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von Justine und Lea-Justicia
06.07.2011, 11:36
Forum: Krankheitsbilder - Syndrome / Stoffwechselerkrankungen
Thema: Gibt es jmd. mit Congenitaler Variante des Rett-Syndrom?
Antworten: 45
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Hallo ihr Lieben, ich melde mich einfach mal hier,somit erspare ich mir 2 Mails :-) Also in Bielefeld war es nicht gerade berauschend.Haben nach 2,5 Wochen die Heimreise angetreten. Lea hat jetzt ein neues Medi (Oxcarbazepan) und wir haben schon "tolle" Tage hinter uns :-( 2 Wochen schlief...
von Justine und Lea-Justicia
14.05.2011, 21:01
Forum: Krankheitsbilder - Syndrome / Stoffwechselerkrankungen
Thema: Gibt es jmd. mit Congenitaler Variante des Rett-Syndrom?
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naaaa, also ospolot war auch unser 1. medi.half nur leider nciht lange. aber ich wünsche euch natürlich,dass es euch lange hilft. hatten auch den 1. anfall ähnlich wie ihr.konnten ihn trotz diazepam nicht unterbrechen,mussten ins kh und dann war schon ca. eine std rum. wir müssen jetzt am 25.5. ins ...
von Justine und Lea-Justicia
12.05.2011, 17:23
Forum: Krankheitsbilder - Syndrome / Stoffwechselerkrankungen
Thema: Gibt es jmd. mit Congenitaler Variante des Rett-Syndrom?
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hallöchen, mensch,was es nicht alles gibt was? nun wäre ja interessant zu wissen,welches gen auf dem 14. chromosomen bei noah betroffen ist? aber das erfährst du ja sicher bald. konnte man dir in der genetik sagen,wo die ursache dieser mutation liegt? hat der kleine epilepsie? wenn du genaue fragen ...
von Justine und Lea-Justicia
30.04.2011, 22:21
Forum: Krankheitsbilder - Syndrome / Stoffwechselerkrankungen
Thema: Gibt es jmd. mit Congenitaler Variante des Rett-Syndrom?
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Hallo Katrin77,

wir haben auch das foxg1 auf dem 14. chromosom.
lust auf austausch?

lg
von Justine und Lea-Justicia
13.04.2011, 11:49
Forum: Krankheitsbilder - Syndrome / Stoffwechselerkrankungen
Thema: Gibt es jmd. mit Congenitaler Variante des Rett-Syndrom?
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hallo ihr lieben,

wir haben es auch....lea-justicia hat gestern die diagnose erhalten :-(

alles liebe
von Justine und Lea-Justicia
13.04.2011, 11:43
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Justine mit Lea-Justicia (Rett-like FoxG1)
Antworten: 3
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Justine mit Lea-Justicia (Rett-like FoxG1)

hallo ihr lieben, also wir wissen seit gestern,dass lea diese genmutation hat :-( hatten uns bisher gewundert,woran es liegt,dass sie epilepsie,muskelhypotonie,entwicklungsverz.,balkenhypoplasie usw hat. nun wissen wir es....aber diese mutation ist relativ neu. rett gibts schon länger,aber in unters...

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