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von Mandy B.
28.09.2005, 12:12
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Leberschäden bei Orfiril/ Valproinsäure
Antworten: 10
Zugriffe: 9675

Hallo, danke für eure Antworten! Ich bin eben verunsichert, weil im Beipackzettel genau die von mir beschriebenen Symptome stehen, als klinische Zeichen bei einer Leberschädigung- die eintreten BEVOR die Laborwerte deutliche Zeichen geben... Ich weiß, dass da noch ein langer Weg vor uns liegt. Der l...
von Mandy B.
28.09.2005, 12:08
Forum: Krankheitsbilder - Syndrome / Stoffwechselerkrankungen
Thema: Mitochondriopathie
Antworten: 1194
Zugriffe: 276451

Liebe Britta, Wir sind auf eigene Verantwortung gegangen, weil Friedrich dort Essen und vor allem Trinken verweigert hat. Da hätte dann als nächstes ZVK (Zentraler Venenkatheter) angestanden und das heißt, wir bleiben länger... Ich wollte versuchen, ob Friedrich zu Hause trinkt und das hat er getan!...
von Mandy B.
28.09.2005, 09:12
Forum: Krankheitsbilder - Syndrome / Stoffwechselerkrankungen
Thema: Mitochondriopathie
Antworten: 1194
Zugriffe: 276451

Hallo, Wir sind nun wieder zu Hause. So schnell wie das Fieber gekommen ist, ist es auch wieder gegangen. Die Ärzte sind sich jetzt ganz sicher, dass es sich um ein "Zentrales Fieber" handelt, dh. Fehlsteuerung vom Gehirn. Den Verdacht auf Mito haben wir nun auch definitiv. Eine Muskelbiopsie wird a...
von Mandy B.
28.09.2005, 09:05
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Leberschäden bei Orfiril/ Valproinsäure
Antworten: 10
Zugriffe: 9675

Leberschäden bei Orfiril/ Valproinsäure

Hallo, Unser Friedrich wurde vor 15 Tagen auf Orfirilsaft eingestellt. (3ml, - 2ml) 1ml entspricht 60mg, dh. die Tagesdosis betrug 300 mg bei 10kg. Die Dosis wurde innerhalb von 10 Tagen eingeschlichen. Nun hat er Lidödeme, extreme Stimmungsschwankungen, so starke Koordinationsprobleme, dass er kaum...
von Mandy B.
26.09.2005, 22:33
Forum: Krankheitsbilder - Syndrome / Stoffwechselerkrankungen
Thema: Mitochondriopathie
Antworten: 1194
Zugriffe: 276451

Hallo Britta, Wir haben ein aufregendes Wochenende hinter uns... Friedrichs Fieber (ohne erkennbare Ursache) ging trotz gleichzeitiger Gabe von Ibuprofen und Paracetamol in Maximaldosis nicht unter 40°C. Dazu die Epilepsie: Ich habe mehr als 80 kurze Anfälle gezählt! Im Krankenhaus haben sie noch No...
von Mandy B.
23.09.2005, 21:03
Forum: Rechtliches (Krankenvers., Pflegegeld etc.)
Thema: Unfallversicherung für entwicklungsverzögerte Kinder
Antworten: 31
Zugriffe: 5610

Hallo, Jetzt habe ich gerade einen Riesen- Schrecken bekommen... Heißt das, dass für unseren Friedrich, der seit der Geburt bei der Allianz eine Unfallversicherung hat, im Falle des Falles kein Schutz besteht? Damals war er ja noch gesund (?)- jetzt hat er u.a. Epilepsie! Kann mir einer von euch daz...
von Mandy B.
22.09.2005, 08:51
Forum: Krankheitsbilder - Syndrome / Stoffwechselerkrankungen
Thema: Mitochondriopathie
Antworten: 1194
Zugriffe: 276451

Hallo Britta, Zum Fieber kann ich dir noch was allgemeines sagen- wir schlagen uns damit ja seit November letzten Jahres rum! Man sagt auch bei Kindern, dass eine Temperatur um 37,0 °C normal ist. 37,5°C erhöhte Temp., ab 38,0 °C spricht man von leichtem Fieber. Friedrich hat täglich zwischen 38,0 u...
von Mandy B.
21.09.2005, 19:29
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Hilfe! Ergebnis EEG und Vorstellung Neurologe
Antworten: 21
Zugriffe: 6679

Liebe Bianca, Fühl dich erstmal gedrückt! Ich persönlich finde diese Prognose nicht nur ziemlich herzlos, sondern auch ein bisschen übereilt. Nach meiner Erfahrung kann man doch jetzt noch nicht sagen, was in 5 Jahren sein wird! Aus eigener Erfahrung weiß ich, dass gezielte Förderung am wichtigsten ...
von Mandy B.
21.09.2005, 19:23
Forum: Krankheitsbilder - Syndrome / Stoffwechselerkrankungen
Thema: Mitochondriopathie
Antworten: 1194
Zugriffe: 276451

Hallo Tanja, Unser Friedrich hat auch Epilepsie und ich musste erst lernen wie unterschiedlich Krämpfe bei so kleinen Kindern aussehen können. Ich rate dir auch noch mal zu einem EEG. Eine BNS- Epi würde man im EEG immer sofort erkennen; manchmal haben Kinder mit offensichtlichen Anfällen aber auch ...
von Mandy B.
20.09.2005, 13:48
Forum: Krankheitsbilder - Syndrome / Stoffwechselerkrankungen
Thema: Mitochondriopathie
Antworten: 1194
Zugriffe: 276451

Liebe Tanja, liebe Britta, Es ist ja nicht so, dass ich Angst habe vor der Biopsie (Friedrich hat schon so viele Untersuchungen mitgemacht, da kommt es nun nicht mehr drauf an). Ich will ihm aber natürlich schon Unnötiges ersparen und wenn die Diagnose dann eben doch keine Konsequenz hat? Der Neurol...

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