Einfach nur traurig heute

Eltern, Geschwister, Großeltern - die ganze Familie ist gefordert, wenn es um die Belange des besonderen Kindes geht. Häufig ist das Familienleben durch die besonderen Bedürfnisse von Sohn oder Tochter großen Belastungen ausgesetzt. Ein Austausch mit Familien, die auch ein besonderes Kind haben, tut gut und kann sehr hilfreich sein.
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Silke41379
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Einfach nur traurig heute

Beitragvon Silke41379 » 08.09.2014, 07:18

Hallo ich schreibe über meinen Sohn der jetzt 7 ist und eine geistige Behinderung hat im Gott sei dank nicht schweren fall. Er ist relativ selbstständig. Erfahren habe ich es spät da er normal aussieht und man auch medizinische nie was gefunden hat. Bis heute unbekannte ursache.
Ich bin einfach fertig heute morgen. Jeden Tag denkst du ok du schaffst das irgendwie und es geht irgendwie weiter und dann siehst du den Sohn meines Partners aus erster Beziehung und alles.kommt immer.wieder hoch. Wieso kann man Kind nicht gesund sein? Wieso kann er nicht auf eine normale Schule gehen? Wieso???? Das.schlimme ist umso älter er wird um so sonderbarer wird er. Oft bekommt er totale ausraster wenn etwas nicht nach seinem Willen geht. Er heult für jede.kleinigkeit. er spielt nur rollemspiele und das den ganzen tag. Er lebt nur in seiner PhantasieWelt . Ich bin einfach total fertig und am.heulen.

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Nicole*2
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Beitragvon Nicole*2 » 08.09.2014, 09:25

Hallo, ich kann nachvollziehen wie es Dir geht. Ich selber lebe auch in hoch und tiefs. Ich habe meinen gesunden 4 jaehrigen hier rumlaufen und meine kleine fast 17 monate alte Maus die geistig soweit ft erscheint sich aber nicht setzen, krabbeln oder laufen kann. Mitlerweile ist sie auch so weit das sid gerne laufen will es aber wegen Ihrer hypothonie nicht schafft. Dann merkt man das die kleine richtig wuetend wird weil alles nicht so funktioniert und der grose steht dann auch daneben und merkt ja das es leider nicht so klappt. Ich habe weniger ein Problem meinen grossen laufen zu sehen und die kleine nicht. Aberbei gleichaltrigen oder soger juengeren Kindern versuche ich auch immer nicht hinzusehen. Mir tut es auch weh zu sehen das es bei aller Welt zu funktionieren scheint was wir uns hart erkeofen muessen :( . Ich weiss das man lernen muss in der Situation zu leben und das man dem ,,nrmalen " leben nicht hinterhertrauern sollte. Aber mir passiert das auch immer wieder. Bei uns ist das auch so ein hin und her weil die Aerzte immer was anderes sagen vo Celebralen Bewegugsstoerungen bis hin das verwaechst sich. Daher hofft man auch immer wieder. Ich denke irgndwann wird es leichter und man lernt damit umzugehen und es eben so zu nehmen wie es ist.
Nicole mit Philipp 06/2010 gesund und Laura 04/2013 ICP, leichte Spastik im linken Bein, Othesentraegerin und eine super suesse Grinsemaus

Wer hat denn gesagt, das laufen alleine gluecklich macht? Um wirklich gluecklich zu sein im Leben braucht man andere Sachen. Zum einen ganz viel liebe, kuscheln, spielen und daran wird es Dir nie fehlen.

Ilka77
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Beitragvon Ilka77 » 08.09.2014, 12:30

Hallo,

mir geht es heute auch so mies wie Euch und ich kann nur weinen. Kein freies Laufen. Die fehlende Sprache. Ich bin manchmal so fertig und weiß nicht, wie das werden soll.

Dieses kranke Kind und meine Große und so fitte Maus. Bin nun schon so lange in Elternzeit. Viel länger als ursprünglich geplant. Aber sie braucht halt die Therapien. So hänge ich weiterhin zu Hause herum und kann alles nicht mehr ertragen.

Sorry, so ein Mist alles. Und andere sind viel schlimmer betroffen. Dann fühle ich mich wieder so undankbar.

Diese ganzen gesunden Kinder auf dem Spielplatz. Ich schaue auch immer weg.

Viele Grüße,
Ilka
Jule (geb. 11/2012, schwere Asphyxie, pH 6,79, viele Schutzengel) und Eva (geb. 08/2009, gesund)

Marén&Lara
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Beitragvon Marén&Lara » 08.09.2014, 12:31

Hallo ihr Beiden,
ich glaube das kennen alle hier, dass es mal Tage gibt wo man ins grübeln kommt. Warum ich bzw mein Kind, wie wird die Zukunft, stehe ich das alles durch....
Auch wenn man akzeptiert, kommen Tage die dich auf den Boden der Tatsache zurück holen.
Aber das einzige was zählt ist, dass unsere Kinder glücklich sind und wir dazu beitragen.
Ein lächelndes Gesicht ist viel schöner, als ein trauriges....

LG
Marén und Lara (geb.11/2011) 34 SSW, Dandy Walker Malformation und Balkenmangel, Wahrnehmungs und Verarbeitungsstörung

AnneJaJoLu
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Beitragvon AnneJaJoLu » 08.09.2014, 14:49

Hallo Silke!

