Stickler Syndrom // Gesichtschirurgie

Mit einem besonderen Kind sind Eltern oft Dauergäste beim Kinderarzt. Hinzu kommen Krankenhausaufenthalte und Besuche bei Spezialisten und im Sozialpädiatrischen Zentrum.
Welche Untersuchungen machen Sinn? Wo ist mein Kind in guten Händen? Zahlt die Krankenkasse alle Behandlungen? Fragen über Fragen...

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Sabine mit Phoebe
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Re: Stickler Syndrom // Gesichtschirurgie

Beitrag von Sabine mit Phoebe »

Liebe Linda,

wie geht es Dir inzwischen? Ich leite die Stickler Selbsthilfe in Deutschland, wenn Du Fragen hast oder andere Betroffene suchst, melde Dich doch bitte. Meine Tochter ist 16 Jahre.

Viele Grüße

Sabine
Sabine 10/1971 (frontonasale Dysplasie) + Peter 07/1970 (Stickler-Syndrom) mit Phoebe Leonie 11/2003 (Stickler-Syndrom mit Pierre-Robin-Sequenz), Sternenkind Ben Leonard (Trisomie 13) 06/2006 im Herzen und Eric Nathan 04/2008 (Stickler-Syndrom mit Pierre-Robin-Sequenz)

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