Ebenfalls Hüft-OP, habt ihr Erfahrungswerte für mich?

Mit einem besonderen Kind sind Eltern oft Dauergäste beim Kinderarzt. Hinzu kommen Krankenhausaufenthalte und Besuche bei Spezialisten und im Sozialpädiatrischen Zentrum.
Welche Untersuchungen machen Sinn? Wo ist mein Kind in guten Händen? Zahlt die Krankenkasse alle Behandlungen? Fragen über Fragen...

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Christine1979
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Ebenfalls Hüft-OP, habt ihr Erfahrungswerte für mich?

Beitrag von Christine1979 »

Hallo zusammen!

Uns hat es nun auch nach langem Bibbern erwischt: Eva soll an den Achillessehnen und an der Hüfte operiert werden.
Meine Welt bricht gerade ein Stück weit zusammen. Ich bin völlig fertig mit den Nerven, kann kaum noch schlafen. Für euch OP-Erfahren wahrscheinlich zuviel Drama, aber es verängstigt mich unglaublich!

Am Freitag hat Herr Dr. Cordes in Emmerich festgestellt das Evas Hüften eben nicht mehr gut überdacht sind und operiert werden müssen. Nun sagte die Ärztin vom SPZ in Wesel es wäre allerdings nicht die "große" OP nötig, weil Eva eher hypoton ist und deshalb an den Beinen nichts gemacht werden müsste. Die Ärztin wollte Eva vorstellen beim Orthopäden weil sie sich nicht sicher ist, ob die Füße noch genug gedehnt werden können. Sie meint es wäre noch bis auf 10% möglich, der Arzt der operiert sagt weniger als 30%- OP nötig.

Ich habe jetzt für Januar Termine in der Uniklinik Essen und Dortmund und spiele mit dem Gedanken, auch noch Münster anzufahren.

Da ich bis dahin erstmal kaum Infos kriege, wollte ich fragen ob es hier Kinder mit ähnlicher Diagnose, aus unserer Umgebung gibt, die die OP auch hinter sich haben.

Ich habe Angst das Eva danach gar nicht mehr laufen kann, sie hat es ja jetzt gerade erst gelernt. Der Arzt sagte, es würde sich wohl danach nichts verbessern nur müsste sie auf lange Sicht keine künstliche Hüfte kriegen.

Steht uns dann auch dieser Albtraum mit 6Wochen Streckverband und 9 Wochen REHA bevor?

Vielleicht liest der ein oder andere und kann sagen, welches KH am empfehlenswertesten ist?
Eva hat ja noch eine Zwillingsschwester, um die muss ich mich auch noch kümmern.... :cry:

Mein Gott, ich geh am Stock. Es ist gerade alles zuviel für mich!

Lieben Gruß,
Christine
Wer sich über ein Kind freut, freut sich über das Leben.
Phil Bosmans

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Jolina
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Beitrag von Jolina »

Hallo
so ging es mir auch.
Wir haben die OP 2 Jahre vor uns hergeschoben und hatten riesen Angst davor.
Jetzt im NAchhinein kann ich nur sagen nach der OP wurde vieles viel besser und es war nur halb so schlimm wie ich es mir vorgestellt habe.
Kannst gern mal auf der Homepage vorbei schaun.
LG CLaudi
Liebe Grüße Claudi mit Sternchen Tim und Sonnenschein Jolina 25+0 720g 33cm,Geb.23.11.07 Hirnblutung, Hydrozephalus, Shunt,BPD, ROP 3+, Kurzsichtig, Schielen,spricht nicht laüft nicht und ist hüpfend auf den Knien unterwegs weitere Infos HP www.jolina-schnoell.de
16.12.10 Tamino (rund um gesund)
24.9.12 Romana (einfach nur süß)

Christine1979
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Beitrag von Christine1979 »

Vielen Dank Claudi,

ich habe irgendwie noch die Hoffnung, das es doch noch anders kommt. Aber mein Innerstes sagt mir: Wir werden da durch müssen!

Werde mich auf jeden Fall auf eurer Homepage umschauen.

Liebe Grüße!
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Phil Bosmans

Thea-OS
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Beitrag von Thea-OS »

Wie alt ist denn deine Tochter? Ist sie geistig fit?

Also bei uns war diese OP auch angedacht und wir konnten durch viel breites Sitzen, reiten, Physio und vor allem durch das "Auf die Beine Programm" in Köln, die Hüfte so weit stabilisieren das sich der Wert verbessert hat.

