Gentest ohne Überweisung, Erfahrungen?

Mit einem besonderen Kind sind Eltern oft Dauergäste beim Kinderarzt. Hinzu kommen Krankenhausaufenthalte und Besuche bei Spezialisten und im Sozialpädiatrischen Zentrum.
Welche Untersuchungen machen Sinn? Wo ist mein Kind in guten Händen? Zahlt die Krankenkasse alle Behandlungen? Fragen über Fragen...

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kati543
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Re: Gentest ohne Überweisung, Erfahrungen?

Beitrag von kati543 »

Hallo,
vielleicht schaust du mal in einer großen Uniklinik bei euch. Dort laufen ständig Studien. Vielleicht kann dein Kind dort teilnehmen. Das ist kostenlos - oftmals bekommt man auch eine Aufwandsentschädigung. Manchmal ist bei einer Studie auch ein Gentest dabei.
LG
Katrin
Katrin (Epilepsie)
O. (Frühk. Autismus (HFA), Sprachentwicklungsstörung, Ptosis, Hypotonie, AVWS, LRS, Vd. Valproatembryopathie)
D. (geistige Behinderung, Frühk. Autismus, Epilepsie, Esstörung, Trigonoceph., Hypertonie, Opticushypoplasie, Amblyopie, Mikrodeletion 3p26.3, Vd. Valproatembryopathie, Z.n. Schädelbasisfraktur)

Jule5Michel
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Re: Gentest ohne Überweisung, Erfahrungen?

Beitrag von Jule5Michel »

Heute hatte ich einen Termin mit der Logopädin, die Therapie fängt am Freitag an... Ergotherapie geht erst ab Januar, davor ist voll und ich schaffe es nicht das noch nebenbei selbst mit zu stemmen. Aber die Logopädie ist das wichtigste, also ist das schon mal gut.
Ich wollte nicht so negativ rüberkommen und meinte dass sich ja vielleicht alles (naja halt außer seinem Plattkopf) noch irgendwie einpendelt, er ist ja noch ganz klein. Ich meine, warum reden die in der Medizin nur bis 3 Jahre von Spätzündern? Ihre einzige Reaktion darauf war eine unmissverständliche Mimik, sie glaubt nicht daran und muss ja wohl Erfahrung haben. 😔
Sie hat mich auch von sich aus nach Humangenetik und EEG gefragt und meinte ich solle selbst dort in Jena anrufen bis ich den Termin bekomme.
@Katrin, dort wo ich versuche reinzukommen das gehört ja zu der großen Uniklinik hier...

SandyErgo
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Re: Gentest ohne Überweisung, Erfahrungen?

Beitrag von SandyErgo »

Jule5Michel hat geschrieben:
16.11.2020, 17:50
Ich meine, warum reden die in der Medizin nur bis 3 Jahre von Spätzündern?

Für jede Fähigkeit/Fertigkeit gibt es ein Zeitfenster - in dem die Entwicklung beim größten %-Satz aller Kinder üblicherweise verläuft. Passiert etwas eher - ist das natürlich kein Problem.
Da jedes Kind aber unterschiedliche Voraussetzungen mitbringt - kann es sich auch nach hinten rausschieben >> natürlich aber nicht endlos.

Und 3 Jahre sind so ein Meilenstein in der Entwicklung.
Dann ist nämlich das erste Mal in Ansätzen feststellbar - ob es nur eine Entwicklungsverzögerung ( = Spätzünder) ist oder sich zu einer Entwicklungsstörung entwickelt.

Entwicklungsstörung: .... bleibende Beeinträchtigung, die von Experten unter zuhilfenahme diagnostischer Methoden festgestellt werden kann = markieren eine qualitativ bedeutsame Abweichung von der definierten Norm
Entwicklungsverzögerung: Entwicklungsstand, der von der definierten Norm abweicht, grundsätzlich aber - unter günstigen Bedingungen (Therapie, ...) wieder aufgeholt werden kann
Mama 12/77
mit Tochter 11/06 FG 30+6 (nach HELLP-Syndrom) Kombinierte umschriebene Entwicklungsstörung mit noch leichter Sprachentwicklungsstörung, Hämochromatose (homozygot C282T im HFE-Gen)
und Sohn 08/09 FG 34+1 ADHS und kombinierte umschriebene Entwicklungsstörung mit starker Betonung der aktiven Sprache

Jule5Michel
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Re: Gentest ohne Überweisung, Erfahrungen?

Beitrag von Jule5Michel »

Danke. Waren an seinem 3. Geburtstag im SPZ. Seitdem heißt es Entwicklungsstörung. Passt. Seufz

Jule5Michel
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Re: Gentest ohne Überweisung, Erfahrungen?

Beitrag von Jule5Michel »

So, ich geb jetzt einfach mal ein Update für eventuelle stille Leser die das interessiert, habe vorhin nochmal dort angerufen und wurde eben von der zugeteilten Ärztin zurückgerufen (ich stand wohl eh für heute auf der Liste). Nun ist es so, dass ich einen Termin für Dezember bekommen habe, und jetzt kommt's: große Beratung und Gentest selber meinte sie wäre 1 Mal im Jahr möglich vom Budget her. Was genau da jetzt bei unserem Termin im Dezember passiert weiß ich nun nicht genau, da beides ja erst Anfang des Jahres bei uns in der anderen Praxis war, aber ich werde es ja sehen. Im "schlimmsten" Fall ist es halt eine Erstvorstelling in der Praxis selber und wir haben schon mal einen Fuß drin 🤷🏼‍♀️. Ich freu mich auf jeden Fall

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