Wenn man mal nachschaut und sieht, dass dein Beitrag schon über 650 Aufrufe, aber erst drei (jetzt vier :-) ) Antworten hat, sagt das alles:

Fast jede/r hier kennt das und fühlt mit dir und zugleich macht es uns doch sprach- und hilflos.
Sei fest gedrückt,
Anne

Carlotta71
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Beitragvon Carlotta71 » 08.09.2014, 14:54

Oh ja, ich kenne das auch (sitze auch hier und weine, weil vieles mir heute mal wieder auffällt, was nicht so ist, wie es sein sollte)...hilflos...ja...kann dich nur zu gut verstehen :-(

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itsy
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Beitragvon itsy » 08.09.2014, 15:34

Ihr Lieben,

ich sitze HEUTE nicht hier und weine, aber ich verstehe es so gut.

Lasst Eurer Trauer doch freien Lauf, es gehört dazu und es ist auch nicht schlimm traurig zu sein.
Es ist doch normal, dass jeder sich ein gesundes Kind wünscht.

Diese Trauer wird sicherlich immer wieder einmal kommen, lasst es zu. Dann kommt ein Augenblick und Euer Kind zaubert ein Lächeln auf Eure Lippen und die Trauer verfliegt wieder.

Mit der Zeit werdet ihr lernen die Traurigkeit zuzulassen und das ist auch gut so. Es bringt nichts sie zu verdrängen, so zu tun als wenn alles ok wäre.

Nein das ist es ja nicht! Aber ihr werdet lernen dass es zwar schön gewesen wäre , wenn das Kind gesund gewesen wäre, aber es wird Euch soviel schenken soviel geben, was ihr heute vielleicht noch nicht seht.

So reiche ich Euch allen ein Taschentuch, verteile etwas Tee, tröste und ermutige Euch nach den Tränen darauf zu achten, was euch heute an eurem Kind besonders gut gefallen hat.:-)

lg
ines

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Beitragvon emma-oma » 08.09.2014, 18:05

Hallo
ich bin zwar nur die Omi und nicht die Mutti von einem besonderen Kind
aber auch mir geht es oft so das ich furchtbar traurig bin.
Gerade am Samstag habe ich mit meiner Tochter geskypt und
da sah ich meine Emma im Garten mit anderen Kindern "spielen".
Emma saß " hing "in ihrem Rollstuhl und die anderen Kinder
sprangen um sie herrum.Und man merkte Emma wollte auch.
Es brach mir wiedereinmal das Herz aber ich muß dann stark sein um
es meiner Tochter nicht noch schwerer zu machen.
Ich glaubte auch mit der Zeit wird es besser und auch einfacher
mit der Situation umzugehen aber auch nach 4 Jahren ist es noch nicht
viel besser geworden :oops:
Liebe Grüße
Emma - Oma
geb. am 9.2.2010 in Cairns - Australien
mit CP und Epilepsie,Dystonie
Spastik mit koordinations Problemen in Armen und Beinen, Strabismus
http://www.emmasquest.com.au/

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Beitragvon YvonneE » 08.09.2014, 18:13

Hallo!

Auch ich versteh euch alle sehr sehr gut! Ich bin auch oft so sehr traurig dass alles so gekommen ist. Ich hadere oft damit dass Lara noch um so vieles schwerer betroffen ist, als die meisten behinderten Kinder.

Am meisten tut mir die Aussage von Leuten weh, wenn sie meinen, ein lächeln von dem Kind ist sooo viel wert, oder die sind glücklich in ihrer Welt. Unsere Lara hat noch nie gelächelt oder gelacht, das macht mich schon oft noch zusätzlich traurig.

Aber es hilft leider eh nichts, einfach an jedem guten Tag erfreuen, mehr bleibt nicht!

Schick euch allen viel kraft und Zuversicht!
Yvonne
Lara (11.01.2008 - 2.2.2018), Schwere Peripartale Asphyxie, schwere ICP, kaum Kopf- Rumpfkontrolle, kein Saug- Schluckreflex (PEG), fehlende Primitivreflexe, Tracheostoma

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Ilka77
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Beitragvon Ilka77 » 08.09.2014, 19:10

Hallo Yvonne,

das kann ich sehr gut verstehen. Wenn das Kind nicht so deutlich zeigen kann, daß es zufrieden ist, ist es noch schwerer. Das ist sicher eine große Belastung für Euch.

Ich kann mich gut an Jules erstes Jahr erinnern. Kein Lächeln odet gar Lachen. Generell wenig Mimik bzw. Reaktionen. Das war für mich die schiere Katastrophe. Ich habe so oft gedacht, ich fahre "einfach" mit ihr gegen einen Baum und dann kann sie endlich lachen und hüpfen und alles, was sie sich wünscht.

Wie hälst Du das aus? Ich drehe ja schon in meiner Situation völlig am Rad. Habe auch Therapien und Antidepressiva probiert. Komme trotzdem nicht so richtig klar.

Ich wollte nun vermehrt die Verhinderungspflege in Anspruch nehmen. Vielleicht hilft Entlastung ein wenig.

Wie ist das bei Euch? Verschaffst Du Dir Freiräume?

Ich finde es halt schade, daß ich Jule so als Belastung empfinde. Solche Gefühle habe und hatte ich bei Eva nie.

Viele Grüße,
Ilka
Jule (geb. 11/2012, schwere Asphyxie, pH 6,79, viele Schutzengel) und Eva (geb. 08/2009, gesund)


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