Wir haben von Münster leider nicht viel gutes gehört. Unsere Tochter wurde grade von Dr. Senst in Hamburg operiert. Wir haben jetzt "nur" die Muskeln und Achilles Sehnen verlängert, aber in Sachen Gips ist es ziemlich ähnlich. Birte ist seit 4 Wochen vom Oberschenkel bis in die Zehen eingegipst. Sie weiß aber warum wir das machen und arbeitet gut mit.

Sie benutzt die Bettpfanne, und lässt sich bisher gut beschäftigen. Viel Besuch ist auch hilfreich. Wir haben die OP bewusst in die Vorweihnachtszeit gelegt da mit es hier zu Hause einfach netter ist. So kann sie in der Krippe das Feuer beobachten, Wir singen Weihnachtslieder, Basteln auf dem Schoß Weihnachtskarten ect....

Was nach der OP wird, macht auch mir Angst. Wir gehen definitiv in die Reha nach Gipsabnahme. Mein kleiner Sohn bleibt mit meinem Mann in den KH und Reha-Zeiten zu Hause. Ich möchte mich in der Reha auf Birte konzentrieren.
Thea *84 mit Birte *04/10 Frühchen 28.SSW nach Blasensprung in 21.SSW, PVL, ICP-beinbetont, 3/16 erste freie Schritte!! :) Inklusionskind in der Regelschule
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Silvia
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Beitrag von Silvia »

Hallo,
Matthis ist auch eher hypoton, er wurde in Heidelberg operiert, wir sind sehr zufrieden mit dem Ergebnis! In Heidelberg wird nicht gegipst, die Kinder liegen in einer Schaumstofflagerungsschale. Schon am 3. Tag nach der OP durfte er für eine halbe Stunde sitzen. Wir waren 4 Wochen in der Klinik und dann noch 2 Wochen in Reha.
Liebe Grüße
Silvia
Silvia(*80), Andreas (*79) mit Lukas (06/00) gesund, Matthis (09/03) entwicklungsverzögerung, M.H., Nystagmus, stark weitsichtig,fokale Epilepsie, Kleinhirnatrophie und (seit 12/07) Aaron, gesund

Thea-OS
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Beitrag von Thea-OS »

In Hamburg wird bei Hüft OP der Gips gespalten und bandagiert. Diese Bandagen können auch abgewickelt werden und aus der Schale heraus kann dann mobilisiert werden.
Bei uns ist der Gips nur deswegen komplett geblieben weil damit eine größere Korrektur für die Streckung der Beine erreicht werden konnte.
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Christine1979
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Beitrag von Christine1979 »

Danke für eure Rückmeldungen!

Eva ist 5 und geistig eigentlich sehr fit. Sie hat natürlich mitbekommen das ihr etwas bevorsteht, da sie beim Gespräch dabei war. Jetzt ist sie natürlich sehr ängstlich.

Ich weiß nicht was der Arzt mit "kleine OP" meinte. Ich denke das Gipsen wird immer notwendig sein, oder?
Thea, hat deine Kleine große Schmerzen? Hat man dir gesagt was diese Verlängerung bringen wird?
Denn diese OP müssen wir ja auch noch machen :cry:

Silvia, hast du Fortschritte bzw. Veränderungen erlebt? Konnte Matthis vorher schon laufen und wenn ja, wie lange hat es gebraucht bis er wieder an dem Stand war?

Silvia und Thea, wie weit waren denn die Hüftknochen raus? Auf Evas Röntgenbild sieht man das sie nicht ganz überdacht sind, aber die Hüftpfanne ist auch nicht richtig rund, sie sieht auf dem Bild eher gerade aus. Weiß nicht ob das normal ist. Man hat mir auch nicht gesagt, ob sich die Hüften verbessert haben. Denn wir waren ja auch in Köln und Eva läuft seit ein paar Wochen frei.

Ich habe so Angst das es ewig dauern wird bis wir wieder da sind, wo wir jetzt nach vielen Jahren Förderung angekommen sind. Und natürlich der ganze Umstand der auf uns zu kommt. Thea, habt ihr Kinderzimmer oben oder unten?

Überlege nämlich auch wie das funktionieren soll. Eva hat ihr Zimmer oben...
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Thea-OS
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Beitrag von Thea-OS »

Birte ist auch 5 und wir haben ganz offen mit ihr gesprochen das die OP sein muss und warum. Sie hat es verstanden, hatte aber auch Angst vor dem Eingriff.

Birte hatte letztes Jahr ein Überdachungsdefizit von 45% links und 35% rechts. Durch das Galileo hatte sich das auf 25 und 20% verbessert. Daher dann nur der Eingriff an den Muskeln und Sehen. Wenn sich die Hüfte aber nicht verbessert hätte, wäre beides in der gleichen OP gemacht worden.
Unsere Tochter hat starke Spitzfüße und wir hoffen natürlich das sie durch die Weichteil-OP nochmal mehr Chancen hat ans freie Laufen zu kommen. Mit den 4-Punkt Stützen war sie super flott aber mit den Spitzfüßen war es mit dem Gleichgewicht einfach bisher zu schwierig "frei" von den Hilfsmitteln zu werden.

