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von Jadewe
17.01.2021, 20:13
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Fycompa
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Re: Fycompa

Danke für die Info, dass es neuerdings auch eine Suspension gibt. Viell können wir wechseln, da sparen wir uns das lästige Auflösen der Tabletten.

VG, Jadewe
von Jadewe
16.01.2021, 13:50
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Fycompa
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Re: Fycompa

Hallo, soweit ich weiß, gibt es keinen Saft.
Wir lösen die Tabletten in der Oralspritze mit Wasser, was etwas dauert (Off-Label-Use). Daher hatten wir es auch stationär eindosiert. Das Ausschleichen von Lacosamid über 6 Wo. hat uns einige schöne Fortschritte verschafft. Viel Erfolg!

Jadewe
von Jadewe
14.01.2021, 15:58
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Fycompa
Antworten: 14
Zugriffe: 1519

Re: Fycompa

Hallo, Meine Tochter nimmt Fycompa 3 mg (also 1,5 2 mg-Tabletten) seit sie ca ein halbes Jahr war (in dem Alter gibt es halt nicht so viele Medis...). Nebenwirkung ist definitiv die Müdigkeit, daher nimmt man es ja auch nur abends. Es hat eine lange Halbwertszeit (irgendwas über 500 h) und braucht d...
von Jadewe
01.01.2021, 01:09
Forum: Rechtliches (Krankenvers., Pflegegeld etc.)
Thema: BIG direkt schluckt BKK - direkt Probleme
Antworten: 5
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Re: BIG direkt schluckt BKK - direkt Probleme

Hallo,

Partner für Hilfsmittel (wir beziehen daher aber nur Windeln) ist bei der BIG der Medi-Markt: https://www.besser-leben.de/

Ich weiß nicht, ob es da auch eine Sparte für euch gibt, aber es gibt eine Sektion „Ernährung“. Viell. hilft euch das weiter?

LG, Jadewe
von Jadewe
30.12.2020, 16:22
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Mama mit Tochter (Polymikrogyrie)
Antworten: 1
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Re: Mama mit Tochter (Polymikrogyrie)

Hallo und ein verspätetes Willkommen!

Bei PMG hängen die Entwicklungsmöglichkeiten ja stark von der Form der PMG ab und ob und wie oft Krampfanfälle auftreten. Da sieht es bei euch bisher ja gut aus. Ich drücke euch die Daumen!

VG,
Jadewe
von Jadewe
29.12.2020, 17:52
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Akute nekrotisierende Enzephalopathie
Antworten: 13
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Re: Akute nekrotisierende Enzephalopathie

Hallo und herzlich willkommen im Forum!Eure Geschichte klingt sehr mitnehmend. Man muss sich erst in die Situation reinfinden und das Trauma verarbeiten, was wirklich lange dauern kann. Ich möchte dir Mut machen und viel Kraft übermitteln. Denkt immer positiv und freut euch über jeden noch so kleine...
von Jadewe
16.12.2020, 20:50
Forum: Ernährung / Sondennahrung / Verdauungsprobleme
Thema: Essensreste aus Wangeninnentasche am besten entfernen
Antworten: 5
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Re: Essensreste aus Wangeninnentasche am besten entfernen

Danke für die Tipps! (wenn auch etwas verspätet...)

VG,
Jadewe
von Jadewe
14.12.2020, 17:13
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Geht ihr eigentlich alle nach Bethel oder Vogtareut?
Antworten: 9
Zugriffe: 1506

Re: Geht ihr eigentlich alle nach Bethel oder Vogtareut?

Hallo, Ich würde aus Erfahrung sagen, dass man darauf achtet, dass es ein Epilepsiezentrum ist. Nur da kann eine optimale Diagnose und Behandlung/Therapie erfolgen. Wir waren z.B. in München (sehr zufrieden mit den Ärzten und dem gesamten Team) und dann später zur Reha in Vogtareuth. Wichtig ist, da...
von Jadewe
22.11.2020, 13:28
Forum: Ernährung / Sondennahrung / Verdauungsprobleme
Thema: Essensreste aus Wangeninnentasche am besten entfernen
Antworten: 5
Zugriffe: 1566

Essensreste aus Wangeninnentasche am besten entfernen

Hallo, Meine 2-jährige Tochter hat jetzt mit 2 Jahren langsam das Kauen begonnen, worüber wir sehr glücklich sind. Aufgrund von 2 Hirn-OPs hat sie eine Art Wahrnehmungsstörung im Mund. Daher sammeln sich Essensreste in ihrer linken Wangentasche an (Zungenbewegungen reichen anscheinend noch nicht aus...
von Jadewe
06.11.2020, 20:44
Forum: Krankheitsbilder - Allgemein
Thema: Hüftdysplasie bei Hemiparese - Beckenosteotomie
Antworten: 5
Zugriffe: 892

Re: Hüftdysplasie bei Hemiparese - Beckenosteotomie

Danke für die Infos Cathrin! Da braucht man „einfach„ Geduld und Durchhaltevermögen 😃

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