2 Jahre ohne Schlaf

Eltern, Geschwister, Großeltern - die ganze Familie ist gefordert, wenn es um die Belange des besonderen Kindes geht. Häufig ist das Familienleben durch die besonderen Bedürfnisse von Sohn oder Tochter großen Belastungen ausgesetzt. Ein Austausch mit Familien, die auch ein besonderes Kind haben, tut gut und kann sehr hilfreich sein.

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Lydiah
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Beitragvon Lydiah » 28.02.2019, 00:02

Bei uns war letztens eine Gutachterin vom MDK zur Beurteilung der Pflegestufe. Unsere Maus ist 2,5 Jahre. Es stand nicht unbedingt die Diagnose im Vordergrund, sondern die lebenspraktische Auswirkung dessen. Auch die Wohnverhältnisse. Unsere Maus läuft nicht, und da spielt es schon eine Rolle, dass es z.B. eine Treppe im Haus gibt. Auch das nicht ganz optimale Schlafverhalten wurde in Betracht gezogen. Die Gutachterin sagte explizit, dass dies relevant ist. Auch die vermehrten Arzt- und Therapiebesuche sind relevanter Mehraufwand.

Du sagst, deine Tochter schreit und randaliert im Bett. Hierfür gibt es evtl. Unterstützung aus Richtung der Therapie für Schreibabys. Emotionelle Erste Hilfe nennt sich das. Musst mal googeln, wer das bei euch macht. Ich kenn nur eine Therapeutin in Potsdam.
____
Maus *2016 mit 460 Gramm bei 24+6, ICP Stufe 1 oder 2, Kraniosynostose und Schielen, sonst fit und ziemlich pfiffig

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Nik777
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arztwechsel etc

Beitragvon Nik777 » 28.02.2019, 17:22

Hallo,
ich würde dir als aller erstes zu einem Arztwechsel raten.. SPZ ist nicht in jeder Stadt gut... bei uns ist es grottig gewesen.
Ich denke dass verschiedene Untersuchungen noch gemacht werden sollten.
Melatonin ist nix was man einfach mal so geben kann. Die genaue dosierung ist schon wichtig... das gilt natürlikch auch für andere Meds… ich würde einen guten Neurologen in deinem Umfeld suchen.... vielleicht gibt es sogar einen Kinderneurologen ? und auch ein schlaf EEG wäre vielleicht eine Idee?
falls das schon gemacht wurde oder erwähnt wurde.. sorry..habe meine brille nicht auf und bin selber übermüdet ;-)

Das plaster für jetzt für dich ist erstmal die krankschreibung .. vielleicht auch auf Burnout gehen.. man kan 1,5 Jahre krankgeschrieben sein danach gehts ans ARbeitsamt udn die zahlen noch 60? % des gehaltes weiter. da musst du aber zu einem Psychologen oder und psychiater... ich habe es gemacht... damals...

Referendar kannst du vergessen leider... erstmal zumindest... mit so wenig schlaf wäre das utopisch

so pflegegrad oder stufe .. ich weiss nie wie es jetzt heisst...

das bedeutet du bekommst Geld dafür dass du für dein Kind da bist und wach bist es wird auch in die Rente mit eingerechnet.. Je nachdem was dein Kind selbst machen kann in der versorgung ( das ist bei einem 2 Jährigen ja noch nicht soooo viel) udn ob du nachts wache schieben muss weil das kind sich sonst selbst gefährden würde.. wird der Pflegegrad höher oder niedriger ausfallen. man sollte wenn man das beantragt ein pflegetagebuch 2 wochen lang fürhere..
hier auf REHAkids gibts auch viele beispiele glaube ich wenn du danach suchst.
also zum einen bekommst du geld überwisen zum anderen kann man gelder beantragen womit du spezielle einrichtungen wie zum Beispuiel dem Familien unterstützenden Dienst ezahlen kannst. Die bieten einzelbetreuung an, oder gruppenbetreuungen.. dann hast du mal paar std "frei" es ist wirklich eine erleichterung wenn man diese nutzt.


SBA schwerbehindertenausweis, wäre nur ein steuerlicher Vorteil.


mein Sohn ist inzwischen 10 udn frühkindlicher Autist, hat einen gestörten Schalf ist weitgehendsd nonverbal. er hat pflegegrad 4 und der SBA ist auf 80% mit G B H . sein Bruder ist 7

Kaati
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...

Beitragvon Kaati » 28.02.2019, 22:07

Oh Weih !
Ich weis ganz genau wie du dich fühlst.

Wir haben das hier 5 Jahre durch gemacht.

Mit einer Gewichtsdeke wurde das einschlafen bei unserem Sohn besser.

Und wo wir dafür gesorgt haben das er nicht jeden Tag total überfordert ist und überfordert wird. Hat es 3 Monate später die Wirkung gezeigt und er schlief besser mal 5 Stunden , mal 6 Stunden am Stück.

Nun mit fast 6 Jahren sind auch Nächte dabei mit 8-10 Stinden durch schlafen.

Vielleicht schaust du mal wie überfordert deine Tochter mit Kita und so weiter ist? Das heißt nicht keine Kita in Zukunft nur vielleicht dort und auch sonst die Menschen drauf sensibilisieren das es Deiner Tichter schnell zu viel wird!?

Unsere Sohn ist auch Entwicklungsverzögert.

Vielleicht helfen dir meine Gedanken.

Und deine Mutter ist gemein.
Denn niemand kann nachvollziehen was es für ein Horor ist NICHT zu schlafen.
Ach bei mir sitzt das ganz tief ...

