Sicherer Schlaf bei langem KH-Aufenthalt

Mit einem besonderen Kind sind Eltern oft Dauergäste beim Kinderarzt. Hinzu kommen Krankenhausaufenthalte und Besuche bei Spezialisten und im Sozialpädiatrischen Zentrum.
Welche Untersuchungen machen Sinn? Wo ist mein Kind in guten Händen? Zahlt die Krankenkasse alle Behandlungen? Fragen über Fragen...

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sarah2017
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Sicherer Schlaf bei langem KH-Aufenthalt

Beitragvon sarah2017 » 24.07.2019, 07:18

Guten Morgen!

Dies ist mein erster Beitrag hier in diesem Forum, deswegen zunächst vllt ein paar Basisinformationen: unser Sohn D. ist 4 Jahre alt. Im Alter von 10 Monaten wurde er aufgrund einer bis dahin unerkannten Herzmuskelschwäche reanimiert und hat seitdem PG4 und GDB 100 mit B G und H. Er kann robben und fängt langsam an sich hochziehen.

Dies führt zu unserem aktuellen Problem: D. Ist momentan an ein Herzunterstützungssystem angeschlossen und wartet im KH auf ein Spenderherz. Aufgrund seines Alters und seiner Größe bekam er bei Aufnahme ein Jugendbett ins Zimmer gestellt. Dieses hat ein ziemlich niedriges seitliches Gitter das aus drei Querstreben besteht (perfekt zum Hochziehen :roll: ) und nicht bis zum Fußende reicht. Man kann D. wegen seiner Einschränkungen nicht klarmachen, dass er da rausfallen kann und er da nicht durchrobben oder sich am Gitter hochziehen soll. Zu Hause (600km weit weg) haben wir ein Pflegebett.
Seitens des KHs wurde uns als Lösung ein Krabblerbett angeboten. Dieses ist unserer Meinung nach aber mit 60x120cm zu klein für unseren Großen. Er stößt sich ständig, was mit den hohen INR Werten durch die notwendigen Blutverdünner auch böse enden kann.

Die Wartezeit auf ein Spenderherz wird noch lange sein und ich kann so nicht beruhigt schlafen, weil ich Angst habe, dass er kopfüber aus dem Bett purzelt (welches Nachts natürlich ganz hoch gefahren ist, damit die Nachtschwester gut arbeiten kann).

Der Soziale Dienst des KH meinte, die Krankenkasse müsste ein zweites Bett bereit stellen. Das haben wir von vornherein bezweifelt und natürlich hat die KK den Antrag abgelehnt, denn sie zahlt ja schon die erhöhten Sätze an das KH wegen PG usw so dass sie das KH in der Pflicht sieht.

Wie können wir nun weiter verfahren? Wie habt ihr bei einem langen Krankenhausaufenthalt sicher gestellt, dass Eure Kinder sicher im Bett schlafen können?

Fixieren auf irgendeine Art und Weise wird wohl nicht funktionieren, da er oft kopfüber im Bett schläft oder quer oder ganz andere spannende Positionen findet :shock:

Vielen Dank für Eure Hilfe schon jetzt!

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Ullaskids
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Re: Sicherer Schlaf bei langem KH-Aufenthalt

Beitragvon Ullaskids » 24.07.2019, 07:23

Hallo,
wir haben ein ähnliches Problem - die Gitter sind nicht hoch genug und Töchterchen schon über 1,60m groß. Für den Fall, dass es sich mal nicht anders lösen lässt, haben wir uns eine Fixdecke zugelegt. Lies doch mal auf der Homepage, ob das für euch infrage kommt und ob das Krankenhaus es erlauben würde, dass ihr diese Decke einsetzt.
https://www.fixdecken.com/fixdecke/
Viele Grüße,
Ulla mit Tochter (15): Gendefekt, Epilepsie, Skoliose etc.

Sabine1970
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Re: Sicherer Schlaf bei langem KH-Aufenthalt

Beitragvon Sabine1970 » 24.07.2019, 07:40

Hallo Sarah,

bin in EIle deshalb nur soviel: Nach vielen Jahren in der Altenpflege: ANWEISUNG : Bett MUSS nach Ende der Pflege wieder runter gefahren werden. Bei Nichtbeachtung erfolgt eine Abmahnung, eben wegen der Sturzgefahr.

"Dass die Nachtschwester arbeiten kann..."-nein, das stimmt so nicht...

LG Sabine

sarah2017
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Re: Sicherer Schlaf bei langem KH-Aufenthalt

Beitragvon sarah2017 » 24.07.2019, 08:00

Danke Euch Beiden für die schnellen Antworten!
Die Decke schaue ich mir gleich mal an.

