Nicole mit Saskia (Aicardi-Syndrom)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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NicoleVogel
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Nicole mit Saskia (Aicardi-Syndrom)

Beitragvon NicoleVogel » 09.05.2013, 19:17

Hallo, mein Name ist Nicole ich bin 30 Jahre alt, meine Tochter Saskia wird demnächst 3.

Sie hat das Ai-Cardy Sydrom,dieses Syndrom ist sehr selten. Sie hat BNS-Epilepsie, Hydrocyhalus ,Balkenagenesie und ein Augenleiden.

Sie ist stark entwicklungverzögert,kann nicht sitzen,nicht krabbeln,nicht sprechen,nicht laufen,keine Kopfkontrolle.
Saskia krampft mehrmals täglich und der Arzt sagte mir das sie nie Krampffrei sein wird. sie bekommt das Ergenyl,Sabril und Luminaletten.
Sie hat auch eine Button,da sie nicht essen oder trinken kann. Am Anfang konnte sie es,aber mittlerweile hat sie es "verlernt" . Wir probieren täglich sie mit dem Löffel zu füttern,wenn sie gut gelaunt ist klappt das auch( bis zu 6 Löffel)
Sie bekommt Bobath und Voijta.

Saskia ist unser Sonnenschein. sie kann lächeln und zeigt auch wenn ihr etwas nicht passt.

Achja wir kommen aus Erftstadt.

Hoffe auf nette Kontakte...lg

Jasmin 88
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Beitragvon Jasmin 88 » 09.05.2013, 19:29

hallo ich bin auch neu hier hab deine Beitrag grad gelesen und wollte dich einfach mal wilkommen heißen

Juler
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Beitragvon Juler » 09.05.2013, 19:31

Hat der Hydrocephalus (bei dem du dich übrigens vertippt hast ;-)) irgendeine Korrektur bei der Kleinen? VP-Shunt? VA-Shunt? Rickham?


LG und ein herzliches Willkommen,


Juler
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NicoleVogel
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Beitragvon NicoleVogel » 09.05.2013, 19:42

Hallo Jasmin 88,
dir auch ein Hallo und Herzlich Willkommen..



Hallo Juler,

bitte entschuldige mein Rechtschreibfehler ( ist mir glatt durchgegangen)
Sie mit 6 Wochen einen VP-Shunt bekommen

stefan 97
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Beitragvon stefan 97 » 09.05.2013, 19:50

Hallo Nicole, :hand:

Herzlich Willkommen hier in diesem tollen Forum.

Ich wünsche Dir hier einen regen erfolgreichen Erfahrungsaustausch.
hab selbst auch einen HC und lebe über seit 44 J. mit dem ersten Shunt.

LG Verena
FG, 1991,13.SSW+,
Tochter 94 , Mitralklappeninsuffizienz entd. 2006
Sohn +13.5.97 *15.5.97 still geboren, 30.SSW, Plazentaunterversorgung, Nabelschnurüberdrehung
Tochter 98 Asthma Bronchiale entd. 2007

"Die Zeit heilt Wunden" hab ich für mich umgedichtet "Die Zeit heilt keine Wunden, sie läßt uns Geschehenes mit andern Augen betrachten"

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Beitragvon Juler » 09.05.2013, 19:58

Hallo Juler,

bitte entschuldige mein Rechtschreibfehler ( ist mir glatt durchgegangen)
Sie mit 6 Wochen einen VP-Shunt bekommen

Hab ich mir fast gedacht! Das ist wie bei mir, ich habe auch mit 6 Wochen meinen Shunt bekommen ;-) Kommen eure Einschränkungen von dem Syndrom oder vom Shunt selbst? Ich habe nämlich keine Einschränkungen dadurch, ist aber eher selten!


LG


Juler
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Beitragvon NicoleVogel » 09.05.2013, 21:33

Die Einschränkungen kommen eher vom gesammten... und durch den Hydrocephalus hat sich die linke Gehirnhälfte nicht richtig oder nicht vollständig entwickeln können...aber die Epilepsie spielt auch eine große Rolle...

Juler
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Beitragvon Juler » 10.05.2013, 08:49

Aha, ok... Das ist schwierig. Wo genau liegt denn eure Ursache für den HC wenn ich fragen darf ? Ja, die Epi kann allerdings auch mit dem HC zusammenhängen, das ist ja die häufigste Begleiterkrankung von HC Patienten!


LG


Juler
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Beitragvon NicoleVogel » 10.05.2013, 18:50

Kann man uns nicht genau sagen, die Ärzte vermuten durch eune Hirnblutung...
der " Kanal" ( weiss nicht mehr wie das heisst) ist frei,,,die vermutung : es hat sich Blut vor dem Kanal gesammelt dadurch hat sich Hirnwasser gesammelt, blut ist dann wohl abgeflossen und der Kanal hat es nicht mehr alleine geschaft,deshalb der Shunt zur Unterstützung


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