Wir haben das Kinderzimmer im Erdgeschoss. Aber Freunde von uns haben es im OG und die haben ein Pflegebett für das Wohnzimmer bekommen, damit ihr Sohn unten schlafen konnte. Durch mangelnde Bewegung sind die Kinder ohnehin ewig wach.

Birte hatte die ersten Tage noch ordentlich Schmerzen aber wurde entsprechend mit Schmerzmitteln versorgt. Danach war es aber schnell besser und sie brauchte nix mehr. Nur schlafen in permanenter Rückenlage macht ihr zu schaffen.
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Sinale
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Beitrag von Sinale »

Hallo Christine,

ich hatte zu diesem Thema mehrere und u. A. folgenden Beitrag geschrieben:
Sinale hat geschrieben:Hallo Jutta,

mit Sicherheit war ich als Kind eine Kandidatin für eine typische Hüft-OP bei ICP, in der heutigen Zeit, denn meine Hüften waren nicht gut überdacht. Zwischenzeitlich sind sie es ohne Op. Links habe ich eine auffallende Innenrotation. Ich habe keinerlei Schmerzen - ein für mich sehr wichtiges Kriterium gegen eine Hüft-OP. Zum Anderen kann ich gut auf einem Pferd sitzen und passiv in den Schneidersitz gebracht werden und dies, wenngleich ich einen sehr hohen Tonus habe.
Bei einigen Kindern und Erwachsenen ist eine Hüft-OP wegen bestehender Schmerzen, oder zur Pflegeerleichterung nötig und sinnvoll. Bei Anderen führt diese OP zur Instabilität, manchmal auch zu Schmerzen. Das Für und Wider einer Hüft-OP ist daher gut abzuwägen und immer eine individuelle Entscheidung.

Es gibt ärztlicherseits immer verschiedene Meinungen. Werden z. B. 5 Spezialsten für ICP aufgesucht, um über eine (Hüft)-OP zu entscheiden, ist es gut möglich 5 verschiedene Meinungen zu hören, auch hinsichtlich der OP-Methode.

Dennoch rate ich dazu, eine zweite, oder auch dritte Meinung einzuholen.

Das Entscheidungskriterium für eine Hüft-OP wären für mich gründliche medizinische Information, Schmerzen, aktuelle ausgeprägte Instabilität, die auf die Hüft-Situation zurückzuführen ist und massive Probleme in der Pflege.

Wenn bei deinem Kind keine Hüftschmerzen vorliegen, ist unter Abwägung dessen, ob eine Narkose vertragen wird, genau zu prüfen, welches OP-Ziel bei deinem Kind erreicht werden soll und ob dieses Ziel sinnvoll ist.

Da es gerade zum Thema Hüft-OP hier im Forum viele Beiträge gegeben hat, erlaube ich mir folgend Links zu setzen:

www.REHAkids.de/phpBB2/viewtopic.php?p=1728649

http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic77488-0-asc-0.html

http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic75342-0.html

http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic75857-0-asc-0.html

http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic75637-0.html

http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic73340-0-asc-0.html

http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewtopic.php?p=1819346
Viele Grüße
Sinale

Diagnose: Tetraspastik
Rollstuhlnutzerin

Thea-OS
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Beitrag von Thea-OS »

Ich denke auch das ihr euch eine zweite Meinung einholen solltet. Bei uns war auch die bevorstehende Einschulung ein Thema. Ich habe mir gesagt "Wenn es wirklich sein muss dann bitte lieber jetzt als in einem Jahr und das Kind fällt gleich im ersten Schuljahr 3 Monate raus.

Ich finde du solltest dringend erfragen wie der Wert im Röntgenbild davor war. Denn wenn durch das Galileo und das vermehrte Laufen bereits eine Verbesserung statt gefunden hat, ist davon auszugehen das es sich auch weiter verbessern kann. Laut der Ärzte in Köln kann aber auch erst das Laufen selbst die Dysplasie auslösen weil die Kinder so "anders" Laufen des sich die Hüfte negativ entwickelt. Daher genauestens Informieren und Hinterfragen wie die Entwicklung bisher war
Thea *84 mit Birte *04/10 Frühchen 28.SSW nach Blasensprung in 21.SSW, PVL, ICP-beinbetont, 3/16 erste freie Schritte!! :) Inklusionskind in der Regelschule
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