Sei gedrückt
Kaati
L. 2.4.13 Autismus Spektrum
Frühkindlicher Autist
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Nicht alle Kinder lernen das Gleiche zur gleichen Zeit auf die gleiche Weise
(Kath Walter)

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Beitragvon Sia » 28.02.2019, 22:10

Hallo
Kann mich betreffend EEG nur anschliessen, unauffällig heisst nicht, dass nichts ist. Grundsätzlich kann ich dir auch nur raten, weitere Abklärungen zu machen und Entlastung zu suchen (Haushalt/Betreuung)!
An das nicht durchschlafen können gewöhnt man sich ... ich konnte 8 Jahre lang nicht durchschlafen. Mind. 10x jede Nacht aufgestanden.
Mein Sohn ist nun 15 Jahre und schläft immer noch oft nicht ein oder durch. Das wird sich auch nicht ändern. Im Alter von 9 bis 12 Jahren hatten wir es mit Melatonin einigermassen im Griff und in diesen Jahren gab es viele Nächte, die ich durchschlafen konnte.
Danach kamen epileptische Anfälle, Spastiken, Schlafapnoe, Myoklonien und andere Dinge dazu, die ihn nachts nicht schlafen lassen. Immer öfters hilft da auch kein Melatonin mehr. In den letzten 3 Jahren hat es sich von 0 bis 1x Aufstehen wieder auf 3 bis 5x Aufstehen gesteigert! Ich bin mir den Zustand ‚Schlafmangel‘ schon so gewöhnt, dass ich es manchmal nicht mehr merke!
Auf solche Aussagen wie das was deine Mutter zu dir gesagt hat, reagiere ich gar nicht mehr. Man muss lernen, dass nichts perfekt sein muss. Man kann mit Dauerschlafmangel nicht die Leistung bringen, die andere bringen! Nach mehreren Zusamnenbrüchen habe ich aufgehört zu arbeiten! Ich musste einsehen, dass Arbeit und Schlafmangel nicht kompatibel sind! Ich bin froh, dass ich mit Kreativität und einer Haushaltshilfe die alltäglichen Aufgaben im Haushalt um die Hälfte reduziert habe und ich mich so besser um die Betreuung meiner Kinder und um die Pflege meines Sohnes kümmern kann!

Wünsche dir, dass du eine Lösung findest!
Eine schöne Zeit wünscht
Sia (aus der Schweiz :wink:)
Stell' dich täglich dem Wind, dann trotzt du dem Sturm. Geh' lachend durch den Regen und du überwindest die Flut
J. 2004 MPS3a / K. 2005 hochfunktionale ASS / M. 2010 ADHS

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*Sally*
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Beitragvon *Sally* » 07.03.2019, 01:51

Stina2004 hat geschrieben: einzig und alleine das mittlerweile rezeptpflichtige Sedaplus brachte Abhilfe.


nur macht Sedaplus auf Dauer abhängig. Wir hatten es über einen sehr begrenzten Zeitraum und stehen mittlerweile immer noch / wieder vor Schlafproblemen.
Evi mit Debbie-Maus * 95

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Marie
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Beitragvon Marie » 07.03.2019, 19:38

Guten Abend,

ich konnte jetzt nicht den ganzen Thread lesen, daher weiß ich nicht, ob schon jemand davon geschrieben hat...

Seid ihr mal bei einem vernünftigen Osteopathen gewesen?

Wir hatten auch ein Kind, dass 2 Jahre lang fast die ganze Nacht randaliert hat, sogar mit Sedaplus!
Dann wurde die kleine Schwester geboren und da ich bei ihr Stillprobleme hatte (sie konnte nicht an der Brust liegen und hat sich immer gebogen und weg gedreht...) hat mir jemand den Tipp gegeben, sie mal wegen KISS untersuchen zu lassen. Ich habe dann natürlich erst einmal im Net recherchiert und schlagartig, war mir klar, dass ich unseren Nichtschläfer mitnehmen müsste.

Sie wurden beide von ihren Blockierungen befreit und schon in der ersten Nacht war Ruhe! :shock: Wir wusste gar nicht wie uns geschah und konnte es kaum glauben. Auch haben wir uns kaum getraut das Sedaplus abzusetzen. Er wurde noch ein paar mal behandelt, aber es gab NIE WIEDER Schlafprobleme!

VG Marie
Marie mit 9 Kids: 7 gesunde Kids (Jahrgänge: 96; 98; 99; 04; 06; 08; 10), einem Herzkind (01), und unserer "Püppi" (01/03) Apoplex, ICP, li betonte Tetraspastik, Hemi li, Skoliose, massiver innenrotation...

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Beitragvon Stina2004 » 07.03.2019, 21:17

*Sally* hat geschrieben:
Stina2004 hat geschrieben: einzig und alleine das mittlerweile rezeptpflichtige Sedaplus brachte Abhilfe.


nur macht Sedaplus auf Dauer abhängig. Wir hatten es über einen sehr begrenzten Zeitraum und stehen mittlerweile immer noch / wieder vor Schlafproblemen.


Da hast du natürlich völlig recht, aber es gab und gibt bei uns wegen meiner eigenen Erkrankungen immer wieder Situationen, wo die Nachtruhe mal 1-2 Nächte halbwegs gewährleistet werden muss. Allerdings eben nicht als Dauerlösung.
Viele Grüße
Stina
Selbstbetroffen mit EDS, Z.n. Mediainfarkt, Hashimoto und Frühstarter *2017


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