganderkesee
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Beitrag von steffieganderkesee »

Noch einmal ein hallo an euch alle

Es fällt mir sehr schwer, zu schreiben
unser Engel hat am 19.01 um 21.00 Uhr entschieden, das es zeit ist, auf ihren Stern zu fliegen.
die letzten tage waren so unendlich schwer für sie, sie hat so sehr gekämpft, wie immer, hat versucht noch zu bleiben, doch das atmen wurde ich dann zu schwer
Ich habe die letzten Nächte immer bei ihr im Krankenhaus verbracht, zwei ich angst hatte, nicht da zu sein, wenn es soweit ist. Doch heute wollte ich, einmal zuhause etwas Schlaf nachholen, ausgerechnet heute. Ich wusste immer, sie wird sich ihren Weg suchen und sie wird ihn gehen, sie wusste genau, es zerreißt mir das Herz, als ich kam habe ich sie sofort genommen und an mich gedrückt, sie hat noch zweimal Luft geholt und ich konnte ihr noch sagen, wie unheimlich stolz wir auf sie sind, wie richtig es War, das wir uns bewußt für sie entschieden haben, das es okay ist, wenn sie jetzt geht, soviel musste sie ertragen. Ich konnte sie noch einmal küssen und ich sagen, wie sehr ich sie liebe, das sie immer bei uns sein wird, egal was wir tun, sie ist ein Teil von uns.
keiner der das nicht erlebt hat, kann verstehen wie schlimm es ist, sein Kind loslassen zu müssen, wie bewusstlos dazustehen, am Bett zu sitzen, jeden tag, immer düstere Prognosen, kämpfen müssen um jede Behandlung, sich immer wieder rechtfertigen müssen.
ich bin so froh, das unsere Jill so ein starkes Mädchen ist und ich hoffe, sie ist auch ein bisschen froh, das sie bei uns sein durfte

Jill, unser Weg ist nicht zuEnde, wir gehen ihn nur für kurze Zeit getrennt, allein der glaube, das wir uns wieder sehen, lässt uns den Schmerz irgendwie ertragen

Ich Danke allen, die sich mit uns verbunden fühlten, die uns begleitet haben uns Mut gemacht haben, vielen dank.

aber am allermeisten Danke ich meiner wundervolle Tochter Jill

Danke, das du so bist, wie du bist ♥

Einen sehr leisen und unendlich traurigen Gruß

☆☆☆Jill☆☆☆ und Mama Steffie
Papa Paul(79),Mama Steffie(82)
Luca(02),Jonas(07)kleine Verhaltens Auffälligkeiten,Oghosa Jill(13)alobäre Holoprosencephalie,BalkenMangel,Epilepsie,Diabetes Insipidus,Lippenspalte,
eine kleine kämpferin,mit großen Kulleraugen,die die Welt immer neugierig betrachten.<3

Egal wie schwer unser weg sein wird,wir gehen ihn gemeinsam...!

Simonegu
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Beitrag von Simonegu »

Liebe Steffi,

ich sitze hier und lese Deine Zeilen und bin sehr betroffen. Jetzt ist Jill gegangen und Ihr müsst ohne Sie weitergehen. Ich wünsche Euch viel Kraft dafür und Gottes tröstenden Beistand.

Lg Simone
Simone (71) Karlheinz (62)
J. 7/95 Asperger-Autist, Borreliose (80%GdB)
S. 2/97 Laktose-,Glutenintolleranz, Skoliose, Hashimoto Thyreoditis, Borreliose
D. 10/98 HB,Asthma,Autistin
R †.7/00
J. 2/02 Asthma
M. 8/09 Hemiparese li (50% Merkz. H), Asperger-Autistin
T. 3/16

Ines73
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Beitrag von Ines73 »

Kleine Jill,
in deiner kurzen Zeit hier hast du so viele Herzen berührt wie manch anderer Mensch nicht in 80 Jahren.
Als Engel in diesen Herzen wirst du dies weiter tun und deine Lieben beschützen davon bin ich fest überzeugt.

Liebe Steffie, dir wünsche ich viel Kraft für die kommende Zeit- auch wenn sie wie im Wattebausch sitzend nicht real scheint.
Lasst euch Zeit in Ruhe Abschied zu nehmen, trauert und hört nicht auf die, die da sagen "es ist doch aber für alle besser so, das Jil gegangen ist".

Mein Lichterengel steht immer noch hier und seine Kerze brennt für Jil und euch, die ihr mit ihr im Herzen euren Weg weiter gehen müsst.

ines73

iggisw
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Beitrag von iggisw »

Liebe Steffie,
sehr traurig lese ich deine Zeilen! Es gibt wohl keinen schwereren Weg, als sein geliebtes Kind gehen lassen zu müssen. Zu sehen, wie es kämpft und letztendlich doch nicht hierbleiben kann - ach, ich bete um ganz viel Kraft für die kommende Zeit für euch als ganze Familie!
Du bist Mama von zwei weiteren Kindern, die nun ebenfalls trauern! Es ist so schwer!
Mögen euch viele Menschen zur Seite stehen, euch helfen, trösten, mit euch trauern, euch versorgen bei euch sein.
Traurige Grüße
Iggisw
3 leibl. Kinder (*83, 87, 89), 7 Dauerpflegekinder (*93, 98, 02, 03, 08, 09, 11) - Erfahrung mit CF, A/V-Malformation, Tracheostoma, Autismus, Misshandlung, Missbrauch, geist. Behinderung, Frühgeburt, Lernbehinderung, Bindungsstörung, Traumata, FAS.....
Die 5 jüngsten Kinder leben noch zu Hause, die anderen kommen gern!

Line86
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Beitrag von Line86 »

Es tut mir so leid.Ihr wart so stark.Diese Zeit nimmt euch niemand mehr .


Traurige Grüße,
Line
Ich habe selbst viele Besonderheiten (u.a. Psoriasis Arthritis, Asthma, z.n 20 Operationen) und Sonderpädagogin mit FS GENT/L im SBBZ KMENT

biancaz
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Beitrag von biancaz »

Liebe Steffie,

es tut mir leid, dass ihr eure kleine Jill gehen lassen musstet. Sie hat ihre letzte Reise alleine angetreten, aber ihr habt ihr alles gegeben was ihr hattet und das war eure Liebe zu ihr.

ich wünsche euch viel Kraft für die kommende Zeit.

Stille Grüße von Bianca
N. * 01.06.2004 † 26.08.2013, Frühchen 25. W., PVL, Microcephalus, Epilepsie, Tetraspastik, blind, Skoliose, Hüftsubluxation

Florian05
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Beitrag von Florian05 »

Liebe Steffie,
Traurig lese ich Deine Nachricht. Obwohl ich Euch nicht persönlich kenne,
war ich in den letzten Wochen und Monaten in Gedanken
oft bei Euch. Ihr alle ward so stark und tapfer. Ich wünsche Euch als Familie ganz viel
Kraft miteinander, Zeit zum Trauern und Verarbeiten und liebe Menschen um Euch
herum, die einfach bedingungslos für Euch da sind.

Als die kleine Freundin unserer Tochter vor ein paar Monaten starb, war unsere Johanna
sehr traurig, meinte aber gleichzeitig, dass sie da oben nun alles gut sehen könnte, ein
ganz süßer kleiner Engel wäre, keine Schmerzen mehr hätte und auf uns aufpasst. Diese Sicht finde
ich schön.

Eine feste Umarmung schickt Euch

Christine
Christine und Konrad mit Flori (03), Johanna (05) beide Hypophosphatasie und Benedikt (06) Asthma

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