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von so&mo
06.02.2011, 12:59
Forum: Krankheitsbilder - Allgemein
Thema: Veränderung am X-Chromosom: MECP2-Duplikationssyndrom
Antworten: 3
Zugriffe: 1609

Diagnose lautet: MECP2-Duplikationssyndrom!!!

Nun mal wieder ein hallo von mir, letzten donnerstag hatten wir nach diagnoseeröffnung durch unsere neurologin ein beratungstermin bei der genetikerin und sind jetzt doch ein wenig geschockt. die genaue diagnose lautet mecp2-duplikationssyndrom, ein noch sehr selten erforschtes syndrom mit doch rech...
von so&mo
21.01.2011, 22:06
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Katrin mit Pauline (kongenitales Myasthenes Syndrom, MmD)
Antworten: 388
Zugriffe: 104751

hallo katrin, auch die berichte über deine kleine pauline habe ich immer sehr verfolgt, da mein sohn auch hypoton ist und mir vieles, was du so geschrieben hast sehr bekannt vor kam. nun habe ich schon sehr lange nix mehr von euch gehört und wollt mal fragen, wie`s euch so geht? würde mich freuen ma...
von so&mo
21.01.2011, 21:59
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Juliane mit Greta (Hypotonie und Entwicklungsverzögerung)
Antworten: 99
Zugriffe: 29125

hallo liebe juliane, durch die hypotonie sind sich unsere kinder ja ähnlich und ich habe deine berichte sehr verfolgt und ja auch schon paarmal selber geschrieben. jetzt habe ich schon über mehrere wochen nichts mehr von euch gehört und mach mir ein bisserl gedanken, wie`s euch so geht. :o meldet eu...
von so&mo
21.01.2011, 21:54
Forum: Kontakte und Termine
Thema: Suche dringend Kontakte in München
Antworten: 6
Zugriffe: 981

hallo, vielen lieben dank für die prompten antworten. also, liebe sue, wenn ihr wieder gut zu hause angekommen seid, wäre ich auch offen für ein treffen. wir wohnen im münchner osten, genaueres kann ich dir ja dann in einer pn zuschicken. wünsch euch aber erstmal für die nächsten wochen viel glück. ...
von so&mo
18.01.2011, 21:42
Forum: Kontakte und Termine
Thema: Suche dringend Kontakte in München
Antworten: 6
Zugriffe: 981

Suche dringend Kontakte in München

Hallo liebe Mamas und Papas, wir suchen dringend Kontakt zu anderen Eltern, deren Kinder sich genauso besonders entwickeln wie unser kleiner Moritz. :D Wir wohnen in München und würde uns sehr über Familien freuen, die ganz in der Nähe wohnen, so das ein persönlicher Austausch möglich ist. Mir fehlt...
von so&mo
17.01.2011, 21:51
Forum: Krankheitsbilder - Allgemein
Thema: Veränderung am X-Chromosom: MECP2-Duplikationssyndrom
Antworten: 3
Zugriffe: 1609

Veränderung am X-Chromosom: MECP2-Duplikationssyndrom

Hallo, seit letzten donnerstag haben wir nun endlich die ergebnisse des gentest und es gibt eine veränderung am x-chromosom. da dies sehr selten ist und man dies erst durch ein neues verfahren herausfinden kann, hibt es keinen vergleichbaren fall und wenn müßte der nichts mit unserem kleinen moritz ...
von so&mo
28.12.2010, 14:09
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Juliane mit Greta (Hypotonie und Entwicklungsverzögerung)
Antworten: 99
Zugriffe: 29125

hallo tanja, ist es dann so, dass die kg auch von der frühförderstelle aus geht, frühförderung ist doch irgendwie so eine komplexleistung. bei uns hieß es nämlich, dass neben der frühförderung keine externen therapien mehr stattfinden, sondern alles von dort abgedeckt wird. bin gespannt, weil ich nä...
von so&mo
28.12.2010, 13:16
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Juliane mit Greta (Hypotonie und Entwicklungsverzögerung)
Antworten: 99
Zugriffe: 29125

Hallo, hab gerade deinen bericht über homoöpathie gelesen. ich habe auch von einer anderen mama, deren tochter auch hypoton ist globulis empfohlen bekommen. zum einen gebe ich moritz einmal die woche calcium carbonicum C30, 3 kügelchen, dass wäre sehr gut fürs zahnen, da hypotone kinder ja erst rech...
von so&mo
12.12.2010, 12:44
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Sonja mit Moritz (entw.verz., dyskinet.-atakt. Bewegungsst.)
Antworten: 6
Zugriffe: 2609

hallo, nun melde ich mich mal wieder zurück, habe eher bei anderen gelesen und geantwortet, waren auch sehr interessante beiträge, in denen ich unseren moritz auch sehr wieder gefunden habe. momentan macht unser kleiner schatz gute fortschritte auch laut der ergo und physiotherapeutin. ich bin sehr ...
von so&mo
09.12.2010, 15:13
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Juliane mit Greta (Hypotonie und Entwicklungsverzögerung)
Antworten: 99
Zugriffe: 29125

hallo juliane, hab gerade deine zeilen gelesen und kann sehr mit fühlen. diese ungewissheit frißt einen ganz schön auf. andererseits möchte ich manchmal gar nicht eine genaue diagnose, dann ist nämlich alles fest und wir wissen dann um die entwicklungsmöglichkeiten und eben um alles was nicht geht. ...

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