Bericht vom Botox-Spritzen bei Linn

Mit einem besonderen Kind sind Eltern oft Dauergäste beim Kinderarzt. Hinzu kommen Krankenhausaufenthalte und Besuche bei Spezialisten und im Sozialpädiatrischen Zentrum.
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Nellie
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Bericht vom Botox-Spritzen bei Linn

Beitragvon Nellie » 01.02.2008, 15:24

Hallo!

Linn hat heute zum ersten Mal Botox gepritzt bekommen. Nachdem sie von Juli '07 an Baclofen ohne jeden Erfolg bekam :? , stand nun die nächste Stufe an. Denn die Hüfte ist schon deutlich geschädigt (sekundäre Hyftdysplasie) und einige Muskeln der Beine schon in Richtung Kontrakturen verändert. Die Gelenke sind nicht mehr vollständig durchbewegbar.

Hier nun unser (wie immer lange ;)) Bericht:

Letzte Woche musste Dirk mit Linn zum Anästhesisten, das ganze sollte nämlich in Kurznarkose und Beatmung (über Tracheostoma) stattfinden.

Wir sollten heute um 9:30 h da sein, um 10 h sollte es losgehen. Emla-Pflaster sollten laut Anästhesist eine Stunde vorher unbedingt geklebt sein (ob er Angst hatte, dass es sonst nicht klappt?). DIe Pflaster hatte ich schon von meiner Arbeit mitgebracht und um 9 geklebt, damit wir nicht noch früher da sein mussten. Um halb 10 waren wir also da, wurden auch schon von den SPZ-Schwestern erwartet, aber außer dass uns der Warteplatz zugewiesen wurde, passierte da erstmal gar nichts. Es war noch ein Kind drin.

Es wurde 10 und keiner kam. Irgendwann sagten uns die Schwestern, dass die Anästhesist sich verspätet. Wir konnten aber trotzdem schon mal rein, nutzten die Zeit für eine Blutabnahme (Blutbild, Eisen, Ferritin, Topamaxspiegel) und dabei auch gleich die Flexüle. So mussten die Anästhesisten das gar nicht mehr machen. Irgendwann um 10:45 h oder so kamen die dann auch. Wir hatten schon alles aufgebaut, es war abgesprochen mit dem Anästhesisten, dass dafür unsere eigene Beatmungsmaschine genutzt werden soll, die Linn ja von nachts gewöhnt ist. Die Anästhesistin, die dann kam, war eine ganz andere und wusste davon nichts und wollte das auch nicht, weil sie bei Komplikationen mit einer ihr unbekannten Maschine nicht reagieren könne. Und sie sagte zu ihrer Schwester noch "ich wusste nicht, dass das Kind tracheotomiert ist" :shock: Hä? :icon_scratch: Wozu war denn überhaupt das Vorgespräch? Die Neuropädiaterin, die Botox spritzen sollte, fand das auch sehr komisch und wir sagten das auch. Ich sagte auch, dass ich möchte, dass die Anästhesistin das bitte zurückmeldet, dass es so doch nicht geht. Es kann doch nicht sein, dass sie nicht mal weiß, dass ihre Patientin einen Luftröhrenschnitt hat. Da stimmt doch was mit der Absprache nicht. Es half dann auch nicht, dass ich auch noch wissen wollte, welche Medikamente sie geben will und wie der Wirkstoff heißt, weil ich mit dem Handelsnamen oder gar der Abkürzung aus dem Jargon nichts anfangen konnte. Denn Linn hat auf manches schon gekrampft oder anders reagiert als normal. Aber ich war dann mit der Antwort zufrieden. ;) Naja, schlechter Start, aber es ging los.

Sie schlossen Linn an die Narkosemittel an, stellten die Maschine bereit und mit den ersten weißen Milliliter "Diso" (Disoprivan = Propofol, ein kurz wirksames Medikament, das wie Milch aussieht) und Ultiva (ein kurz wirksames Schmerzmittel aus der Gruppe der Opioide) schlief Linn ein, die Beatmung war dran und das Spritzen ging los. Die Neuropädiaterin suchte mit dem Ultraschall die Muskeln auf, erklärte dabei ihrer Kollegin und uns, was sie da genau sucht und wo man dann hin muss und zack waren die ersten Spritzen auch schon drin. Das geht alles ziemlich schnell und irgendwie einfach, zumindest beim völlig schlafenden Kind. Im Vorgespräch hatte die Ärztin sich Linns Beine genau angeschaut und durchbewegt und dabei schon die Dosis festgelegt, die an die verschiedenen Stellen kommen sollten, so wurden sie dann auch angereicht. Dabei wird auch die Höchstdosis beachtet, die man pro Körpergewicht geben darf, auch wenn es dazu kommen würde, dass es nicht nur im Muskel ankommt. Denn theoretisch kann es ja auch über Blutgefäße in den ganzen Körper kommen. Unter Ultraschallkontrolle ist das natürlich sehr unwahrscheinlich, aber das Risiko ist ja noch da. Daher muss die Dosis beschränkt sein. Linn bekam Spritzen in 3 Oberschenkel- und 2 Unterschenkelmuskeln. Ich glaube, es hat so ca. 15 min gedauert.

