Wie lebt Ihr mit einem lebensverkürzend erkrankten Kind?

Eltern, Geschwister, Großeltern - die ganze Familie ist gefordert, wenn es um die Belange des besonderen Kindes geht. Häufig ist das Familienleben durch die besonderen Bedürfnisse von Sohn oder Tochter großen Belastungen ausgesetzt. Ein Austausch mit Familien, die auch ein besonderes Kind haben, tut gut und kann sehr hilfreich sein.

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KarenR
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Beitragvon KarenR » 25.08.2014, 11:23

Hallo,

unsere große Tochter ist auch unheilbar krank. Im Alltag versuchen wir das so gut es geht zu ignorieren. Wenn man den Kopf in den Sand steckt ist ihr ja auch nicht geholfen. Wie schon weiter oben von jemand anderem geschrieben, man weiß es, aber man denkt nicht ständig dran. Bisher klappt das noch ganz gut, wir haben die Diagnose für sie mit 8 3/4 bekommen, das war vor 5 Jahren. Bis heute ist sie (meistens) die Lebensfreude pur. Allerdings ahnt sie auch nicht, wie es um sie steht. Wir planen nicht mehr unbedingt langfristig, sondern machen alles, solange es noch geht.
LG
Karen

Karen mit
S. (*10/00), juvenile NCL, SBA mit 100 %, B, G, H, bl, PG 4
und L. T. (*10/12) gesund :-)

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Silvia & Iris
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Beitragvon Silvia & Iris » 25.08.2014, 11:54

Hallo Claudia,

lebensverkürzt... ich hatte lange nicht wahrgenommen, dass auch meine Tochter unter diese Gruppe fällt - daher - ich lebe "fast" ganz normal - natürlich mit den alltäglichen Problemen, die ein Kind der besonderen Art so mit sich bringt...

mit der Zeit fehlt einem auch schier die Kraft sich ständig damit zu beschäftigen, man lebt einfach damit...

LG
Liebe Grüße
Silvia
Tochter *03/2003, PCH, HG-versorgt, ein Sonnenschein
Sohn *03/2006 AVWS + was so dazu gehört

NicoleRooth
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Beitragvon NicoleRooth » 25.08.2014, 13:46

Hallo Claudia
Man lebt damit wahrscheinlich so gut, je nachdem in welche Phase man in der Begleitung seines Kindes gerade steht. Meine Jungs waren bis ca. 3 Jährig "normal" entwickelt, dann kan der ziemlich schnelle Abbau jeglicher erworbener Fähigkeiten. Wir hatten eine schwierige Phase bis wir eine Diagnose hatte, als wir die Diagnose hatten wurde es erst recht schwierig. Wir haben viel geweint, haben aber auch gelernt das noch fassbare Glück zu genießen, und Glück bekommt auch plötzlich einen ganz anderen Sinn. Meine Jungs hatten immer wieder Phasen wo sie stabil, zufrieden und glücklich waren. Im Moment.... Im Moment ist es schwierig, vom glücklich sein sind meine Jungs weit entfernt, wir reden höchstens noch von entspannt sein. Der Begriff von Glück hat sich wieder verändert, und so hat sich auch der Umgang mit der Erkrankung verändert. Man lebt in der Realität, dass das Leben weitergeht und auch gehen muss, nur schon wegen der gesunden Kinder, den Rest versucht man sich abzulenken,zu verdrängen, sich emotionale Inseln zu schaffen, und genießt jede Berührung mit den Jungs.
Nachdenkliche Grüsse Nicole
Nicole
2 Mädchen 04/ seit 2012 Innenohrhörschwäche glückliche Hörgeräteträgerinnen
2 Jungs 06/ NCL2 (Myoklonien und andere Epi-Anfallsformen/Tremor/Ataxie/Spastiken/Blind/und Abbau jeglicher erworbener Fähigkeiten/PEG)
(seid Mai 2017 und Sept. 2017 meine tapferen Engel im Himmel)


Wenn du mich ansiehst seh ich in den Himmel!

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Ani
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Beitragvon Ani » 25.08.2014, 14:49

Hallo Claudia,

wir wissen nichts über die Lebenserwartung von unseren Sohn und wollen auch nicht wissen. Bei seine viele Baustellen die er hat und ein schwaches Imunsystem ist die Angst schon da, dass er die nächse Krise (ob Epilepsie oder Infekten) vielleicht nicht mehr überlebt. Ich denke nicht oft darüber nach aber manchmal Abends wenn ich nicht einschlafen kann, dann überfallen mich die Gedanken und die Ängste. Was ist wenn er sich plözlich verabschiedet? wie wird es danach sein?
Es war schon zwei mal so schlimm, dass wir um ihm bangen mussten.
Ich möchte diese Thema nicht "tot schweigen", ich finde wichtig wenn die Gedanken kommen die zuzulassen und darüber zu sprechen. Darüber reden hilft mir weniger Angst zu haben.