Und wegen meiner Aussage zur Nachtschwester : mag sein, dass es eine Anweisung dazu gibt. Seit Januar sind wir hier und das Bett ist immer oben. Meine laienhafte Vermutung ist halt die Nachtschwester, wer sonst sollte das tun? Meine Aussage stimmt also dahingehend wohl schon, nichtsdestotrotz ist die Handlung dahinter bestimmt falsch.

Sabine1970
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Re: Sicherer Schlaf bei langem KH-Aufenthalt

Beitragvon Sabine1970 » 24.07.2019, 08:34

Hallo nochmal,

ich habe mich blöd ausgedrückt....natürlich bezweifle ich nicht Deine Aussage !
Es ist einfach nich erlaubt...das habe ich gemeint. Und es ist ja sicher nicht immer die gleiche Nachtschwester seit Januar-also kollekive Nichtbeachtung..
Gibt es dort nicht ein richtiges Kinder-Krankenbett ? Sowas mit hohen Gittern ?

LG Sabine

sarah2017
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Re: Sicherer Schlaf bei langem KH-Aufenthalt

Beitragvon sarah2017 » 24.07.2019, 08:59

Hallo Sabine,

Am frühen Morgen aneinander vorbei geredet was?

Das Bett mit hohen Gittern ist 60x120cm Liege Fläche. Das ist für ihn einfach zu klein und bei INR zwischen 3,5 und 4,5 einfach blöd mit dem Stößen etc.

LG Sarah

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Re: Sicherer Schlaf bei langem KH-Aufenthalt

Beitragvon Britta70 » 24.07.2019, 09:19

Hallo,

als (keineswegs endgültige) erste Hilfe: Ein knallorangenes DINA4-Blatt ans Bett hängen: Bett immer ganz runterfahren!!!

Die KK fragen, ob sie einen Transport eures eigenen Pflegebetts in die Klinik finanziert - sie sollte sich mal durchrechnen, was sie ein Sturz kosten würde.

Dann Stiftungen ansprechen: von der Klinik oder Rotary o. ä., ob sie ein Bett finanzieren. Oder es selbst finanzieren )-: (Verwandte...?)

Wenn man die Kraft hat und es will: Noch einmal die Verwaltung ansprechen, auf ein passendes Bett dringen und mit der Öffentlichkeit drohen...

Ihr müsst wirklich in der Klinik bleiben, es gibt keine Möglichkeit der häuslichen Kinderintensivkrankenpflege?


Ein dickes Kraftpaket
Britta
Amelie (*05), hypoxischer Hirnschaden durch near-missed SIDS, Z. n. BNS-Epilepsie, Button, Tetraspastik, Tetraparese, cerebral blind, Hüftluxation links (operiert 2014), starke Skoliose (operiert 2016)

sarah2017
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Re: Sicherer Schlaf bei langem KH-Aufenthalt

Beitragvon sarah2017 » 24.07.2019, 10:13

Hallo Britta,

Ja, mit dem Berlin Heart System muss man leider auf jeden Fall im Krankenhaus bleiben, zum Glück auf Normalstation. In Amerika müssen die Kinder mit diesem System sogar die ganze Zeit auf der Intensivstation warten. Dort sind die Wartezeiten aber auch viel kürzer.

Wegen des Transportes unseres Bettes werde ich die Kasse mal fragen. Pessimistisch wie ich bin vermute ich aber, dass die Kasse hier auch mit dem Verantwortungsbereich des Krankenhauses argumentieren wird. Lasse mich aber gerne eines Besseren belehren :)

Die Idee mit einer Stiftung finde ich klasse, da gibt es hier am Herzzentrum einige meine ich. Danke für den Input!

Vielen Dank auch allen Anderen für die vielen Tipps und Ideen bis hierhin!!!


LG Sarah

Anna-Nina
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Re: Sicherer Schlaf bei langem KH-Aufenthalt

Beitragvon Anna-Nina » 24.07.2019, 10:57

Hallo,
wäre denn vielleicht ein gängiger Reise-Rausfallschutz etwas. Könnte man davon nicht zwei an jeder Seite dranbauen - dann könnte er nicht mehr rausfallen in der Nacht. So würde ich es glaube ich machen. Oder geht das nicht wegen dem Pflegebedarf.
Wir haben einen Rausfallschutz der ist sogar sehr hoch - bestimmt 40 cm. Da unsere Tochter Epilepsie hat und unruhig schläft - hat sie bis heute im Wohnwagen diesen Rausfallschutz (sie ist jetzt 8 Jahre).
LG
Anna

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sarah2017
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Re: Sicherer Schlaf bei langem KH-Aufenthalt

Beitragvon sarah2017 » 24.07.2019, 12:54

Liebe Anna-Nina,

auch Dir herzlichen Dank für Deinen Tipp! Weißt Du zufällig von welcher Marke euer Rausfallschutz ist?

Ich werde gleich einmal nachfragen ob das keine Lösung wäre.

Lg Sarah


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