Skoliose Arztsuche

Mit einem besonderen Kind sind Eltern oft Dauergäste beim Kinderarzt. Hinzu kommen Krankenhausaufenthalte und Besuche bei Spezialisten und im Sozialpädiatrischen Zentrum.
Welche Untersuchungen machen Sinn? Wo ist mein Kind in guten Händen? Zahlt die Krankenkasse alle Behandlungen? Fragen über Fragen...

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JenniPM
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Skoliose Arztsuche

Beitrag von JenniPM »

Hallo zusammen!

Unsere Tochter wird im September 12 Jahre.
Sie hat eine ICP mit schwerster Spastik etc. regelmäßig Botox, bereits 2x Ulzibat in, Hüfte Weichteile-OpMünchen bei Dr. Poschmann, Baclofen-Pumpe leider nicht möglich.

Nun muss laut Neuropädiater wohl die Skoliose operiert werden.

Wir haben einen Termin bei Prof. Dr. Liljenqvist in Münster.

Wir möchten auf jeden Fall eine Zweitmeinung, egal wo in Deutschland.
Wen könnt ihr empfehlen?
Wichtig ist uns:
Hohe Fallzahl!
Expertise auch bei Kinder schwer mehrfachbehinderten Kindern!
Intensivstation in der Klinik!

Herzlichen Dank für eure Tipps!
Jenni

Michaela W.
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Re: Skoliose Arztsuche

Beitrag von Michaela W. »

Hallo Jenni,
da kann ich euch die Kinderorthopädie und m Emil von Behring Krankenhaus empfehlenMein Sohn war dort von Kindheit an (bis zur Volljährigkeit) in der Neuroorthopadischen Ambulanz in Behandlung. Er wurde dort auch mehrmals operiert. An den Hüften und Sehnen.

https://www.helios-gesundheit.de/klinik ... matologie/

LG von Michaela
Michaela (51) Asthma, stiller Reflux, hoher Puls, Bluthochdruck, Kniearthrose
Kevin (29): Ein Fall für Dr. House. Unklare Genese (derzeit ausdiagnostiziert) mit beinbetonter Spastik, Pseudotumor Cerebri (Shunt seit 2010), vergrößerte Leber+Milz, Asthma, Bluthochdruck
Teilzeitrollstuhlfahrer

Makbuled
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Re: Skoliose Arztsuche

Beitrag von Makbuled »

Ich kann euch Uniklinik Heidelberg empfehlen LG Makbule
Geboren am 22.06.1995 Tetraspastik,Epilepsie,Muskelhypotonie Rumpfbetont,Shuntversorgter Hydrocephalus Asthma Balkenfehlbildung, Neurologische Schluckstörung Speiseröhre Funktionstörung , Rollstuhlfahrerin seit 2008 Shunt-Op 05/2018 V.a Unklare Gendefekt

Ullaskids
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Re: Skoliose Arztsuche

Beitrag von Ullaskids »

Wir waren zur Skoliose-OP in der Uniklinik Heidelberg, die Orthopädische Klinik ist etwas außerhalb im Ortsteil Schlierbach, hat eine Intensivstation und operiert Kinder wie auch Erwachsene.
Wir waren nur deshalb nach der OP nicht auf der dortigen ITS, sondern auf der der Kinderklinik (Transport nach der OP mit Blaulicht dauerte 10 Minuten), weil bei uns noch eine akute Verschlechterung der Epilepsie vor der OP dazukam und die Kinderklinik-ITS unsere behandelnde Neurologin (und das SPZ) im Haus und damit schnell greifbar hatte (Fun fact, wir hatten nach der OP 2 Wochen Anfallsfreiheit...). Daher kenne ich die ITS nicht.
OP-Technisch war alles super, die OP-Vorbereitung weitaus gründlicher als ich das von einer vorigen OP woanders kannte, wir konnten auch schneller heim als geplant. Die Hilfsmittelanpassung nach der OP war großartig - es gibt ein geniales Physioteam im Haus, die da unterstützen.
Seltsam fand ich nur, dass die Station komplett gemischt war - Erwachsene und Kinder nach unterschiedlichsten orthopädischen OPs... aber dadurch auch ruhiger als auf einer reinen Kinderstation. Für begleitende Eltern gibt es sehr angenehme Apartments zu mieten (im Haus, aber trotzdem 10 Minuten entfernt... es ist sehr weitläufig). Die Pflege war gut. Fachfremdes ist halt nicht im Haus (wir hatten den Bedarf eines HNO, der konsiliarisch organisiert werden musste).
Wir würden da wieder hingehen! Waren gestern zur 2. Nachkontrolle (die erste nach 6 Monaten, die zweite ein Jahr später) und es war alles unauffällig.
Es waren einige Kinder mit geistiger und körperlicher Behinderung auf der Station, Skoliose-OPs werden dort recht häufig durchgeführt, andere Kinder aus der Schule meiner Tochter wurden auch da operiert.
Viele Grüße,
Ulla mit Tochter (16): Gendefekt, Epilepsie, Skoliose etc.

JenniPM
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Re: Skoliose Arztsuche

Beitrag von JenniPM »

Danke Michaela!
Habt ihr auch konkret Erfahrung mit einer Skoliose-OP? Wenn ja, mit welchem Spezialisten?
Beste Grüße

https://www.helios-gesundheit.de/klinik ... matologie/

LG von Michaela
[/quote]

Michaela W.
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Re: Skoliose Arztsuche

Beitrag von Michaela W. »

Hallo Jenni,
nein Skoliose Erfahrung haben wir nicht. Es gibt aber im Emil von Behring Krankenhaus eine Sprechstunde für Kinder mit Skoliose.
https://www.helios-gesundheit.de/klinik ... echstunde/

Wir waren immer in der Neuroorthopädischen Sprechstunde.

Das Krankenhaus hat auch Erfahrung mit schwer mehrfachbehinderten Kinder und es gibt auch dort eine Intensiv Station.

LG von Michaela
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Susi2015
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Re: Skoliose Arztsuche

Beitrag von Susi2015 »

Hallo Jenni,
Prof. Henry Halm in Neustadt/Holstein ist auf Skoliose-OPs spezialisiert.
Es gibt auch ein Skoliose OP Forum und Facebook Gruppe.
LG
Susi

Leo2112
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Re: Skoliose Arztsuche

Beitrag von Leo2112 »

Uni Göttingen, Kinderorthopädie bei Frau Prof. Dr. Hell. Sie hat sehr viel Erfahrung mit den Skoliose Op bei Kindern.
Wir hatten selber noch keine Op, sind da aber in Skoliose Sprechstunde. Wenn irgendwann mal operiert werden muss, werden wir es da machen.

Sabine1970
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Re: Skoliose Arztsuche

Beitrag von Sabine1970 »

Hallo Jenni,

schließe mich an: Professoer Halm in der Schön Klinik Neustadt.
Klare Empfehlung von uns. Unser Sohn wurde 2018 dort operiert.
Mehr gerne per PN.

LG Sabine

JenniPM
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Re: Skoliose Arztsuche

Beitrag von JenniPM »

Schon mal herzlichen Dank für eure Antworten und Tipps!!! Sonnige Grüße ☀️😎
Jenni

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