Ebenso nachdenkliche Grüße
Ani
Ani mit Max(21.06.04). Durch angeborene Fehlbildung am Gehirn schwerstmehrfach behindert. Schwer therapierbare Epilepsie (Lennox-Gastaut Syndrom), blind, ICP ,Skoliose (OP-2015) und Hüftluxation, Ateminsufizienz und Schlafapnoe, PEG Sonde. Kann nicht sprechen, laufen, sitzen.
"Wenn er lacht, geht bei mir die Sonne auf"

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Beitragvon BiancaB1978 » 21.10.2014, 10:56

Hallo Claudia,

auch wir leben mit so einer Diagnose!

Mut und Hoffnung macht mir momentan eine experimentelle Therapie für die Erkrankung meines Sohnes!

Trotzdem bleibt es schwierig.

Die Gedanken sind halt immer da! Auch wenn wir mittlerweile versuchen, so "normal" wie möglich zu leben!

Es hilft nichts, wir müssen jeden Morgen wieder aufstehen!
Traurig sein müssen wir wohl leider noch früh genug.

Also versuche ich so viel Spaß zu haben wie es geht!

Nachdenkliche Grüße auch von Bianca
Bianca mit B. 12/06, traurige Diagnose NCL2
und J. 08/11 bis jetzt gesund

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Beitragvon Beatrice1967 » 21.10.2014, 16:31

Liebe alle

Mein Patenkind war lebensverkürzend erkrankt (Ponsgliom - ganz schlimmer und stets unheilbarer Gehirntumor) Trotz allem hoffte man noch, die Chemo könnte ihm ein paar Tage mehr schenken - das hätte sie vielleicht auch gekonnt, doch wie hat der Kleine unter dieser Therapie gelitten. Als uns dann endlich jemand ganz reinen Wein einschenkte und sagte, dass mit diesem Tumor noch nie ein Kind weltweit überlebt hat, da kam auf den Schock eine Art Befreiung. Der damals 9 Jahre alte Bub sagte wörtlich: Jetzt fange ich nochmal richtig an zu leben. Er, der Bauernbub, sagte, er pflücke jetzt jeden Tag einen guten Lebensapfel von dem Baum, der nur eine begrenzte Anzahl Äpfel trägt und wo niemand genau weiss, wie viele er trägt. Darum geniesse er jeden einfach ganz fest - das hat er getan und er wusste Bescheid. Im Auto, als wir heimfuhren und die schlimme Nachricht verdauten, sass er hinten und sang! Ein Kinderlied auf die Sonne, die wieder scheinen soll.

Vermutlich war unsere Situation damals nicht ganz mit der all jener Eltern hier vergleichbar, weil wir nach der endgültigen Diagnose nur noch knappe 3 Monate Leben mit Lukas zusammen hatten. Und wann immer er sich gut genug fühlte, etwas Schönes mit ihm machten oder etwas Wohltuendes für ihn taten. Wenn der Abschied sich über Jahre hinwegzieht, ist es sicher noch viel schwieriger, wenn man nicht die Gefahr laufen will, das Kind masslos zu verwöhnen - vor allem, wenn da noch gesunde Geschwister sind.

Diese 3 kurzen Monate in unserem Fall, waren bis 3 Wochen vor Lukas Tod jeden Tag so voller Leben, dass mir die Zeit im Nachhinein viel länger scheint.
Lukas meinte einmal, seine Uhr laufe halt auf die andere Seite als unsere, wir verlören mit jeden Tag einen unserer gesamten Lebenszeit - er gewinne mit jedem Tag noch einen dazu von der Lebenszeit, die eigentlich schon abgelaufen sei für ihn. So hat der Kleine das betrachtet - so einfach und so genial und Mut machend für alle im Umfeld.
Das gab auch uns die Kraft, mit ihm zusammen jeden Tag so einen Lebensapfel zu pflücken und das Beste damit zu machen. Geniessen was gut ist, das Wurmstichige wegzuschneiden und noch immer den Apfel als ganz zu betrachten - das habe ich von Lukas gelernt. Immer das Gute sehen, ohne das andere zu verleugnen.
Sicher hat es aber auch geholfen, dass Lukas keinerlei Angst vor dem Sterben hatte und sicher war, dass er als kleines, freundliches Geistli wieder zu uns auf Besuch fliegen würde -unsichtbar für uns, aber vielleicht fühlbar.
In der Tat gibt es noch heute, 20 Jahre nach seinem Tod für mich so Tage, wo ich ganz bewusst, und so, wie er uns darum gebeten hat, meine Schulter gerade mache, damit er ohne herunterzupurzeln dort landen kann.
Und manchmal spüre ich so einen Hauch im Nacken, als sei er wirklich gelandet...

