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von Mimilotte
16.10.2016, 10:29
Forum: Krankheitsbilder - Allgemein
Thema: Osteopenie-Osteoporose bei Rollikind
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Knochen heilt langsam

Hallo, bei uns steht nun auch dieses Thema im Raum. Nach einer OP am Oberschenkel heilt der Knochen nicht wie er sollte. Haben aber erst im Januar einen Termin beim Endokrinologen um die Knochendichte zu messen und dann sollen ggf. Infusionen helfen um gegen die Osteoporose gegen zu steuern. Im Nove...
von Mimilotte
30.09.2016, 13:59
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Ellen mit Noah (V. a. Cornelia-de-Lange-Syndrom)
Antworten: 16
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Vorstellung

Hallo und Herzlich Willkommen,

wünsche viele Infos für euch und einen regen Austausch.

VG Katrin
von Mimilotte
27.09.2016, 14:04
Forum: Krankenhausaufenthalte, Arzttermine etc.
Thema: OP: IDVO, BBG rechts mit anschl. Gipsbett - Erfahrungen?
Antworten: 15
Zugriffe: 5558

Kontrolltermin

Hallo, Kontrolltermin war soweit okay. Auf dem Röntgenbild sieht die Hüfte super aus - da scheint sich der Gips gelohnt zu haben. Die Platte sitzt auch sehr gut und ist intakt. Einzige Sorge ist noch der Knochen mit der "Schnittstelle" der müsste eigentlich schon verheilt sein ist es aber noch nicht...
von Mimilotte
24.09.2016, 15:03
Forum: Krankenhausaufenthalte, Arzttermine etc.
Thema: OP: IDVO, BBG rechts mit anschl. Gipsbett - Erfahrungen?
Antworten: 15
Zugriffe: 5558

Hallo, Mia trägt noch immer die Atlantaorthese (insg. 1/2 Jahr) mittlerweile darf sie beide Seiten 90 Grad beugen. Doch leider will sie sich immer noch nicht selbst bewegen. Das operierte Bein gehört quasi nicht mehr dazu. Durchbewegen lässt sie sich ganz gefallen. Röntgenbilder waren okay. Gut zure...
von Mimilotte
24.08.2016, 07:30
Forum: Krankenhausaufenthalte, Arzttermine etc.
Thema: OP: IDVO, BBG rechts mit anschl. Gipsbett - Erfahrungen?
Antworten: 15
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Hallo, der Gips ist nun ab! Bewegen will sich die Maus aber so gar nicht! Sie trägt eine Atlantaorthese und die Beugung ist auf der operierten Seite noch auf 60 Grad begrenzt (4Wochen). Wickeln mit Orthese ist ein Kraftakt und wird von brüllen begleitet - alleine bekomme ich sie aber nicht raus und ...
von Mimilotte
08.08.2016, 08:31
Forum: Krankheitsbilder - Syndrome / Stoffwechselerkrankungen
Thema: QARS-assozierte autosomalrezessive progressive Mikrozephalie
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Hallo, bei uns kam erst vor kurzem der Bericht und vorab fand ein Gespräch mit den Genetikern statt. Alles wurde nur heraus gefunden da wir anhand der vielen verschiedenen Diagosen für eine Studie interressant waren... Jetzt wird bei unseren gesunden Töchtern geschaut und dann erst wissen wir ob sie...
von Mimilotte
07.08.2016, 08:33
Forum: Krankenhausaufenthalte, Arzttermine etc.
Thema: Knochen wächst nach erfolgter Hüft-OP nicht zusammen!
Antworten: 17
Zugriffe: 4637

Hallo kathiF,

die meisten Schüssler Salze gibt es auch als Globuli. Meine Madame nimmt so gut wie nichts oral auf. Doch die Globuli lösen sich schnell in der Wangentasche auf und das klappt prima - vielleicht ist das auch für euch ein Versuch wert.

VG mimilotte
von Mimilotte
07.08.2016, 07:56
Forum: Krankheitsbilder - Syndrome / Stoffwechselerkrankungen
Thema: QARS-assozierte autosomalrezessive progressive Mikrozephalie
Antworten: 6
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Hallo Anne,

schön von dir zu hören. Da haben wir wohl ähnliche Exoten nur ist es bei euch noch viel seltener....
Bei den Fingernägeln gehen wir auch noch mit :wink:

Das ist ja schön dass ihr auch das Schloss gewählt habt.

VG Katrin
von Mimilotte
06.08.2016, 15:01
Forum: Krankenhausaufenthalte, Arzttermine etc.
Thema: OP: IDVO, BBG rechts mit anschl. Gipsbett - Erfahrungen?
Antworten: 15
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Hallo Michaela, das hört sich ja hoffnungsvoll an. Bin froh dass wir nicht mit übermäßigen Schmerzen rechnen müssen. Wir fahren nicht zur Reha. Bei uns haben sich die Therapeuten in Schule und daheim schon darauf eingestellt die entsprechenden Therapien zu übernehmen auch wenn mehr Einheiten von Nöt...
von Mimilotte
06.08.2016, 14:29
Forum: Krankheitsbilder - Syndrome / Stoffwechselerkrankungen
Thema: QARS-assozierte autosomalrezessive progressive Mikrozephalie
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Hallo Ursula, danke für die guten Wünsche. Zu Leona e.V. ist scho Kontakt aufgenommen und vielleicht gibt es da Austauschmöglichkeiten. Wie ihr auch haben wir so einige Baustellen und die bestimmen vorrangig den Alltag mit Mia. Für meine Großen wäre es natürlich schön nicht Überträger zu sein. Wobei...

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