Die Suche ergab 37 Treffer

von Lottijoni
26.08.2018, 16:50
Forum: Kontakte und Termine
Thema: 26.08.2018 - Slowup Bodensee (integrativer Anlass)
Antworten: 7
Zugriffe: 889

Hallo Bea, schön, dass wir uns beim SlowUp in Romanshorn getroffen haben :D . Die Strecke war genau das Richtige für uns, schön gemütlich und Dank ab und zu eingeschalteter Tretunterstützung, nicht zu anstrengend. Die "kleine Maus" hatte viel Spaß. Das O-pair haben wir ins Auto bekommen un...
von Lottijoni
23.08.2018, 16:40
Forum: Sonstige Websites
Thema: PURA-Syndrom - ein sehr rares Syndrom
Antworten: 1
Zugriffe: 2411

Hallo Bea,

schau mal unter pur alpha syndrom, da findest du mehr.
So viel ich weiß, hängt damit das fragilen X -Syndrom zusammen und ist daher gar nicht so selten. Vieleicht meldet sich noch jemand,der sich besser auskennt.

Liebe Grüße, Janni
von Lottijoni
20.08.2018, 16:56
Forum: Krankheitsbilder - Allgemein
Thema: Impfen bei einer Immunneutropenie
Antworten: 6
Zugriffe: 1385

Hallo, ich weiß nicht, woher ihr kommt. Das Universitätsklinikum in Würzburg hat Erfahrung mit eurer Krankheit. Vieleicht können eure Ärzte Kontakt aufnehmen. Es besteht, glaube ich, auch die Möglichkeit einzeln zu impfen. Lasst euch nicht in eine Grundsatzdiskusission pro und contra Impfen hineinzi...
von Lottijoni
19.08.2018, 14:05
Forum: Hilfsmittel
Thema: Theo "Copperfield" / aus dem Autositz geschält
Antworten: 10
Zugriffe: 2711

Hallo Birger, das mit der Halswirbelsäule mag ja sein, aber ein ungesichert durch das Auto turnende Kind gefährdet nicht nur sich selbst, sondern auch die Mitfahrer. Die Firma t-rv vertreibt die Careva-Gurte und ein ähnliches System, es heißt SiPo. Ich hatte damals telefonischen Kontakt, man hat mic...
von Lottijoni
17.08.2018, 09:41
Forum: Kontakte und Termine
Thema: 26.08.2018 - Slowup Bodensee (integrativer Anlass)
Antworten: 7
Zugriffe: 889

Hallo Bea, unsere "kleine" Maus ist vor kurzem 13 geworden, körperlich soweit fit, aber mit einer sehr schweren geistigen Behinderung. Wir kommen aus Deutschland und machen vom 25.8. bis 1.9.2018 zu zweit Urlaub auf der Reichenau, da kam dein Tipp genau zur rechten Zeit. Mit Hilfe der elek...
von Lottijoni
16.08.2018, 20:52
Forum: Krankheitsbilder - Autismus
Thema: 6 Wochen Sommerferien - alles ok oder was für ein Graus?
Antworten: 46
Zugriffe: 2852

Mein Spruch: Ich habe das ganze Jahr über frei... ...sei denn, es sind Ferien, Wochenende, Feiertage oder das Kind ist krank :D Ferien sind bei uns auch mega anstrengend, da sich unser Kind nicht selbständig beschäftigen kann und Wiederholungen LIEBT!! Damit MIR nicht so langweilig wird, fahre ich m...
von Lottijoni
16.08.2018, 10:28
Forum: Kontakte und Termine
Thema: 26.08.2018 - Slowup Bodensee (integrativer Anlass)
Antworten: 7
Zugriffe: 889

Liebe Beatrice,

Vielen Dank für die Info! :D
Ich konnte bei RENT A BIKE in Romanshorn ein O-Pair-Fahrrad von Van Raam für uns buchen und freue mich auf einen schönen Tag bei diesem tollen Event.

Liebe Grüße, Janni
von Lottijoni
03.05.2018, 10:18
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Christiane m. Tobias (fetalchirurgische Ballon-OP, u.a.)
Antworten: 8
Zugriffe: 3544

Hallo Christiane, ich war selbst ein extrem dünnes Kind ( 12 Jahre, 170cm, 35 Kilo). In meiner Familie wurde das zu Glück nicht thematisiert, ich durfte allerdings alles essen, was wann und wo ich wollte, auch mal 2 Tafeln Schokolade hintereinander. Schlimmer fand ich die Reaktionen fremder Menschen...
von Lottijoni
14.03.2018, 10:06
Forum: Rechtliches (Krankenvers., Pflegegeld etc.)
Thema: Erfahrungen mit ebenerdiger Dusche gesucht
Antworten: 9
Zugriffe: 1554

Hallo Akaterina, Willkommen im Forum,wir haben auch eine Duschrinne und sind sehr zufrieden. Die Edelstahlabdeckung lässt sich leicht entfernen. Bei uns ist im senkrechten Abfluss direkt darunter ein zusätzlicher Einsatz aus Plastik, der sich ebenfalls leicht herausziehen lässt. Haare oder ähnliches...
von Lottijoni
02.02.2018, 15:22
Forum: Sonstiges
Thema: Kotgeruch von Händen entfernen
Antworten: 19
Zugriffe: 15364

Hallo, ich habe heute nach einem "Wickelunfall" versucht den Kotgeruch von den Händen meines Kindes zu entfernen. Da fiel mein Blick auf unsere Zahnpastatube, die fast leer war. Das Ergebnis war super. Man konnte tatsächlich kein Kotgeruch mehr wahrnehmen. Spaß hat es meinem Kind auch gema...

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