Allen, die noch auf diesem Abschiedsweg sind, wünsche ich viel Kraft, viel Zuversicht trotz allem, viele schöne Ideen, die ihr umsetzen könnt, Träume, die wahr werden und viele gute Menschen rundherum, die Euch begleiten, Euch zuhören, mitfühlen, sich mitfreuen, Euch in den Arm nehmen, Euch wohl tun
dass ihr Euch einfach nie einsam fühlt, sondern getragen

Liebe Grüsse

Bea
selbstbetroffen von Cerebralparese und kongenitaler Amblyopie, hochgradiger Kurzsichtigkeit und Makuladegeneration,
-------------------------------------
Bücher-und Homepage-Fee im Schweizer Forum für Eltern behinderter, chronisch kranker oder mit Fehlbildung geborener Kinder
www.dasanderekind.ch

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Lebensverkürzend erkrankte Kinder

Beitragvon Nina-Em » 15.05.2017, 16:08

Hallo :)

Ich finde es total toll, wie offen ihr über eure Situation sprecht.
Ich studiere Soziale Arbeit und schreibe meine Masterarbeit über Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern.
Dafür suche ich Eltern, die genauso offen sind wie ihr!
Ich würde gerne mit Eltern über ihr Leben mit einem erkrankten Kind sprechen und besonders Informationen erhalten, wie sie mit der Situation umgehen, wie sie die Krankheit bewältigen.

Falls jemand von euch Interesse hat, an einem Interview teilzunehmen, würde ich mich sehr darüber freuen!

Mir ist es sehr wichtig, dass diesem Thema mehr Beachtung geschenkt wird. Alle Daten werden anonymisiert und vertraulich behandelt.

Bei Interesse, gebe ich gerne weitere Informationen über mich und meine Masterarbeit.

Danke im Voraus :)

Nina

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Sia
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Beitragvon Sia » 15.05.2017, 21:19

Unser Sohn wird auch nicht lange Leben. Wir würden gerne "normalen" Alltag leben. Aber ganz ehrlich - wie soll das gehen. NICHTS ist normal. Mit einem Kind, welches 24h betreut sein muss, kann man keinen normalen Alltag leben auch wenn man sich das noch so einredet und danach leben will.

Das fängt schon damit an:
Das eine, gesunde Kind hat eine Aufführung/Anlass etc. (egal ob in der Schule, Musikunterricht oder beim Sport). Jede normale Familie geht dahin. Wir müssen uns überlegen, was machen wir mit unserem Sohn?!? Weil rollstuhlgängig ist der Ort in dem es stattfindet in 80% der Fälle nicht.

Wo ist da der "normale" Alltag?

... oder so ganz gewöhnliche Dinge, wie mit den "gesunden" Kindern und dem behinderten Kind auf den Spielplatz gehen, Pizza essen, Ferien/Ausflüge?!? Wo ist da der "normale" Alltag? Wie soll ich mit einem behinderten Kind auf den Spielplatz gehen, wenn es absolut nicht rollstuhlgängig ist? Essen gehen, wenn alles püriert werden muss? Ausflüge - und was wenn das behinderte Kind in der Zeit Stuhlgang hat? Wo wickelt man es (1.55 m mit 50 Kilo). Ein 13-jährigen Jungen legt man nicht mehr auf die Wickeltische, die für Säuglinge angeboten werden. Auf dem Boden? Gar nicht? Ferien - und wohin mit dem ganzen Gepäck ... Sondierschläuche, Windeln, Medikamente ... spezielle Nahrung ... und ... und ... und ...

