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von ClaraP
02.06.2017, 15:27
Forum: Intensivkinder
Thema: SMA Typ1 - suche Betroffene, auch mit Nusinersen-Therapie
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Hallo zusammen! Hier ein Update: Vor 2 Wochen gabs die 3. Punktion, diese hat sie wiederum gut vertragen, auch wenn wir eine Woche zuvor mit einer ordentlichen Erkältung zu kämpfen hatten. Und man merkt deutliche Verbesserungen! Ihr Griff wird stärker, sie bleibt auf der Seite liegen, wenn man ihr b...
von ClaraP
07.05.2017, 20:25
Forum: Intensivkinder
Thema: SMA Typ1 - suche Betroffene, auch mit Nusinersen-Therapie
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Heute im Deutschlandfunk zum Nachhören:

http://ondemand-mp3.dradio.de/file/dradio/2017/05
/07/die_kraft_der_gene_hoffnung_bei_erblichen_muskelleiden_dlf_20170507_1630_c289dc8d.mp3
von ClaraP
07.05.2017, 07:12
Forum: Intensivkinder
Thema: SMA Typ1 - suche Betroffene, auch mit Nusinersen-Therapie
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Hallo Karin, ja Luxus Einzelzimmer... dann wärs halb so wild.. Sollen nicht aus dem Zimmer wegen Ansteckungsgefahr, im Zimmer ist dann halt ein zweieinhalb Jähriger mit großem Redebedarf, der an die Überwachung angeschlossen ist... schlafen ist dann schwierig.. bin trotzdem froh, überhaupt ein Bett ...
von ClaraP
05.05.2017, 20:49
Forum: Intensivkinder
Thema: SMA Typ1 - suche Betroffene, auch mit Nusinersen-Therapie
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Hallo zusammen, heute mittag gabs den zweiten Piekser und es geht ihr gut. Sie ist gerade eingeschlafen, auch wenns schwierig ist bei dem Lärmpegel im Zimmer. Die erste Injektion verlief ohne Zwischenfälle, wir bilden uns ein, es gibt leichte Fortschritte. Die können natürlich auch ohne Nusinersen g...
von ClaraP
24.04.2017, 10:11
Forum: Intensivkinder
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Hallo zusammen!

Wir haben die erste Dosis hinter uns gebracht. Letzten Mittwoch war Aufnahme, Donnerstag gabs die Punktion und Freitag durften wir wieder nach Hause :D

Clara hat es bisher gut vertragen, wir konnten keine Nebenwirkungen feststellen.

VG Tina
von ClaraP
24.04.2017, 10:08
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Hallo Nina, wie ging denn das? Erst SMA diagnostiziert und dann doch nicht? Gabs nur den Verdacht? SMA wird doch über die Genetik eindeutig bestimmt? Ich kenn mich nicht aus, aber Kongenitale Myopathie bedeutet, es gibt einen Gendefekt, der unbekannt ist, aber schwere Muskelschwäche auslöst? Wie geh...
von ClaraP
13.04.2017, 08:53
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Thema: SMA Typ1 - suche Betroffene, auch mit Nusinersen-Therapie
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Update:

Ganz kurz: am letzten Freitag gabs das OK von der Krankenkasse :)

Nun warten wir wegen eines freien Platzes...

VG Tina
von ClaraP
06.04.2017, 06:49
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Ja Karin, da kann ich mich nicht anmelden. Seit Sonntag passiert da nix.
von ClaraP
05.04.2017, 22:12
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Thema: SMA Typ1 - suche Betroffene, auch mit Nusinersen-Therapie
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Hallo Karin, Waren beim Kinderarzt zum Abhorchen. Lunge ist frei, sollen aber inhalieren mit Kochsalz und Salbutamol. Heute mal wieder bei der Krankenkasse angerufen. Der Antrag ist noch nicht mal im System :( Wieso das heutzutage noch per Post läuft, erschließt sich mir eh nicht. Haben den Antrag j...

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