Welche Klinik für Essstörung/Untergewicht?

Mit einem besonderen Kind sind Eltern oft Dauergäste beim Kinderarzt. Hinzu kommen Krankenhausaufenthalte und Besuche bei Spezialisten und im Sozialpädiatrischen Zentrum.
Welche Untersuchungen machen Sinn? Wo ist mein Kind in guten Händen? Zahlt die Krankenkasse alle Behandlungen? Fragen über Fragen...

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Heikem
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Welche Klinik für Essstörung/Untergewicht?

Beitrag von Heikem »

huhu , ihr lieben

die logopädin kommt bei jan nicht mehr weiter mit der dysphagie .sie sagt , er habe als säugling eine futterstörung gehabt was sich nun in eine essstörung manifestiert hat .wir sind nun auf der suche nach einer klinik welche auch psychologische betreuung für´s kind anbietet .die logopädin schreibt in ihrem bericht ,dass bestimmte gerüche oder der anblick bestimmter nahrungsmittel eine blockade errichten..eine nachbarin hatte ihm das brot durchgeschnitten und schon war es rum mit dem essen :-( ....
er wiegt zur zeit 17 kg bei 1,19 m :-(

hochkalorische nahrung hat er schon mal bekommen ...das hatte zur folge das er nur noch 1 mahlzeit am tag zu sich nahm und das diese nahrung war ( 1 Flasche )

wer hat nun wo welche erfahrung gemacht ?
wer kennt vielleicht die klinik in düsseldorf, die diese dysphagie-therapie anbietet ?

lg
heike
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Kunigunde123
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Beitrag von Kunigunde123 »

Hallo,
bei Junior ist es keine Blockade, somder es steckt in der Neurologie.
Er ist 15 J, 143 cm, 27,6 kg Ein Leichtgewicht.
Aber er ass nicht viel, und damit verschlechterete sich auch seine Fähigkeiten u dass einer " ständig hinter ihm her war " mit essen hat es ihm noch mehr verleidet.
Nun hat er seit Jahren einen Button, so konnte er ab dann essen was er Lust hat, dann haben wir ihn aufdosiert. Erst ass er weniger klar, aber dann gewönte der Magen Darm sich daran, der Magen bekam Dehnungen, der Darm eine regelmässige Arbeit. Nun ist er trotz Zusatztnahrung mehr als vorher u die ißt er mit Freude.
Das nahm uns allen den Druck raus.
Wir haben zwar ein anderes Grundproblem, ( mittlerweile wissen wir auch, dass er ein Leichtgewicht bleibt), aber essen ohne Druck, dann Sondieren war bei uns die perfekte Lösung, Und wie gesagt seit er alle Nähstoffe bekommt, entwickelt er sich auch besser.
LG Kuni
ex Frühchen, EEG nach Lennox Gastaut, therapiefraktäre Epi. mit Statusneigung, ,SLC9A6c.603+3A>c:p? Neue
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Angela1983
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Beitrag von Angela1983 »

Hallo!

Wir haben gute Erfahrungen im Dysphagiezentrum in Darmstadt gemacht. Dort wurde so lange geguckt und ausprobiert, bis es klappte. Allerdings war Franka gerade 1,5 alt. Es gibt aber auch das ganze professionelle Spektrum. In unserem Zimmer war damals ein Kind, dass sich aus wie eigenem Willen übergeben konnte, 5 Jahre alt glaube ich. Es werden also auch größere Kinder behandelt.

Wäre so eine Klinik eine Option für euch? Vielleicht gibt es in eurer Nähe ja ein Dysphagiezentrum?
Franka *2014 PVL, Dysphagie, Hypotonie, PSII, GDB 100 und vor allem coole Socke

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Heikem
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Beitrag von Heikem »

hallo angela !

ja , diese klinik scheint es in düsseldorf zu geben.....daher hatte ich danach gefragt ....

nochmals hochschubs...hat jemand erfahrung mit düsseldorf ???

@ kuni...die kinderärztin sagt , dass jan essen und kann deshalb kein sondenkind wird...

lg
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Kunigunde123
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Beitrag von Kunigunde123 »

Hallo Heike,
unser Junior kann auch essen, er kaut u ißt alles was er will, Bratwürste, Brot......alles was es gibt,
aber nicht in ausreichender Menge.
Aber wie gesagt, der Druck der seitdem raus ist, macht es ihm wenn er ißt auch wieder mehr Spaß.
Essen muss Spass machen uns Genuss sein, so kann er immer essen wieviel er will und kann.
Er braucht halt viele Kalorien.
Aber dass ein Kind auch essen kann ist kein contra gegen Sonde. Junior ißt sogar mehr seitdem.
Aber es gibt ja immer viele Meinungen zu einem Thema, wichtig ist nur, dass du /ihr selbst euren Weg macht.
LG Kuni
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Esther55
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Beitrag von Esther55 »

Hallo,
Wir sollten nach München, aber da mein Sohn noch Diabetes dazu hat, ging dies nicht.
So haben wir 1,5 Jahre eine ambulante Esstherapie gemacht, aber der Erfolg ist gleich null. Selbst die Psychologin weiß nicht, warum Junior nicht isst. Sie hat es sogar in größeren Kongressen mit angesprochen und auch da hatte keiner eine Lösung :?
Wir haben es jetzt aufgegeben und Gsd zieht die Schule da mit und stellt ihn nicht unter Druck.

So gibt es eben nur noch blanke Nudeln oder Reis( Kartoffeln hat er mal gegessen und jetzt würgt er davon auch wieder)
Er ist jetzt 1,30m und wiegt auch nur 20kg.
LG Esther

Sabrina82
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Beitrag von Sabrina82 »

Hallo Heikem,

letztens gab es hier schon mal einen Thread, wo nach Düsseldorf gefragt wurde. Zu Düsseldorf kann ich dir leider auch nichts sagen, da wir auch im Pädy in Darmstadt waren. Ich kann es auch nur empfehlen. Wir sind damals wegen der Essstörung vom Kinderneurologischen Zentrum in Düsseldorf dahin verwiesen worden.

Gruß Sabrina
PS L 2008, Z.n. Battered Child, Bilaterale dyskinetische CP, Epilepsie, atypische ASS uv Baustellen mehr; AT J. 2010 , Bindungstrauma, ADHS, Legasthenie, Dyskalkulie, Sprachverständnisprobleme, V.a. FAS; PT J. 2012, PKU, Bindungsstörung, FAS, Epilepsie, geistige Behinderung, ADHS, Neurodermitis und Allergien.

maria grubert
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Beitrag von maria grubert »

Hallo,
Schau doch mal auf die Seite von NOTUBE, die bieten auch ein Online-Programm für schlecht essende Kinder an. Learn to Eat heißt das.
Du kannst mit einem der Therapeuten ein kostenloses Beratungsgespräch ausmachen und einfach mal euer Problem schildern.

Wir haben mit NOTUBE eine erfolgreiche Sondenentwöhung geschafft, allerdings jetzt immer noch ein sehr schlecht essendes Kind. Aber NOTUBE nimmt einen da sehr den Stress!!

LG Maria
Mila * 10/15, FG 32. SSW, TGA, Zwerchfelllähmung, Thrombosen, untergewichtig, motorische Entwicklungsverzögerung, Hydrocephalus

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