Dann kamen noch die Orthopädiemechaniker zum Gipsen, denn Linn hat auch gerade Nachtlagerungsschienen verordnet und genehmigt bekommen, die auch in Kombination mit der Botoxbehandlung sinnvoll sind. Wir haben auch das Eingipsen in 2 Wochen abgelehnt, weil Linn sowieso so unruhig ist und einfach durchdreht, wenn sie was nicht mag. Und dazu gehört auch, dass sie in einer Lage ist, die sie nicht mag. Wir hatten keine Lust, sie dann wegen des Gipses über Tage, Wochen abzuschießen oder nachts zum Gipsentfernen in die Klinik zu fahren, weil sie sich nicht mehr einkriegt. Ich hoffe nur, dass es auch ohne Gips eine ausreichende Wirkung zeigt.

Dann wurde die Narkose beendet und Linn wachte auf. Erst etwas knöterig, aber nach ein paar Minuten auch schon wieder normal. Sie hatte auch kaum richtige Beatmung gebraucht, die Anästhesistin hat sie nur mit dem Beutel ein bisschen unterstützt, so war es alles ganz sanft und auch wirklich zu unsrer Zufriedenheit gewesen.

Wir sollten dann noch 1 h zur Überwachung dableiben, was wir dann nach 30 min beendet haben, da wir ja nun mal alles dafür zuhause haben und keiner der anwesenden unsere Geräte so hätten bedienen können wie wir.

So, das war's erstmal.

LG
Nellie
Linn *2004, schwerste Mehrfachbehinderung durch pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet
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Beitragvon Nellie » 02.02.2008, 11:39

Hallo!

Linn scheint alles gut überstanden zu haben. Sie war gestern noch richtig gut gelaunt lange wach, hat gut geschlafen und ist heute auch fit. Ich habe allerdings heute schon das Gefühl, dass der Tonus besser ist. Auch wenn das noch gar nicht sein kann :roll: Vielleicht geht es meiner Dame einfach heute so gut, dass sie einfach wenig Tonus hat.

LG
Nellie
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Beitragvon Isigirl » 02.02.2008, 11:49

Hi Nellie,

ich freu mich mit euch über den Erfolg :D ...

Mir wurde letztes Jahr gesagt, die Wirkung würde etwa eine Woche nach der Injektion eingesetzen... ist aber auch bei jedem unterschiedlich... bei mir ist auch wieder Botox fällig...
Liebe Grüße Kerstin :D
* 1985 spastische Tetraparese und Autistin
Rollifahrerin und von Beruf Justizfachwirtin
Trainerin von inklusiven Rollisportgruppen
selbständige Tier- und Reittherapeutin

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Beitragvon Sabine B » 02.02.2008, 22:04

Hallo Nellie,

ich drück Euch ganz feste die Daumen, dass die Botox-Spritzen bei Linn was helfen und die Hüfte "aufhalten" kann. Hat leider bei Emilie nicht funktioniert.

Viele liebe Grüße

Sabine mit Emilie
Sabine (11/67) mit Emilie (04/05) Polymikrogyrie uvw.

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Beitragvon stephi » 03.02.2008, 15:09

Hallo Nellie!

Wir hatten auch schon einen Tag nach dem Spritzen bei Stella das Gefühl das sie lockerer ist!
Ich drücke Euch auch ganz sehr die Daumen, dass es bei Linn hilft und vor allem das es auch mit der Schiene gut klappt, bei uns ist das ja grad ein Kampf :?
Wir werden daher wohl bald mit der OP rechnen müssen. :(

LG Stephi
Stephi mit Fanny(Hirnblutung 3.Grades,Hydrocephalus,Optikusatrophie,Epilepsie,Schlafapnoesyndrom, ,Tetraspastik)und Stella(Hirnblutung,Optikusatrophie,Epilepsie,Tetraspastik)geb.19.09.2003

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Beitragvon Christine&Céline » 03.02.2008, 19:22

Hallo Nellie,

ich wünsche euch und Linn alles Gute und einen positiven Erfolg der Therapie! :hand:

Liebe Grüße
Christine
Christine (64) mit Katia - 10.93, Pubertätskrise, sonst gesund, und Céline - 03.04, schwer mehrfachbehindert (blind, BNS-Epilepsie, PEG, schwere geistige und körperliche Behinderung) aufgrund von Gehirnfehlbildungen (Microcephalie, Lissencephalie, Balkenagenesie)
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