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von Sabine Z
27.05.2010, 17:43
Forum: Krankheitsbilder - Allgemein
Thema: Achondroplasie (Austausch)
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Hallo Diana, Lea bekam erst auf unser Drängen hin und erst bei der zweiten Klinik, in der wir vorstellig wurden, ein MRT mit 4 Monaten (die wollten erst mit einem Jahr eines in Angriff nehmen, da ja Schädelsono und Schlaflabor angeblich so okay waren!) Pustekuchen! Seit drei Tagen bekommen wir kaum ...
von Sabine Z
26.05.2010, 20:37
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Thema: Achondroplasie (Austausch)
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Hallo Sandra, ich hatte bislang keine Kontakte zu Eltern, deren Kinder verlängert wurden, jedoch habe ich eine sehr gute Bekannte, die regelmäßig diese Treffen mit ihrem Sohn besucht und so auch letztes Jahr in Hohenrhoda und da sollen wohl tatsächlich Eltern von "verlängerten" Kindern ang...
von Sabine Z
26.05.2010, 09:43
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Hallo Doreen, ja vielleicht wäre es SPÄTER für Lea interessant, aber eben JETZT noch nicht. Mit dem Landesverband hier habe ich jedoch schlechte Erfahrungen gemacht ganz zu Beginn direkt nach der Diagnose, dahin will ich eigentlich nicht. Je nachdem wie Leas Verlängerungen aussehen werden, wird sie ...
von Sabine Z
25.05.2010, 21:12
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Hallo Doreen, endlich mal jemand, der mich versteht! Nein, auch für Lea wäre so ein Treffen nicht so toll, da sie ja die Angebote IHRER Altersgruppe wegen ihrer Probleme gar nciht wahrnehmen könnte , udn in die Krabbelgruppe mit vier Jahren, ist auch nicht so prickelnd.... Es gäbe ja einen Jungen im...
von Sabine Z
24.05.2010, 09:15
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Hallo Doreen, Lea kann etwa 7 Schritte am Stück laufen, also damit kommt sie erst gar nicht auf dem Spielplatz an! Dabei ist sie auch noch sehr wackelig und muss stark ausbalancieren, an Klettern und Rutschen ist gar nicht zu denken, und dabei ist sie schon 4! Und dazu eben noch die schlechte Feinmo...
von Sabine Z
23.05.2010, 21:56
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Hallo Claudi, dann hast Du aber Glück! Meine KG meinte immer, Lea habe keine Logo nötig, dabei hätte die selbst auch Castillo morales gekonnt!!!!! Die Zunge ist vielleicht nicht zu groß, aber im Verhältnis dann doch. weil der Kiefer nämlich zu klein ist! Und die Hyptonie obendrein! Ja, Nina, der Opa...
von Sabine Z
23.05.2010, 13:42
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Hallo Jaqueline,

es ist ein Aktiv, aber der Sitz und die Räder wurden so an sie angepasst, dass sie an die Räder drankommt.

Manchmal macht sie das ja mit dem Buggy, aber sie ist halt schnell entkräftet!!

LG, Sabine
von Sabine Z
23.05.2010, 12:19
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Hallo Jaqueline. Lea hat schon längere Zeit einen Rollstuhl, ABER: Erstens zeigt sie keine große Lust dazu, sich darin zu bewegen (obwohl sie es in der KG auch übt und es theoretisch auch kann), außerdem kann sie sich robbend und kletternd im Raum wesentlich besser fortbewegen (der Rolli ist für den...
von Sabine Z
23.05.2010, 11:47
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Hallo Doreen, genau diesselben Sorgen mache ich mir doch auch wegen Lea und der Schule. Ich hoffe , dass wenigstens DU mcih nun ein wenig verstehen kannst. Wobei Isabel ja wenigstens laufen kann. Was meinst Du, wie traurig es für Lea ist, wenn sie bei den Tanzspielen nciht mitmachen kann, im Graten ...
von Sabine Z
22.05.2010, 21:24
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Hallo Doreen, genau diese Frage wegen der Sprachentwicklung der Achondrokinder hatte ich hier auch in den Raum gestellt und leider keine Antwort erhalten!!!! Und wie gesagt, ich kann mir eigentlich nur die undeutliche Aussprache erklären und die haben wohl sehr viele. Auch ansonsten haben es laut In...

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