Hallo zusammen! Hier ein Update: Vor 2 Wochen gabs die 3. Punktion, diese hat sie wiederum gut vertragen, auch wenn wir eine Woche zuvor mit einer ordentlichen Erkältung zu kämpfen hatten. Und man merkt deutliche Verbesserungen! Ihr Griff wird stärker, sie bleibt auf der Seite liegen, wenn man ihr b...

Heute im Deutschlandfunk zum Nachhören:

http://ondemand-mp3.dradio.de/file/dradio/2017/05
/07/die_kraft_der_gene_hoffnung_bei_erblichen_muskelleiden_dlf_20170507_1630_c289dc8d.mp3

Hallo Karin, ja Luxus Einzelzimmer... dann wärs halb so wild.. Sollen nicht aus dem Zimmer wegen Ansteckungsgefahr, im Zimmer ist dann halt ein zweieinhalb Jähriger mit großem Redebedarf, der an die Überwachung angeschlossen ist... schlafen ist dann schwierig.. bin trotzdem froh, überhaupt ein Bett ...

Hallo zusammen, heute mittag gabs den zweiten Piekser und es geht ihr gut. Sie ist gerade eingeschlafen, auch wenns schwierig ist bei dem Lärmpegel im Zimmer. Die erste Injektion verlief ohne Zwischenfälle, wir bilden uns ein, es gibt leichte Fortschritte. Die können natürlich auch ohne Nusinersen g...

Hallo zusammen!

Wir haben die erste Dosis hinter uns gebracht. Letzten Mittwoch war Aufnahme, Donnerstag gabs die Punktion und Freitag durften wir wieder nach Hause

Clara hat es bisher gut vertragen, wir konnten keine Nebenwirkungen feststellen.

VG Tina

Hallo Nina, wie ging denn das? Erst SMA diagnostiziert und dann doch nicht? Gabs nur den Verdacht? SMA wird doch über die Genetik eindeutig bestimmt? Ich kenn mich nicht aus, aber Kongenitale Myopathie bedeutet, es gibt einen Gendefekt, der unbekannt ist, aber schwere Muskelschwäche auslöst? Wie geh...

Update:

Ganz kurz: am letzten Freitag gabs das OK von der Krankenkasse

Nun warten wir wegen eines freien Platzes...

VG Tina

Ja Karin, da kann ich mich nicht anmelden. Seit Sonntag passiert da nix.

Hallo Karin, Waren beim Kinderarzt zum Abhorchen. Lunge ist frei, sollen aber inhalieren mit Kochsalz und Salbutamol. Heute mal wieder bei der Krankenkasse angerufen. Der Antrag ist noch nicht mal im System :( Wieso das heutzutage noch per Post läuft, erschließt sich mir eh nicht. Haben den Antrag j...