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von ElisaMari
10.08.2009, 12:53
Forum: Rechtliches (Krankenvers., Pflegegeld etc.)
Thema: Alleinerziehend und das Amt macht Ärger?
Antworten: 239
Zugriffe: 18436

Hallo Mine, meine Tochter hat auch die PS 2 und ich bin aufgrund der notwendigen rund-um-die-Uhr-Betreuung vom Arbeitsamt ganz freigestellt, vergleichbar bei PS 3. Dazu hatte ich ein Attest des Kinderarztes. Das Amt verlangte Entbindung von der Schweigepflicht für MdK und behandelnde Ärzte, die mußt...
von ElisaMari
28.07.2009, 14:09
Forum: Hilfsmittel
Thema: Keine Windeln ab 2009 mehr vom Windelparadies bei TK?
Antworten: 43
Zugriffe: 10087

Vielen Dank, Sinale! Ich habe meinen Antrag schon schriftlich gestellt, und ich kenne auch den Paragraphen mittlerweile, nachdem die KKH innerhalb von drei Wochen reagiert haben muß. Das Problem ist, daß die KKH dennoch oder gerade deshalb, weil ich ihr gegenüber meine Entschlossenheit mitgeteilt ha...
von ElisaMari
28.07.2009, 02:03
Forum: Hilfsmittel
Thema: Keine Windeln ab 2009 mehr vom Windelparadies bei TK?
Antworten: 43
Zugriffe: 10087

Hallo, bei uns (wir sind bei der KKH) ist es so, daß wir seit dem 1. Juni 2009 die Windeln nur noch über einen Versoger (Abena) beziehen können. Meine Tochter, die mit ihren 12 Jahren bereits 60 kg wiegt und 152 cm groß ist, trägt seit vielen Jahren Tena Flex Windeln, in denen sie weder (früher aufg...
von ElisaMari
11.02.2009, 20:08
Forum: Kindergarten und Schule
Thema: schwer beh. Kind nur 3 Tage/Woche in die Schule?
Antworten: 50
Zugriffe: 8695

Was ich jetzt noch nicht so ganz entdeckt habe, ist eine Anregung, was der Doc außer der Epi als Begründung anführen kann Ein Grund könnte sein, daß der Transport belastend ist, und daß es daher besser ist, nur drei Tage die Woche in die Schule zu gehen. Ein weiterer Grund könnte sein, daß eine all...
von ElisaMari
11.02.2009, 19:59
Forum: Kindergarten und Schule
Thema: schwer beh. Kind nur 3 Tage/Woche in die Schule?
Antworten: 50
Zugriffe: 8695

ElisMari: Warum ist deine Tochter nicht in der Ausenstelle in der Nordweststadt? da wäre doch der Weg nicht so weit? Kenne ein anderes Mädchen das aufgrund schwerer Epi dort aufgenommen wurde. Hallo Anja, nachdem Charlotte aus dem Körperbehinderten-Kiga in Rintheim rausflog, weil sie zu oft krank w...
von ElisaMari
11.02.2009, 02:09
Forum: Kindergarten und Schule
Thema: schwer beh. Kind nur 3 Tage/Woche in die Schule?
Antworten: 50
Zugriffe: 8695

Hallo Ursula, meine Tochter geht ja gar nicht in die Schule (ist mir bei ihrer Anfallshäufigkeit etc. definitiv zu gefährlich, außerdem halte ich es für vollkommen unsinnig, es müßte dazu schon eine Schule die wie ein Kiga ist und in unserem Stadtteil geben, damit ich einen Sinn darin sehen könnte)....
von ElisaMari
06.02.2009, 00:26
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Jürgen mit Jean-Paul (Dravet-Syndrom) und 2 Kindern (PKU)
Antworten: 4
Zugriffe: 1391

Hallo Jürgen und Petra,

herzlich Willkommen!

:icon_sunny:

Ich wünsche Euch einen schönen Austausch hier,

liebe Grüße,
Elisabeth
von ElisaMari
04.02.2009, 00:38
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Thomas und Ines mit Lea (EME-Syndrom/ Epilepsie)
Antworten: 262
Zugriffe: 48581

Ich freue mich über die guten Nachrichten von Lea. Werde die Daumen gedrückt halten, daß sie so weitermacht und bald extubiert werden kann!

Liebe Grüße,
Elisabeth
von ElisaMari
03.02.2009, 14:45
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Diacomit bei Dravet-Syndrom und älterem Kind
Antworten: 16
Zugriffe: 5852

Hab auch etwas durcheinander geschrieben.. jedenfalls zum Diacomit später mehr, wie lange und wie eindosiert :-) Wollte nicht irgendwie grundsätzlich meckern, nur war/ist mein Wunsch, ob wir die Altersgruppen trennen können. Das hat auch Gründe wie daß bei den älteren Kindern die hormonellen Veränd...
von ElisaMari
03.02.2009, 13:05
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Diacomit bei Dravet-Syndrom und älterem Kind
Antworten: 16
Zugriffe: 5852

Kimy bekommt absolutes Mindestmaß an Stiripentol, nur 45 mg je kg Körpergewicht. Also 750 mg täglich bei 16 - 17 kg Gewicht. Der Ausdruck absolutes Mindesmaß ist irreführend, Sylke - denn das würde bedeuten, daß alles was unter 45 mg/kg Körpergewicht liegt, nicht geht oder zulässig ist. So trifft d...

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