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von Danielamit hannah
20.05.2011, 23:11
Forum: Krankheitsbilder - Syndrome / Stoffwechselerkrankungen
Thema: Austausch-Thread: Leukodystrophien
Antworten: 13
Zugriffe: 8296

Hallo Gerda, zunächst einmal wollte ich dir schreiben, daß es mir mit dem trocken ruterschreiben genauso geht wie dir. Wie haben Prof. Kohlschütter 2006 kennengelernt, da ging es um die Frage, ob bei Hannah eine Knochenmarkstransp. in Frage kommt. Er war sehr offen und ehrlich und hat dieses abgeleh...
von Danielamit hannah
19.05.2011, 13:20
Forum: Krankheitsbilder - Syndrome / Stoffwechselerkrankungen
Thema: Austausch-Thread: Leukodystrophien
Antworten: 13
Zugriffe: 8296

Hallo,
ich habe gerade seit langem mal wieder etwas durch Forum gestöbert, und wollte diesen Thread aus der Versenkung holen, vielleicht ist ja der Wunsch nach etwas Austausch da? Ich werde in den nächsten Tagen mal etwas aktuelles über uns schreiben.

LG
Daniela
von Danielamit hannah
19.05.2011, 13:15
Forum: Krankheitsbilder - Syndrome / Stoffwechselerkrankungen
Thema: Austausch-Thread: Leukodystrophien
Antworten: 13
Zugriffe: 8296

Hallo Gerda, ich habe gerade deinen Beitrag gefunden. Unsere Hannah ist an der metachromatischen Leukodystrophie erkrankt. Wir haben hier bei REHAkids auch einen Leukodystrophie Austasch Thread, einfach in die Suche eingeben, ich werde ihn in den nächsten Tagen mal wieder aus der Versenkung holen 8)...
von Danielamit hannah
17.03.2011, 19:24
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Themenchat Epilepsie am 28.06.2011
Antworten: 18
Zugriffe: 3459

Hallo,
ich werde erst leider etwas später dazu kommen, muß erst meine Mäuse versorgen.


LG
Daniela
von Danielamit hannah
25.01.2011, 21:43
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Muammer mit Ceyda-Leyla (Metachromatische Leukodystrophie)
Antworten: 22
Zugriffe: 9959

Liebe Piroschka, lieber Muammer

wir wünschen euch in dieser schweren Zeit viele helfende Hände, die euch tragen...

Die kleine Ceyda hat sich auf die Reise zu all den anderen Sternenkindern gemacht :cry: .
Danke, daß wir dich kennenlernen durften....

Carsten und Daniela
von Danielamit hannah
11.12.2010, 18:35
Forum: Kontakte und Termine
Thema: Weihnachtsessen - 17. Dez. 2010, Menden
Antworten: 7
Zugriffe: 1268

Hallo

und :oops: habe mich ja noch gar nicht angemeldet  8) .
Ich bin mal so frei die liebe Rina mit anzumelden, außer es sollte außerplanmäßig etwas dazwischen kommen :wink: .

Freue mich schon
Liebe Grüße
Daniela
von Danielamit hannah
04.11.2010, 20:20
Forum: Ernährung / Sondennahrung / Verdauungsprobleme
Thema: Zuzahlungsfreie Variante vom Antra mups: Omep MUT
Antworten: 67
Zugriffe: 25439

Hallo Nellie,
super Danke,wir werden es beim nächsten mal verordnen nehmen!!
Leider hab ich gestern erst eine neue N2 Packung Antra mups geholt und teuer bezahlt :? .

LG
und danke!
Daniela
von Danielamit hannah
04.11.2010, 09:22
Forum: Intensivkinder
Thema: Pflegetips für Intensivkinder
Antworten: 25
Zugriffe: 9284

Hallo, das ist ja eine gute Idee mit dem Beitrag :) !! Wir benutzen für Hannah auch einen Deo Roller da sie schon *müffelt*, wir haben den von Amway, im Selbstversuch hat er gut abgeschnitten :) . Für ihre super langen Haare benutzen wir von Schauma das Cocoshampoo plus die Sprühkur von Gliss Kur. W...
von Danielamit hannah
28.08.2010, 13:44
Forum: Hilfsmittel
Thema: Dauersensor Masimo LNOP YI macht immer Brandstellen
Antworten: 15
Zugriffe: 3648

Hallo Nellie,
wer richtig lesen kann ist im Vorteil( und damit meine ich natürlich mich :oops: ).
Sorry, im ersten Beitrag von mir meinte ich die Einmalsensoren :? .
Also, wir haben genanntes Problem von euch mit den Einmalsensoren.
Nun hab ich für Verwirrung gesorgt :D .

LG
Daniela
von Danielamit hannah
28.08.2010, 13:23
Forum: Hilfsmittel
Thema: Dauersensor Masimo LNOP YI macht immer Brandstellen
Antworten: 15
Zugriffe: 3648

Hallo Nellie, wir nutzen auch die besagten Sensoren, und haben auch kleine Brandstellen. Anfangs wollte ich gar nicht glauben als eine KS des PD sagte das es kleine Brandstellen sind, und das sie mehrere Kinder mit den selbem Problem haben. Wir nutzen oft die Schwestern freie Zeit um die Finger zu s...

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