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von ClaraP
04.04.2017, 10:01
Forum: Intensivkinder
Thema: SMA Typ1 - suche Betroffene, auch mit Nusinersen-Therapie
Antworten: 43
Zugriffe: 16707

Hallo Karin, ja, habe jetzt mehrere Videos angesehen. Das gibt Hoffnung. Ich habe mal gestern bei der Krankenkasse angerufen. Der Antrag war noch nicht im System. Vor Mittwoch/Donnerstag soll ich nicht damit rechnen, dass der Antrag überhaupt eingescannt ist und im System erscheint... Danke fürs Dau...
von ClaraP
01.04.2017, 22:29
Forum: Intensivkinder
Thema: SMA Typ1 - suche Betroffene, auch mit Nusinersen-Therapie
Antworten: 43
Zugriffe: 16707

Bei dem Vorgespräch über eine mögliche Nusinersen Therapie haben wir nicht viel Neues erfahren, was wir nicht eh schon wussten.. ich habe mich vorher schon viel belesen, auch über die Wirkweise des Medikaments. Es kommen nur Patienten mit Typ 1 in Frage, es gibt wohl viele Anfragen und wenig Kapazit...
von ClaraP
31.03.2017, 04:45
Forum: Intensivkinder
Thema: SMA Typ1 - suche Betroffene, auch mit Nusinersen-Therapie
Antworten: 43
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Hallo Karin,

danke, nein das kannte ich noch nicht. Ich"arbeite" mich erst ein ;)

Haben morgen ein Vorgespräch für das Härtefallprogramm. Ich werde berichten...

VG
von ClaraP
29.03.2017, 11:26
Forum: Intensivkinder
Thema: SMA Typ1 - suche Betroffene, auch mit Nusinersen-Therapie
Antworten: 43
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SMA Typ1 - suche Betroffene, auch mit Nusinersen-Therapie

Hallo zusammen, wir haben für unsere Tochter gestern die Diagnose SMA Typ 1 bekommen und kommen in das Härtefallprogramm mit der Nusinersen Therapie. Wir suchen noch Betroffene mit SMA Typ1 zum Austausch, vielleicht gibt es auch schon jemanden, der mit der Therapie begonnen hat. Freuen uns über Antw...
von ClaraP
29.03.2017, 11:02
Forum: Intensivkinder
Thema: Nusinersen - neues Medikament gegen SMA (Typ 1 vorrangig)?
Antworten: 1
Zugriffe: 2405

Hallo Pia,

wir haben für unsere Tochter wurde gestern die Diagnose SMA Typ 1 bekommen. Wir kommen in das Härtefallprogramm. Hoffen es geht nächste Woche los.

Wir suchen noch Betroffene, die vielleicht schon mit der Therapie begonnen haben.

VG Clara

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