Ganz ehrlich? Wir sind meilenweit davon entfernt einen "normalen" Alltag zu leben. Ich weiss nicht was ein "normaler" Alltag ist.
Eine schöne Zeit wünscht
Sia (aus der Schweiz :wink:)
Stell' dich täglich dem Wind, dann trotzt du dem Sturm. Geh' lachend durch den Regen und du überwindest die Flut
J. 2004 MPS3a / K. 2005 hochfunktionale ASS / M. 2010 ADHS

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maria ko
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Beitragvon maria ko » 15.05.2017, 22:56

Hallo,

Bei meinem Sohn wusste ich auch immer das er keine hohe Lebenserwartung hatte. Ich habe nie gefragt beim Arzt , wie alt er werden würde. Wir waren die letzten 6 Jahre oft in einer kinderhospiz, dort wurde auch das Thema angesprochen. Ich habe immer zu meinem Sohn gesagt, wenn er keine Kraft mehr hat, dürfte er gehen. Wir haben jeden einzelnen Tag genossen und es waren wunderschöne Jahre . Am 11.11.15 musste ich Marcel los lassen

Lg Maria
Marcel geb.12.6.00 - O2 Mangel unter der Geburt, Celebralparese, Tetraspastik, Sauerstoffpflichtig...
Magensonde, Epilepsie,Untertemperatur
seit den 11.11.15 ein Engel
Er war unser Sonnenschein, ich vermisse Marcel so sehr

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Jutta mit Jonas
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Beitragvon Jutta mit Jonas » 16.05.2017, 11:16

Hallo,

Jonasist mittlerweile fast 2 Jahre ein Engel.

wie war, das Leben, war der Alltag?

"Normal" ? sicher aus Sicht der Gesellschaft nicht!
Es war einfach so, das mit den Jahren immer mehr Einschränkungen und Barrieren hinzu kamen. So war schon oft eine Einkaufsfahrt ein Event :oops: . Jonas benötigte dauerhaft Sauerstoff, so mußte der Sauerstoff mit, der Monitor. Da Jonas fast stündlich irgendwelche Medikamente benötigt hat auch diese und Spritzen, Tee zum sondieren, Wechselkleidung.....Diese Situationen, bis alles gerichtet war, Jonas angezogen im Rollstuhl hat ihn zeitweise so gestresst, das er dann gekrampft und gewürgt hat...Kommando zurück.
Dafür war es ein Riesenglücksgefühl, wenn es dann mal reibungslos funktioniert hat. Und ganz ehrlich, wer empfindet heutzutage noch tiefe Dankbarkeit, das er gemeinsam mit seinem Kind einen kleinen "Ausflug" machen kann?
Oder wenn Jonas dann mal einige Wochen so stabil war, das ich ihn regelmäßg ( 2-3 Tage a 2-3 Stunden) in den Kiga oder die Schule bringen konnte, das haben wir dann gefeiert.

Was ich damit sagen möchte: der Alltag mit einem lebensverkürzt erkrankten Kind ist sicherlich oft schwer, manchmal auch traurig, aber es verleiht einem eine andere Sicht aufs Leben.
Nicht alles was für Außenstehende als unmöglich angesehen wird ( schlechte Lebensqualität???) ist auch durchweg schwierig, es gibt da dennoch sehr heitere, unbeschwerte Momente, die man dann auch zu schätzen weiß.

Die schwierigste Zeit kommt leider dann, wenn das Kind seinen Weg zu Ende gegangen ist. Klar, man ist dankbar für die Zeit, die man gemeinsam haben durfte und oft denkt man auch dankbar, das der kleine Schatz nun keine Schmerzen, Krämpfe....mehr erleiden muß, ABER da ist ein Lücke, die gerade nach solch einem ausgefüllten Alltag, die sich durch nichts schließen läßt und eine unstillbare Sehnsuch nach diesem Alltag, der oft so unüberwindbar schien.
Ich weiß nur eines Sicher: Jonas hat gekämpft wie ein Löwe, weil er leben wollte, so schimpfe ich oft mit dem lieben Gott :oops: warum er nicht durfte. UND ich halt mich an dm Glauben fest, das es dort hinterm Regenbogen weitergeht, ich irgendwann zu Jonas darf und dann holen wir alles nach, was wir hier nicht machen konnten.

Liebe Grüße

Jutta mit Mausebärengel
Jonas*23.11.04 :therapieresistente Epilepsie(epileptische Encephalopathie),Z.n. rezidivierendem Status epilepticus, ICP, Skoliose,pulmonale Hypertonie, sauerstoffpflichtig,Pankreasinsuffizienz , chronische Pankreatitis, Fundoblikatio, seit 13.06.2015 gibt es den Mausebärenstern, der schönste, hellste und lustigste, aber hier fehlt das Lachen.


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